Newsletter n°26

Index :

1 / Les infos de France Parkinson

Parlons Recherche 2026 :

La 5^e édition de l’événement Parlons recherche aura lieu le samedi 26 septembre à Besançon.

Comme chaque année, il sera possible de participer et de poser directement des questions aux chercheurs à distance dès 14h30, en se connectant à la plateforme www.parlonsrecherche.fr.

Les replays des conférences seront disponibles sur la chaîne YouTube de France Parkinson quelques jours après l’événement. L’événement est gratuit, mais une inscription est demandée afin de faciliter l’organisation. 

Pour plus d’informations, visitez le site de l’événement : www.parlonsrecherche.fr ou contactez l’équipe du pôle Recherche de France Parkinson : [email protected].

Signature d’une convention de partenariat de France Parkinson avec Essentiel & Domicile !

Essentiel & Domicile est un réseau national d’agences de services à la personne — maintien à domicile, entretien, etc. — qui s’est engagé à former ses équipes à la maladie de Parkinson. Le réseau s’engage également à diffuser les informations et la documentation de France Parkinson auprès de ses clients concernés par la maladie.

Vous retrouverez tous les partenaires de France Parkinson ici : Les partenaires de missions de France Parkinson.

Le Service Information recherche un ou une bénévole !

France Parkinson recherche un ou une bénévole pour contribuer au traitement de la boîte mail du Service Information, qui reçoit des demandes très variées de personnes concernées par Parkinson, de leurs proches et de professionnels.

Une formation et un accompagnement sont prévus, mais nous recherchons une personne prête à s’investir régulièrement et dans la durée, idéalement deux demi-journées ou une journée par semaine, au siège de France Parkinson à Paris 13^e.

La fiche mission complète est disponible : ici – Appel à bénévole

Contact : Kerry Giacomucci – Chargée de mission Information – [email protected]

Stratégie nationale Maladies neurodégénératives

Le Collectif MND dénonce l’inaction de l’État : dans un communiqué, France Parkinson et les quatre autres membres du Collectif MND — APF France handicap, Fondation Médéric Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées, et France Sclérose en Plaques — expriment leur exaspération et leur indignation face à l’absence de mise en œuvre effective de la Stratégie nationale Maladies neurodégénératives.

Après cinq ans d’attente et un an après son lancement, elle est toujours au point mort : aucun comité stratégique réuni, aucun pilotage effectif et aucun budget clairement identifié. Le Collectif refuse que les quelques travaux périphériques auxquels les associations sont associées servent à cautionner une mise en scène de la concertation donnant l’illusion que la Stratégie avance, alors que les faits le démentent.

Il appelle désormais l’État à prendre ses responsabilités et à agir, avec un calendrier clair et des moyens identifiés.

👉 Lire notre communiqué

👉 Vous pouvez également relayer nos messages sur les réseaux sociaux :

• Facebook – publication France Parkinson
• LinkedIn

Prochain webinaire Pas à Pas : vendredi 23 octobre de 11h à 12h sur la thématique « assurances et emprunts »

Info partenaire « Avec nos proches »

Avec nos proches est un dispositif destiné à soutenir les aidants face aux défis du quotidien. Il propose notamment des informations sur les droits, les aides et les démarches possibles, ainsi qu’un service d’écoute, de soutien et d’orientation vers des professionnels ou des structures adaptées lorsque cela est nécessaire.

Chaque proche aidant peut solliciter ce dispositif par téléphone au 01 84 72 94 72 ou par courriel à l’adresse suivante : [email protected].

Vous retrouverez également toutes les informations sur le site Internet : www.avecnosproches.com.

Info relayée par la FAS – Enquête patients sur les pertes de chance :

Action Patients mène actuellement une étude nationale afin de mieux comprendre les difficultés d’accès aux soins et leurs conséquences sur les parcours de santé. Ce projet de recherche en sciences humaines et sociales explore les parcours de soins en ville, à l’hôpital et à domicile.

Retards de prise en charge, difficultés d’accès aux soins, ruptures de parcours, besoins non couverts… Ces situations peuvent avoir des conséquences majeures sur la santé physique et psychologique des personnes concernées.

Cette étude s’intitule « L’Observatoire des pertes de chance ». Vous pouvez consulter sa présentation sur LinkedIn.

Ce projet vise à recueillir des données issues de l’expérience des patients, de leurs aidants et des soignants sur les difficultés, les risques, les ruptures de parcours et les autres situations vécues dont les conséquences peuvent être graves. L’objectif est de mieux comprendre les réalités vécues, de mesurer la fréquence et les répercussions de ces situations, puis d’identifier des pistes d’amélioration du système de santé.

La phase de recueil des données est en cours et se poursuit jusqu’à fin septembre.

Pour répondre aux questionnaires :

• Patients : accéder au questionnaire
• Aidants : accéder au questionnaire
• Soignants : accéder au questionnaire

Pour toute question, vous pouvez vous adresser directement à Magali Léo, d’Action Patients : [email protected].

Adhésions 2027

Pour mémoire, France Parkinson gère les adhésions en année civile, soit de janvier à décembre. Vous serez donc invités par le Siège, dès le mois de décembre prochain, à renouveler votre adhésion pour l’année 2027.

Le Comité France Parkinson 64 gère, pour sa part, son calendrier d’activités en année scolaire, comme de nombreuses associations, soit de septembre à juin. Merci donc de vérifier que vous êtes bien à jour de votre cotisation pour l’année 2026 afin de pouvoir participer aux activités et aux groupes de parole proposés durant la saison 2026-2027.

JMP 2027… le prévisionnel

En Béarn : samedi 3 avril 2027

• Conférence de Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson ;
• Présentation du « Parcours Parkinson » par la CPTS Pau Béarn.

Au Pays Basque : samedi 10 avril 2027

• Conférence du Pr Tison, du Centre expert de Bordeaux.

Samedi 26 septembre : sortie de marche aquatique pour tous les adhérents basques et béarnais

Rendez-vous au port d’Hendaye à 10h30.

Un covoiturage sera mis en place pour celles et ceux qui le souhaitent. Merci de vous manifester auprès de Marie-France pour le Béarn et de Dominique pour le Pays Basque.

Un pique-nique partagé sera organisé après l’activité.

Il se compose désormais des personnes suivantes :

• Éric Florin, délégué départemental ;
• Marie-France Hallier, déléguée adjointe et trésorière ;
• Laurence Bruhy, chargée de communication ;
• Sophie Baumont, Patrick Rémy et Laurent Sénéchau.

Reconduction des groupes de parole pour les aidants et les aidés

D’octobre 2026 à juin 2027, les groupes se réuniront le lundi à la Chambre d’agriculture de Pau – salle Cize, au 5^e étage. Les dates seront communiquées prochainement.

Groupe de parole des aidés : animé par la psychologue Clarisse Labat, de 14h30 à 16h00.

Groupe de parole des aidants : animé par la psychologue Émilie Castro, de 17h30 à 19h00.

Participation gratuite pour les adhérents. Inscriptions en cours au 06 12 13 68 80.

Ma boussole aidante : Inscription au lien suivant : S’inscrire au webinaire

L’Association « Les Génies verts » vous invite :