Ressources, conseils et outils

France Parkinson met à votre disposition ce document pour vous aider dans la mise en place d’actions éducatives et vous proposer des ressources pour vous accompagner dans votre démarche.

France Parkinson a également réalisé avec la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) et des experts un guide pour les professionnels sur les spécificités de la prise en charge de la maladie de Parkinson en soins palliatifs et en fin de vie.

Ce guide pratique regroupe les impératifs de cet accompagnement, des conseils et des outils pratiques.

France Parkinson met à votre disposition un outil pratique et interactif pour le suivi des fluctuations motrices chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Cette grille d’évaluation permet de documenter avec précision les périodes ON (bon fonctionnement des traitements) et OFF (réapparition des symptômes) sur une période de 24 heures. Elle constitue un support essentiel pour :

• Objectiver les fluctuations au cours de la journée
• Établir des corrélations avec les prises médicamenteuses
• Faciliter le dialogue avec les neurologues lors des consultations
• Ajuster les traitements en fonction des données recueillies

Particulièrement utile pour les professionnels en EHPAD, SSIAD et SAD, cet outil facilite la transmission d’informations précieuses entre équipes soignantes et médecins spécialistes.

La grille est téléchargeable au format PDF interactif et peut être complétée électroniquement ou imprimée pour un remplissage manuel.

France Parkinson met à votre disposition un outil pratique pour préparer au mieux la consultation neurologique des personnes atteintes par la maladie de Parkinson.

Cette fiche « Préparer la consultation » a été conçue pour aider la personne malade (et, si besoin, ses proches) à structurer les informations importantes à partager avec le neurologue le jour du rendez-vous. Elle permet de consigner, en amont de la consultation, les éléments essentiels du vécu quotidien de la maladie : symptômes, fluctuations, effets des traitements, difficultés rencontrées et questions à poser.

Cet outil vise plusieurs objectifs :

• Favoriser une expression plus claire et structurée des besoins et difficultés de la personne malade

• Aider à mieux objectiver l’évolution des symptômes entre deux consultations

• Soutenir un dialogue plus efficace et plus équilibré avec le neurologue

• Optimiser le temps de consultation en se concentrant sur les points prioritaires

Pensée à la fois pour les personnes malades, les aidants et les professionnels de santé, cette fiche peut être utilisée à domicile, en établissement ou dans le cadre d’un accompagnement médico-social. Elle constitue un support simple pour préparer la consultation et faciliter la continuité du suivi.

La fiche est téléchargeable gratuitement au format PDF. Il est nécessaire qu’elle soit complétée par écrit à l’avance afin d’être apportée lors de la consultation neurologique.

Dans notre mission de partage des ressources pertinentes pour les professionnels, nous souhaitons vous présenter Parkinsuite, un outil d’information dédié aux traitements continus de la maladie de Parkinson.

Les traitements continus — également appelés traitements de seconde ligne ou traitements par dispositifs — regroupent les traitements par pompe (sous-cutanée ou gastro-intestinale) et la stimulation cérébrale profonde.

C’est pour répondre à ce constat que Parkinsuite a été conçu, par des soignants (neurologues, infirmiers…) en collaboration avec des patients, des patients experts de France Parkinson et des aidants.

Parkinsuite s’adresse à la fois aux patients et à leurs aidants, pour les accompagner dans la prise de décision et les aider à se projeter dans le quotidien avec un traitement continu, mais aussi aux professionnels de santé, en leur fournissant des supports concrets à utiliser lors des consultations.

La plateforme propose un ensemble de ressources complémentaires : un site internet multimodal intégrant des témoignages de patients et des films pratiques sur la gestion des traitements, des livrets téléchargeables et imprimables pour chacun des cinq traitements continus, ainsi qu’un poster de synthèse destiné aux temps d’échange entre professionnels et patients.

Dans notre mission de partage des ressources pertinentes pour les professionnels, nous souhaitons vous présenter les logigrammes Symptômes, effets indésirables et adaptations thérapeutiques.

Elles ont été réalisée par l’équipe du Centre Expert Parkinson d’Henri Mondor situé à Créteil. L’équipe du CEP a accepté la diffusion par France Parkinson de ce document. Le CEP d’Henri Mondor réalise des consultations semis urgentes en neurologie, une expérimentation réalisée en Ile de France.

Vous pouvez retrouver gratuitement tous les documents du CEP ici : https://www.parkinson-mondor.fr/pour-vous-soignants

Les logigrammes téléchargeables ci-dessous ont été élaborées afin d’accompagner les médecins et autres professionnels de santé dans la prise en charge de situations cliniques gênantes et/ou semi urgentes , en attendant l’avis du neurologue référent.

Elles reprennent certains motifs fréquents de consultation, notamment rencontrés aux urgences, et proposent des conduites pratiques d’adaptation thérapeutique.

Ces documents constituent une aide à la décision. Ils ne remplacent en aucun cas une évaluation spécialisée ni une consultation avec le neurologue référent.

Dans le cadre de notre mission d’information et de soutien aux professionnels, France Parkinson met à disposition des affiches pédagogiques sur les fondamentaux de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Ces supports pratiques, destinés aux professionnels exerçant en EHPAD, en SSIAD (Services de Soins Infirmiers À Domicile) et en SAD (Services d’Aide à Domicile), résument les points essentiels pour un accompagnement adapté au quotidien.

Les affiches rappellent l’importance de :

• Prendre le temps nécessaire avec la personne
• Respecter les horaires de prise des traitements
• Adapter la communication
• Connaître les symptômes non moteurs etc…

Disponibles en formats A3 et A4, ces outils peuvent être affichés dans vos structures pour sensibiliser l’ensemble des équipes.

Dans notre mission de partage des ressources pertinentes pour les professionnels, nous souhaitons vous présenter la Well Being Map afin de faire une évaluation de la majorité des symptômes avec la personne malade.

Cette évaluation, développée par UCB, permet de faire le point sur les symptômes en fonction des gênes ressenties. Elle peut ensuite servir à aider le neurologue pour une meilleure adaptation du traitement ou les équipes soignants pour travailler spécifiquement sur un signe en particulier.

Cet outil peut s’avérer précieux pour tous les professionnels de santé.

France Parkinson met à disposition ce document élaboré par des experts extérieurs à notre association, dans une démarche de diffusion des bonnes pratiques et outils d’évaluation.

Dans notre mission de partage des ressources pertinentes pour les professionnels, nous souhaitons vous présenter le questionnaire FreezADom (FAD), un outil d’évaluation du freezing en situation écologique.

Ce questionnaire, développé par F. Nouvel, Dr E. Galano, Pr A. Dupeyron et C. Vigouroux, est conçu pour identifier et mesurer la fréquence des épisodes de freezing chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson selon différents contextes environnementaux et moments de la journée.

Le FreezADom permet de :

• Évaluer précisément les situations déclenchant le freezing (passages de portes, escaliers, demi-tours…)
• Identifier les moments de la journée plus propices aux épisodes
• Répertorier les stratégies efficaces pour sortir du freezing
• Établir des corrélations avec la prise des traitements dopaminergiques

Cet outil peut s’avérer précieux pour les professionnels travaillant en EHPAD, SSIAD et SAD afin d’adapter l’accompagnement et sécuriser les déplacements des personnes concernées.

France Parkinson met à disposition ce document élaboré par des experts extérieurs à notre association, dans une démarche de diffusion des bonnes pratiques et outils d’évaluation.

Voici une vidéo de sensibilisation à la maladie de Parkinson, à utiliser par les pharmaciens au sein de leurs officines.

Cette vidéo a été produite dans le cadre des boucles vidéos du Cespharm de l’Ordre National des Pharmaciens. Elle n’a volontairement pas de musique, pour être compréhensible sans le son et diffusable sur les écrans.

Merci au Dr Manon Auffret et à notre groupe de patients intervenants qui ont participé à la création de la vidéo. Et merci à Tomoe Studios pour lui avoir donné vie !