Diététicien nutritionniste

Le diététicien-nutritionniste est un expert de l’alimentation et de la nutrition, il intervient sous forme préventive et thérapeutique. 

Ce professionnel spécialisé dans la nutrition et le métabolisme réalise des évaluations de l’état nutritionnel d’une personne et conseille afin de prévenir les troubles liés à la nutrition. Son objectif général est la conservation de la masse musculaire, un bon état de santé et une bonne qualité de vie de la personne. Dans l’ensemble, il permet aux personnes malades (ou non) d’adapter leurs apports à leurs besoins afin de maintenir un statut nutritionnel optimal. 

  Quand le consulter ?  

Concernant la maladie de Parkinson, il intervient principalement dès le début ainsi qu’en phase de complications. Tout au long de la maladie, le diététicien permet également de lutter contre les variations importantes du poids.  

Il lutte contre les troubles du transit, notamment la constipation qui est fréquente dans cette maladie. Le diététicien accompagne les prises de poids, vous aide à adapter la texture des aliments lorsque nécessaire. Il peut également mettre en place des compléments nutritionnels oraux. Et veiller à l’enrichissement de l’alimentation ou encore une nutrition entérale ou parentérale. Les symptômes traités sont principalement les pertes d’appétit avec une attention toute particulière dans la prévention de la dénutrition. Les troubles de la déglutition, et la constipation dans une approche globale. 

Il n’y a pas de régime spécifique à Parkinson. Il faut privilégier les fibres et s’hydrater afin de faciliter le transit, conserver une alimentation équilibrée et un poids stable.  

  Quelle prise en charge ?  

Ce professionnel consulte sur prescription médicale au sein des centres hospitaliers qui est remboursé par l’assurance maladie) ou en libéral sans prescription et sans remboursement – sauf pour certaines mutuelles (avec notamment des interventions à domicile possibles dans certains cas). Le suivi diététique est ponctuel, généralement tous les deux mois et s’adapte à vos besoins.  

Il est recommandé de s’assurer que le professionnel est bien diététicien nutritionniste diplômé avant de consulter. 

  Quelles ressources France Parkinson ?  

• La pochette parcours de soin Diététique
• Prochainement, le livret nutrition. 
• Visionner notre événement Le Grand Direct pour retrouver l’interview d’un diététicien
• Maladie de Parkinson et nutrition : https://www.youtube.com/watch?v=pFmtHUC5R1I  
• Maladie de Parkinson, comment adapter son alimentation ? : https://www.youtube.com/watch?v=KczSKDS_jDA  
• J’ai la maladie de Parkinson : qu’est-ce que cela implique pour mon alimentation ? : https://www.youtube.com/watch?v=zw2dpdgeOCg  

Enseignant en activité physique adaptée (APA)

L’enseignant en activité physique adaptée joue un rôle très important dans la prise en charge des personnes malades de Parkinson. Il va contribuer de manière significative à améliorer la qualité de vie des patients; et en atténuant certains symptômes et en favorisant leur autonomie. 

La maladie de Parkinson affecte le système nerveux central et peut entrainer des symptômes moteurs. Tels les tremblements, la raideur musculaire, la lenteur des mouvements, les problèmes d’équilibre… Et l’activité physique a des effets bénéfiques face à ces symptômes : diminuer le risque de chute, améliorer les performances motrices et cognitives. 

Pour connaitre tous les bienfaits de l’activité physique : https://www.franceparkinson.fr/vivre-avec-la-maladie/conseils-pratiques/activite-physique/  

Aussi, grâce à une évaluation initiale, l’enseignant APA va observer les capacités physiques, la condition médicale et les besoins spécifiques du patient et concevoir un programme d’exercices personnalisé. 

  Quand le consulter ?  

À tout moment de la maladie de Parkinson. 

  Quelles ressources France Parkinson ?  

Les comités départementaux France Parkinson proposent très souvent des activités physiques : tennis de table, danse, marche, qi gong… Vous pourriez participer à une séance collective encadrée par un enseignant. Nous vous invitons à Prendre contact avec votre comité départemental pour connaitre ses propositions.

• La pochette parcours de soins APA
• Quel(s) exercice(s) et activité(s) physique(s) pratiquer pour lutter contre la maladie de Parkinson ? : https://www.youtube.com/watch?v=mvV-swrPKYY
• Activité physique dans la maladie de Parkinson : conjuguer plaisir et efficacité : https://www.youtube.com/watch?v=qxuN8yVM6bk

Ergothérapeute

L’ergothérapeute vise le maintien et la restauration de l’autonomie et de l’indépendance dans les activités de la vie quotidienne, et cela de manière adaptée et sécurisée. Il adopte une vision globale de la personne dans son environnement, sa pathologie et ses activités pour intervenir dans l’adaptation, la réadaptation et l’intégration sociale de celle-ci. 

En effet, l’ergothérapeute réalise d’abord un bilan pour faire un état des lieux du quotidien de la personne. Connaitre son histoire de vie et son environnement . Puis il met en place un plan d’action en fonction des besoins et des attentes de la personne. Par la suite, selon les besoins de la personne et l’avancée de la maladie, il donnera des conseils de prévention. Il accompagnera l’aidant au travers de stratégies de compensation des difficultés, proposera une adaptation du domicile (comme développé ci-dessous). Et des séances de rééducation et de réadaptation pourront également être envisagées. 

Auprès des malades de Parkinson, il peut aménager l’environnement afin de sécuriser les déplacements intérieurs ou aider à l’élaboration d’un emploi du temps personnalisé pour pallier la lenteur et la fatigabilité de l’individu par exemple. L’objectif est notamment de limiter le risque de chute, lutter contre le freezing, etc. La proposition d’aide technique fait également partie de son travail : installation d’une rampe, mise en place de couverts ergonomiques… 

  Quand le consulter ?  

Consulter le, le plus tôt possible est le mieux. Car l’apprentissage de nouvelles façons de faire est plus facile et elles deviennent rapidement des habitudes. Les conseils et aménagements du domicile font parfois vraiment la différence dans la qualité de vie au quotidien. 

Pour la première séance il ne faut pas hésiter à venir avec l’aidant principal. Et apporter les comptes-rendus des autres professionnels de santé. 

  Quelle prise en charge ?  

L’ergothérapeute travaille principalement en structure. A l’hôpital de jour, Soins de Suite et de Réadaptation… où l’intervention est prise en charge par la sécurité sociale. Il peut aussi exercer en libéral, où il n’est pas remboursé et nécessite une prescription médicale. Dans ce dernier cas il faut vérifier avec le professionnel s’il est ouvert à la prise en charge de la maladie de Parkinson. Certains ergothérapeutes en libéral sont souvent orientés vers la pédiatrie.  

La visite d’un ergothérapeute peut également être prise en charge par l’association France Parkinson grâce à sa commission habitat.

  Quelles ressources France Parkinson ?  

Toutes les informations concernant la commission habitat France Parkinson et la prise en charge de l’intervention d’un ergothérapeute et/ou l’aide financière pour la réalisation de travaux : https://www.franceparkinson.fr/vivre-avec-la-maladie/vos-droits/lhabitat/  

• La pochette parcours de soin Ergo. 
• Comment m’y prendre pour procéder à des adaptations de mon domicile ? : https://www.youtube.com/watch?v=u9nwD2tWjiY  
• Aménagement de l’habitat : https://www.youtube.com/watch?v=TY_Pho0ur_0  

Infirmier coordinateur et infirmier en pratique avancée

Vous aurez peut-être l’occasion durant votre parcours de soin de croiser des infirmiers en pratique avancée (ou IPA). Et des infirmiers coordinateurs au sein des Centres Experts Parkinson ou hôpitaux.

L’infirmier coordinateur occupe une position centrale en garantissant une prise en charge fluide et harmonisée pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Il fait le lien entre divers spécialistes tels que neurologues, kinésithérapeutes et orthophonistes, pour ne citer qu’eux. Outre la coordination des soins offerts par ces experts, l’infirmier coordinateur est chargé d’ajuster régulièrement le protocole de soins en fonction des besoins spécifiques du patient.

Une autre dimension cruciale de son rôle réside dans l’éducation thérapeutique. Il guide le patient et ses proches à travers les méandres de la maladie, des traitements existants et de leurs éventuels effets indésirables. Grâce à cette approche éducative, l’infirmier aide le patient à acquérir une plus grande autonomie et à gérer efficacement sa condition. De plus, il joue un rôle essentiel dans la facilitation des échanges entre le patient, ses proches et l’ensemble de l’équipe médicale. Il s’assure ainsi que chaque aspect de la prise en charge soit considéré pour un suivi à la global et sur-mesure.

L’infirmier IPA se distingue de l’infirmier généraliste par sa formation avancée et ses compétences élargies. Cette formation permet d’assurer une prise en charge globale du patient. Dans le contexte de la maladie de Parkinson, cela signifie une capacité non seulement à administrer des soins, mais aussi à évaluer et initier des traitements. 

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Auprès des patients atteints de Parkinson, l’IPA peut être la pierre angulaire de la coordination des soins. Il évalue la progression de la maladie, ajuste les traitements médicamenteux en collaboration avec le neurologue. Il identifie aussi les besoins non satisfaits des patients. Cette position centrale permet à l’IPA d’être un point de contact privilégié pour les patients. Il répond à leurs préoccupations, offre un soutien émotionnel et éducatif, et aide à naviguer dans le système de santé. 

De plus, l’IPA connait bien le territoire dans lequel il évolue. Que ce soit les sessions d’activités physiques adaptées ou les groupes de soutien. Leur approche globale prend en compte les symptômes physiologiques et les défis psychosociaux auxquels vous, patients et proches, pourraient être confrontés. 

  Quelles ressources France Parkinson ?  

• Visionner notre événement Le Grand Direct pour retrouver l’interview d’un infirmier de Centre Expert

Kinésithérapeute

La kinésithérapie est une technique de rééducation qui soigne par le mouvement. Une prise en charge commence toujours par un bilan, puis des objectifs communs sont établis avec le patient. Les objectifs sont adaptés aux besoins et aux attentes de la personne. La prise en charge en kinésithérapie est personnalisée et repose sur le partenariat entre le patient et le professionnel. 

Dans la maladie de Parkinson, il faut réapprendre les mouvements qui ont été automatisés. Aussi, un des objectifs principaux va être de travailler sur l’initiation du mouvement au travers de divers exercices qui sollicitent notamment la respiration, le cardio, la résistance musculaire et l’endurance.

  Le travail de rééducation

Différentes méthodes sont utilisées. Le contournement et la rééducation notamment par un travail d’amplitude et de renforcement musculaire. Ou bien l’indiçage visuel ou auditif pour mieux contrôler ses mouvements. Le but de cette prise en charge est d’améliorer l’autonomie, la mobilité et donc la qualité de vie des personnes.  

Pour une maladie de Parkinson au stade précoce, la prise en charge en kinésithérapie consiste à informer, éduquer et conseiller. Afin de maintenir une activité physique régulière. En stade avancé, le kinésithérapeute aide à compenser les difficultés en optimisant la force musculaire et la performance physique.  

  Quand le consulter ?  

L’idéal est de consulter un kinésithérapeute dès le diagnostic de la maladie de Parkinson, car l’évolution des symptômes est davantage retardée si les outils sont mis en place le plus tôt possible ; la qualité de vie est donc préservée plus longtemps.  

Il est très important d’entretenir au quotidien ce qui est pratiqué en séance de kinésithérapie afin d’observer une réelle amélioration.  

  Quelle prise en charge ? 

La prise en charge dépend d’une prescription médicale. Elle est remboursée par l’assurance maladie que ce soit en libéral ou en hôpital. Le remboursement est intégral dans le cadre de l’ALD (affection longue durée). 

Pour être orienté vers un kinésithérapeute spécialisé dans la prise en charge de la maladie de Parkinson vous pouvez vous orienter vers les Centres Experts Parkinson. Si vous n’en trouvez pas, nous vous invitons à contacter notre service info 01.45.20.22.20 / info@franceparkinson.fr afin de vous partager les contacts dont nous disposons. 

  Quelles ressources France Parkinson ?  

• La pochette parcours de soin Kiné. 
• Le traitement par l’activité physique. 
• Visionner notre événement Le Grand Direct pour retrouver l’interview d’un kinésithérapeute 

Médecin généraliste

Le médecin généraliste est fréquemment celui qui détecte les premiers signes neurologiques et vous oriente vers un spécialiste pour poser le diagnostic et pour la prise en charge de la maladie. Il collabore avec le neurologue, participe et complète votre information sur la maladie et ses traitements. Il a une place déterminante car il a une vue d’ensemble de vos problèmes de santé, il est à même d’informer le neurologue de vos autres pathologies éventuelles et des médicaments que vous prenez déjà. La confirmation du diagnostic par le neurologue permet de faire la demande de mise en affection longue durée (ALD). Les soins pourront ensuite pris en charge à 100 %. 

Médecin généraliste en médecine physique et réadaptation (MPR)

Le médecin spécialisé en MPR travaille souvent au sein de centres de rééducation, où il sera présent pour faire un bilan global sur vos capacités. Il ne s’agit pas seulement d’évaluer vos capacités motrices, mais également les capacités fonctionnelles dans les activités quotidiennes, la douleur, la spasticité, l’équilibre, la coordination, la capacité de marche et la force musculaire. Cela lui permet d’avoir une image globale de l’impact de la maladie sur votre vie. 

  Quelle prise en charge ? 

Il peut alors définir un programme de rééducation adaptés à vos symptômes et surtout vos envies. Il va alors collaborer et coordonner les soins lors de votre participation à ce programme. Ce plan de soins adapté établi, peut inclure diverses thérapies. Comme par exemple des séances APA, de kinésithérapie pour améliorer la mobilité et la force. Et de l’ergothérapie pour faciliter l’indépendance dans les activités de la vie quotidienne. Ou encore de l’orthophonie pour gérer les problèmes de parole et de déglutition. 

  Quelles ressources France Parkinson ?  

• La pochette parcours de soin MPR

Orthophoniste

L’orthophonie est une profession paramédicale spécialisée dans la prévention, l’évaluation et le traitement des troubles de la communication. Les orthophonistes évaluent et rééduquent les troubles de la parole, de la voix, du langage, de la cognition, de la déglutition et de l’écriture.  

Auprès de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, l’orthophoniste peut notamment accompagner ses patients sur des questions d’articulation, d’hypophonie, de troubles de la déglutition ou encore de la micrographie.  

Pour que la rééducation soit efficace, il faut un entraînement quotidien à la maison. La motivation du patient est essentielle dans ce parcours.  

Il faut aussi savoir que certains orthophonistes sont formés à la technique LSVT, qui a fait ses preuves sur la voix et la déglutition ; il s’agit là d’une technique de rééducation intensive. 

  Quand le consulter ? 

Consulter un orthophoniste dès le début de la maladie permet de conserver les fonctions de communication et de déglutition. En effet, une prise en charge précoce est plus performante. Cela permet notamment une meilleure maîtrise des techniques apprises qui auront alors plus d’effets sur les symptômes. 

Dans un premier temps, dès le diagnostic, il est possible de solliciter ce professionnel pour réaliser un bilan. Ce bilan donnera un état des lieux des troubles, des besoins et de vos attentes pour ensuite établir un plan de soins avec vous. Au début il est donc possible que l’orthophoniste commence par vous donner des conseils de prévention pour conserver la meilleure qualité de vie possible. 

Lors de la première consultation, il ne faut pas hésiter à exprimer les demandes et les attentes d’une prise en charge orthophonique. Et évoquer les difficultés auxquelles on fait face même si elles paraissent faibles ou hors de propos.  

Les orthophonistes peuvent intervenir en centre de rééducation dans le cadre hospitalier, mais exercent le plus souvent en libéral. Certains professionnels interviennent à domicile et/ou propose des séances en visio-conférence.  

  Quelle prise en charge ?  

L’orthophoniste intervient sur prescription médicale et est remboursé à 100% par l’assurance maladie dans le cadre d’une ALD.  

  Quelles ressources France Parkinson ?  

• La pochette parcours de soin Ortho. 
• Le livret orthophonie « Parler, Ecrire, Avaler » 
• Visionner notre événement Le Grand Direct pour retrouver l’interview d’un orthophoniste 

Pharmacien

Le rôle du pharmacien est également crucial dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson car il joue un rôle important en tant que professionnel spécialisé dans les médicaments. 

Il peut apporter un soutien essentiel pour optimiser le traitement et la gestion de la maladie. En fournissant de plus amples informations sur vos médicaments par exemple.  Il peut expliquer en détail les médicaments prescrits et leurs effets secondaires potentiels. Ainsi que la manière pour les prendre correctement. 

Ce n’est pas toujours facile de comprendre l’importance d’un suivi très précis du schéma posologique et à gérer les éventuels effets indésirables . Votre pharmacien est là pour vous accompagner. 

  Quelles ressources France Parkinson ?  

• La pochette parcours de soins pharmacie

Psychologue

Le psychologue est un professionnel de l’écoute Il peut vous offrir un espace neutre et bienveillant dans lequel vous poser, pour vous exprimer, vous aider à démêler vos ressentis. Il vous offre la possibilité de dire ce qu’il vous est peut-être difficile de partager avec des proches. Vos inquiétudes, votre souffrance, tout en vous aidant à mieux faire comprendre aux autres vos émotions et vos envies. 

Spécialisé dans le fonctionnement psychique, ce professionnel a aussi sa place auprès des aidants, et peut également faire des consultations de couples.  

  Quand le consulter ?  

Il est possible de consulter un psychologue dès que l’on en ressent le besoin et ce peu importe le stade de la maladie. Une personne malade de Parkinson peut avoir besoin d’un psychologue à tout moment, mais l’annonce du diagnostic et la majoration des symptômes sont des moments clés pour le consulter (car cela provoque très souvent un mélange de sentiments forts comme la colère et l’injustice…).  

  Quelle prise en charge ?  

Aller voir un psychologue dépend d’une initiative personnelle et aucune prescription médicale n’est nécessaire. Toutefois les consultations ne sont généralement pas remboursées par l’assurance maladie ; renseignez vous tout de même sur la prise en charge proposée par votre mutuelle. Les seules façons de se faire rembourser sa séance est de consulter à l’hôpital ou en Centre Médico-Psychologique (CMP), cependant les délais sont longs et il n’est pas possible de choisir son praticien. Les psychologues exercent principalement en libéral. 

L’essentiel est de se sentir à l’aise et en confiance avec son thérapeute. Si ce n’est pas le cas, il ne faut pas hésiter à changer de professionnel. Il est normal de ressentir de l’appréhension lors de la première séance, si cela sou rassure n’hésitez pas à demander la formation du psychologue que vous consultez et quelles méthodes il pratique. 

  Quelles ressources France Parkinson ?  

L’association France Parkinson offre un soutien financier pour 5 séances de soutien psychologique pour les personnes malades et leurs proches. Dans ce cadre nous travaillons avec un réseau de psychologues que nous sensibilisons à la maladie de Parkinson. Pour de plus amples informations : https://www.franceparkinson.fr/soutien-psychologique-2/  

• La pochette parcours de soin Psychologie 
• Visionner notre événement Le Grand Direct pour retrouver l’interview d’un psychologue

Psychomotricien

La psychomotricité est une thérapie qui s’intéresse à l’individu dans sa globalité, en prenant en compte ses compétences motrices et psychiques, elle utilise le corps comme outil de travail. Ainsi, le psychomotricien va traiter les dysfonctionnements des sphères psychologique, motrice et relationnelle.  

  Le travail 

Concernant la prise en charge de la maladie de Parkinson, le psychomotricien peut atténuer les symptômes moteurs et limiter les complications motrices, entraîner la motricité fine. Il favorise aussi la confiance en soi et en son corps ; le but est de retrouver le plaisir d’agir sur son environnement. En effet dans la maladie de Parkinson, l’émotion a un impact important sur les symptômes moteurs ; le psychomotricien va travailler sur les émotions à travers le corps afin de chercher le plaisir de se mettre en mouvement. Cela peut notamment passer par de la relaxation (avec des exercices de respiration) pour atteindre un relâchement psychocorporel.  

Selon le stade de la maladie, ce professionnel travaillera en fonction de vos besoins. Par exemple, dans un stade précoce de la maladie, le travail sera axé sur la motricité globale et dans un stade avancé, l’objectif sera d’atteindre un bien-être corporel et une revalorisation de la personne. 

  Quand le consulter ?  

Dans la maladie de Parkinson, le psychomotricien n’est pas forcément le premier professionnel à consulter, cela peut venir plus tard dans le parcours de soins. Cependant il peut vous accompagner à tous les stades de la maladie de Parkinson dès que vous en ressentez le besoin.  

La première séance est une prise de contact au cours de laquelle le professionnel fait le point sur les besoins et attentes du patient et les confronte à ce qu’il peut proposer. Il est possible que le psychomotricien vous réoriente vers d’autres professionnels si les attentes ne correspondent pas à son corps de métier. 

  Quelle prise en charge ?  

Pour contacter un psychomotricien travaillant à l’hôpital, vous pouvez appeler les Centre Experts Parkinson, les centres d’accueil gérontologiques et structures de rééducation, ou les centres de santé. Il peut également être amené à pratiquer dans les EHPADs. Le psychomotricien travaille aussi en libéral mais n’est pas remboursé par l’assurance maladie (contrairement à quand il exerce en structure de soins où il l’est). Dans tous les cas une prescription du médecin ou du neurologue est nécessaire pour un suivi psychomoteur.  

  Quelles ressources France Parkinson ?  

• La pochette parcours de soin Psychomotricité. 
• Interview d’un psychomotricien lors du Grand Direct

Travailleur social

Le travailleur social vous aidera face aux différentes difficultés que vous pourrez rencontrer et vous accompagnera dans les diverses démarches administratives à entreprendre.  

De plus, il vous accompagnera dans l’évaluation de vos besoins, vous renseignera sur toutes les aides humaines, matérielles, financières existantes et complétera les dossiers de demandes avec vous. 

Vous trouverez notamment des assistants sociaux ou au sein des CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) ou à la mairie de votre commune. 

  Quelles ressources France Parkinson ?  

• Pour en savoir davantage sur vos droits et aides : https://www.franceparkinson.fr/vivre-avec-la-maladie/vos-droits/  
• Reconnaissance des droits : comment les faire valoir ? : https://www.youtube.com/watch?v=TpEGHfHciTE