Quand on est aidant

La définition du Larousse dit : « Personne qui s’occupe d’une personne dépendante (âgée, malade ou handicapée) ». Si vous aidez une personne de votre entourage ayant la maladie de Parkinson, vous êtes donc un aidant, ou une aidante.

La définition du Larousse dit : « Personne qui s’occupe d’une personne dépendante (âgée, malade ou handicapée) ». Si vous aidez une personne de votre entourage ayant la maladie de Parkinson, vous êtes donc un aidant, ou une aidante.

Vous avez un parent atteint de la maladie de Parkinson, n’hésitez pas à vous inscrire à notre webinaire 👉 https://lien.happyvisio.com/franceparkinson121024

Inscrivez-vous sur le site HappyVisio, en renseignant le code FRANCEPARKINSON dans le formulaire d’inscription.

📅Rendez-vous le samedi 12 octobre 2024 de 10h à 12h.

Nous répondrons à la problématique : Mon parent a la maladie de Parkinson : quels impacts sur notre relation ?
Pour traiter au mieux ce sujet nous avons le plaisir de recevoir en tant qu’intervenants :

💬 La psychologue Annie Stoker
💬 Nicolas Laforge qui a un parent atteint de la maladie de Parkinson
💬 Marie-Hélène Powolny qui est une maman atteinte de la maladie
💬 Gilles Goarant qui à le rôle d’aidant et de papa.

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Suis-je concerné ? Suis un proche aidant ?

Vous êtes en lien avec une personne qui a la maladie de Parkinson à qui vous apportez une aide non professionnelle de manière régulière et fréquente ?  

Que vous soyez conjoints, enfants, parents, membres de la fratrie, petits-enfants, amis… Cette rubrique s’adresse à vous quels que soient votre situation (géographique, professionnelle), le lieu de vie de votre proche (domicile, établissement) et l’ancienneté de son diagnostic. 

 

Quels impacts peut avoir la maladie de Parkinson dans ma vie en étant proche aidant ?

Chiffres clés*

  • 8/10 des conjoints considèrent que la maladie a des conséquences sur leur vie personnelle et sociale.
  • 82% des conjoints de personnes malades estiment que la maladie a changé leur relation de couple.
  • 66% des personnes interrogées considèrent que la maladie de leur conjoint a un impact sur leur état de santé.

Les premiers symptômes, l’annonce du diagnostic, la prise de traitements, l’évolution de la maladie… Durant ces étapes, l’ensemble des sphères de la vie sont impactées : personnelle, familiale, professionnelle, sociale… La maladie de votre proche peut avoir des retentissements sur votre santé globale, vos activités, vos projets. Une des conséquences peut être le repli sur soi et l’isolement. Face à ces effets, des propositions d’information, de soutien et d’échanges existent.

Des clés pour ne pas rester seul face à la maladie

Où trouver de l’information sur la maladie ? picto fleche

Où trouver de l’information sur la maladie de Parkinson ?

A travers les ressources papier et numérique de France Parkinson : Documentation spécifique, vidéos thématiques, formation en ligne, chaîne YouTube… Vous pouvez accéder à un contenu fiable et actualisé afin de développer vos connaissances sur la maladie, à votre rythme. Ces ressources vous permettent également de comprendre vos droits et les aides existantes. 

Au sein d’une formation pour les proches aidants spécifiquement sur la maladie de Parkinson en groupe : Composée de 6 modules, la formation des aidants vous permet d’être mieux outillé pour accompagner votre proche. Au cours de ces sessions, plusieurs questions sont abordées : Comment réagir face aux symptômes ? Quels sont les gestes à adopter au quotidien ? Quelles solutions existent pour gérer la prise du traitement ? Pour plus de renseignements ou y participer, rendez-vous sur la page dédiée : Le programme A2PA.

Quel soutien puis-je avoir ? picto fleche

Quel soutien puis-je avoir en tant que proche aidant ?

En plus du soutien apporté par une ou plusieurs personne(s) de confiance dans votre entourage, vous pouvez également : 

Comment échanger avec d’autres personnes concernées ? picto fleche

Echanger avec d’autres proches aidants de Parkinson ?

En contactant un comité France Parkinson local près de chez vous afin de partager vos questionnements et difficultés avec d’autres personnes qui vivent des situations similaires à la vôtre et participer à des échanges entre pairs, dans un cadre confidentiel et bienveillant.

En participant à des activités : Les comités locaux peuvent aussi vous proposer des activités permettant de vous ressourcer et de maintenir un lien social : activités physiques, de relaxation, artistiques, culturelles ou conviviales…

Témoignage

 J’ai attendu d’être au bout du rouleau de mon côté, avec les problèmes de santé lourds parce que je remettais toujours mes propres échéances au lendemain, tellement j’étais surchargé avec les conséquences de l’accompagnement de mon épouse […] En rencontrant d’autres personnes confrontées à cette situation, j’ai compris que je me compliquais les choses, en me sentant coupable, tenu de tout gérer par moi-même : après tout, la maladie on ne l’a pas choisie, donc pourquoi se sentir obligé par ses conséquences ? 
Michel,
Hauts de France (59)

Infographie sur l’enquête des proches aidants Parkinson en France

*Etude France Parkinson « Les conjoints à l’épreuve de la maladie » soutenue par la Fondation IRCEM et réalisée en 2022 auprès d’un échantillon de 1619 conjoints de personnes atteintes de Parkinson en France.