Proches et aidants

Quelles ressources trouver chez France Parkinson  ?

Quelles ressources trouver chez France Parkinson  ?

NOUVEAUTE 2024 : Proposition d’un entretien personnalisé avec un aidant-ressource

Tous les proches et aidants prenant contact avec France Parkinson peuvent, s’ils le souhaitent, bénéficier d’un entretien téléphonique avec un aidant-ressource formé à cet effet. Cet entretien personnalisé constitue un temps d’écoute, d’information et d’orientation vers les ressources internes à l’association mais également externes. Cette proposition est confidentielle et accessible gratuitement. Elle s’adresse à tous les proches et aidants de personnes malades de Parkinson, quels que soient leur situation (géographique, professionnelle), leur lien avec la personne malade et l’ancienneté du diagnostic de la maladie.

Pour toute information complémentaire ou pour nous adresser une demande d’entretien, contactez l’association à : aidants@franceparkinson.fr

Quelles ressources trouver à France Parkinson  ?

Le programme national A2PA 

Ce programme est destiné aux proches et aux aidants des personnes malades de Parkinson souhaitant se réunir pour développer et compléter leurs connaissances autour de la maladie.  

Les participants partagent leurs expériences et bénéficient de conseils adaptés afin d’accompagner au mieux la personne malade tout en se préservant. 

Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page dédiée.

image

 

Le soutien psychologique individuel : 

Dans le cadre du programme A2PA, une à cinq séance(s) de soutien psychologique individuel peuvent être prises en charge par l’association. Contact : ligne écoute nationale au 01 43 43 43 15 ou en écrivant àsoutien@franceparkinson.fr 

 

Les outils d’information à disposition

Le livret d’accueil « Les ressources pour les aidants » 

Ce livret est destiné aux proches et aux aidants prenant contact avec l’association. 

Il regroupe en une dizaine de pages les informations relatives aux ressources existantes (à France Parkinson et en dehors). 

Il s’adresse également aux proches-aidants souhaitant s’investir au sein de l’association avec deux pages dédiées au rôle d’aidant ressource.

Les fiches thématiques du programme A2PA

1. Vivre à un nouveau rythme

L’accompagnement d’un proche malade de Parkinson implique des adaptations basées sur la recherche d’un bien-être commun tout en préservant la relation d’affection pré existante. Le proche aidant doit ainsi définir les activités prioritaires et envisager la vie à un autre rythme.

2. Se faciliter la vie

Les aides techniques et l’aménagement du domicile ont pour objectif de compenser les difficultés et les incapacités rencontrées par la personne malade et son proche aidant dans la réalisation des actes quotidiens. Ils contribuent à maintenir l’autonomie, la sécurité et la qualité de vie de la personne malade à domicile.

3. Aider son proche dans la prise du traitement

Si la maladie de Parkinson ne se guérit pas aujourd’hui, il existe des thérapies qui permettent d’atténuer ses symptômes.

4. L’impact de la relation d’aide sur ma vie

Lorsque la maladie de Parkinson survient, elle transforme la vie de celui qu’elle atteint comme celle de son entourage. Elle modifie aussi les liens dans le couple proche/malade (pas uniquement des conjoints). Entre eux s’instaure une relation d’aide qui vient s’articuler autour de la relation préexistante et va en bouleverser l’équilibre. Cela exige une réorganisation interne à la hauteur de cette perturbation.
D’autant que cette relation se modifie au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, parfois très lentement, parfois de façon plus rapide et dérangeante. Inévitablement, ces modifications vont générer une souffrance intime, chez l’aidé comme chez l’accompagnant, souvent difficile à exprimer ou à entendre.

5. Connaître ses droits

L’aidant ne connaît pas toujours les aides et les ressources disponibles dans son département pour l’accompagnement de son proche qui a la maladie de Parkinson. Ces aides qui peuvent être financières, matérielles ou humaines permettent à la personne malade de conserver le plus possible son autonomie dans les actes de la vie quotidienne et ainsi à l’aidant de « souffler ».

Ces outils peuvent également être envoyés par voie postale. Pour toute commande, veuillez contacter France Parkinson via le formulaire ci-dessous :

18, rue des Terres-au-curé, 75013 Paris

Par adresse postale

    Respect de votre vie privée - Les informations vous concernant sont enregistrées dans un fichier informatisé par France Parkinson. Elles sont destinées aux services de l’association à des fins de gestion interne. Elles seront conservées pendant la durée strictement nécessaire à la réalisation des finalités précitées. Conformément à la RGPD vous pouvez vous opposer à l’utilisation de vos données à caractère personnel ou y accéder pour leur rectification, limitation, effacement ou portabilité en contactant : France Parkinson – 18 rue des Terres au curé – 75013 Paris ou par e-mail : relationdonateur@franceparkinson.fr