Prévenir la perte d’autonomie 

La maladie de Parkinson n’entraîne pas obligatoirement une perte d’autonomie. Chaque personne malade est différente, a des symptômes différents, réagit différemment aux traitements, connaît une évolution de sa maladie différente.  

Il est impossible de savoir si cela vous concernera un jour ou non. Et il est difficile de s’imaginer être face à cette situation.  

Le fait d’y penser et de l’anticiper pourra vous permettre de mieux l’appréhender si elle se produit. Et de soulager votre entourage ainsi que de faire respecter vos souhaits et choix. 

Caractéristiques de la phase dite avancée de la maladie de Parkinson  

Après plusieurs années (voire des dizaines d’années), la maladie de Parkinson entraine souvent des symptômes de plus en plus invalidants.  

Les symptômes nommés signes axiaux (les chutes, les pertes d’équilibre, les troubles de la déglutition etc.) apparaissent et/ou leur fréquence peut augmenter. Page « symptômes moteurs ». 

Certains symptômes psychiques (hallucinations) ou cognitifs (troubles de l’attention, de l’organisation, de la planification, etc.) peuvent parfois apparaitre ou s’accentuer, transformant la gestion de la vie quotidienne et la rendant plus difficile. Page « symptômes non moteurs » 

Il est alors essentiel de mettre en place toutes les stratégies d’adaptation de la vie quotidienne, du logement, etc.  

Conseils

Il est très important d’anticiper la survenue éventuelle de ces troubles afin de procéder à des adaptations en amont ou dès la survenue des problématiques touchant à l’autonomie et de prendre toutes les informations relatives à la mise en place d’aides au quotidien de manière à en faciliter le recours au moment où le besoin s’en fera ressentir.  

Tout d’abord, quelques conseils simples peuvent être suivis pour contourner certaines difficultés ou les limiter. (voir page « vie quotidienne ») 

Des adaptations de votre logement ou le recours à du matériel ergonomique peuvent également être utiles pour vous faciliter la vie au quotidien. (voir page « l’habitat »). 

Lorsqu’il devient compliqué d’effectuer certaines actions ou tâches seul et en toute sécurité, le recours à une aide apportée par un intervenant extérieur, permettra de rester à son domicile tout en obtenant une assistance indispensable pour le quotidien :  

• Dans la préparation et la prise des repas ; 
• Pour les temps du lever, du coucher, de la toilette, de l’habillage ; 
• Pour l’accompagnement dans des sorties : courses, rendez-vous médicaux, promenades ; 
• Dans les tâches pour l’entretien de l’environnement : linge, ménage du logement, entretien du jardin, etc. 

L’intervention de professionnels à domicile permet d’entretenir un lien social régulier, différent des relations avec les proches. La maladie de Parkinson engendre souvent un repli sur soi, alors il est important de rompre l’isolement qu’elle peut générer. 

Des équipes mobiles spécialisées en maladies neuro-évolutives peuvent intervenir sur prescription médicale dans le cadre d’une approche psychomotrice, sociale ou ergothérapeutique. Dans un cadre plus collectif, il vous est possible de trouver un accompagnement au maintien de l’autonomie en fréquentant un accueil de jour. Certains sont de plus en plus spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Parkinson. La liste des accueils de jour est disponible sur le site www.pour-les-personnes-agees.fr. Votre comité départemental France Parkinson peut également connaître ceux situés à proximité de chez vous.  

Pour connaître les différentes aides humaines possibles, consultez la page « autres professionnels » et pour connaître les aides financières pour avoir recours à ces professionnels, consultez la page « Les aides financières » 

Bon à savoir 

France Parkinson a développé une offre de formation continue destinée aux professionnels de l’aide et du soin. Son objectif est de permettre à tous ceux qui interviennent auprès de personnes malades et de leurs proches, de mieux connaître la maladie de Parkinson et d’adapter l’accompagnement proposé aux spécificités de la maladie. Pour plus d’informations consultez notre page « formation des professionnels »