Parler de Parkinson à son entourage
Révéler son diagnostic, ou discuter de la progression de la maladie de Parkinson avec son entourage, peut vous aider à mieux vivre votre condition, mais également à vous prémunir d’un potentiel isolement social.
Révéler son diagnostic, ou discuter de la progression de la maladie de Parkinson avec son entourage, peut vous aider à mieux vivre votre condition, mais également à vous prémunir d’un potentiel isolement social.
Évoquer votre maladie avec votre entourage peut être un défi, car les symptômes, visibles ou non, ne sont pas toujours faciles à aborder. Cependant, dissimuler votre maladie peut être épuisant et engendrer des malentendus à la longue. De plus, cacher votre situation peut être interprété comme un manque de confiance, pouvant blesser vos proches lorsqu’ils en prendront connaissance ultérieurement. Le mieux est de parler ouvertement de votre situation pour favoriser une meilleure compréhension et un soutien adapté de vos proches. Ainsi, vous pouvez aborder ensemble les défis quotidiens que la maladie de Parkinson impose.
Annoncer votre diagnostic de Parkinson à votre conjoint, à vos enfants et à vos proches est une étape cruciale qui peut susciter des appréhensions naturelles. Bien qu’il n’y ait pas de manière parfaite ni de moment idéal pour communiquer cette nouvelle, prendre le temps de vous préparer peut rendre cette étape moins stressante. Attendez-vous à ce que vos proches posent de nombreuses questions et assurez-vous de répondre au mieux de vos capacités.
Quand vous choisirez de partager cette information, veillez à ne pas faire peser sur eux seul le poids de la situation, et essayez d’anticiper les éventuelles conséquences émotionnelles pour eux.
Les répercussions de la maladie de Parkinson sur l’entourage
Du fait de nos diversités et des rôles que nous tenons, le diagnostic de la maladie de Parkinson a des répercussions variées sur l’entourage proche. Les réactions peuvent différer en fonction des personnes. Certaines pourraient éprouver des difficultés à accepter le diagnostic ou à composer avec la maladie. C’est pourquoi, échanger avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire dans leur cercle proche peut s’avérer bénéfique. Les associations de patients telles que France Parkinson offrent cette opportunité. En cas de persistance des difficultés, il est également envisageable de solliciter l’aide de professionnels (psychologues, psychiatres…).
Au sein de la famille, dialoguer ouvertement est souvent essentiel. Cela peut contribuer à dissiper les appréhensions, à partager les interrogations et à trouver collectivement des solutions. Il est crucial que chaque membre de la famille ait l’opportunité d’exprimer ses besoins, désirs et obstacles, tout en respectant les réactions et émotions de chacun, même si elles divergent et semblent imprévisibles, agaçantes ou perturbantes.
Le dialogue se présente souvent comme la meilleure voie pour établir une compréhension mutuelle. La personne atteinte de la maladie de Parkinson doit être en mesure de verbaliser ses attentes, et il est important de faire savoir quand elle se sent bien et n’a pas besoin d’assistance. Cette communication réduit fréquemment les malentendus et les tensions. Il est essentiel que la maladie ne monopolise pas l’ensemble de l’attention, afin de préserver les moments de plaisir et de partage au sein de la famille.
Maladie de Parkinson, en parler à ses enfants et ses petits-enfants
Lorsqu’un parent est atteint de la maladie de Parkinson, cela peut générer de l’anxiété et des questionnements chez de nombreux enfants et adolescents.
L’âge et le niveau de maturité de vos enfants ou petits-enfants seront des indicateurs pour déterminer ce que vous allez partager concernant votre état de santé.
Quelle que soit la situation, veillez à apporter des éléments rassurants :
- optez pour des informations simples ;
- choisissez un cadre paisible pour la discussion ;
- utilisez un langage adapté à leur compréhension ;
- abordez les différents aspects de votre maladie au fur et à mesure que la maladie évoluera, afin de ne pas tout expliquer en une seule fois ;
- adoptez une perspective optimiste et rassurante en leur expliquant, par exemple, que la recherche sur la maladie progresse et qu’un remède sera éventuellement trouvé ;
- encouragez-les à poser des questions à tout moment ;
- assurez-leur que votre état de santé n’affecte en rien l’amour que vous avez pour eux ;
- aidez-les, si vous le souhaitez, à élaborer un bref exposé qui leur permettra d’expliquer simplement et efficacement votre maladie a leurs camarades de classe.
Il pourrait également être bénéfique pour les plus jeunes d’avoir quelqu’un à qui parler, pour obtenir des réponses sur la maladie et sur votre état de santé en tant que parent malade. Les médecins généralistes ou spécialistes seront disposés à les recevoir pour discuter de leurs préoccupations.
Maladie de Parkinson, anticiper les réactions de son entourage avant d’en parler
La question de révéler ou de taire sa maladie à son entourage se pose inévitablement. Si l’on choisit d’en parler, il est judicieux de se préparer en pensant à la manière dont on souhaite l’aborder. Anticiper les réactions possibles des interlocuteurs et les émotions que cela peut susciter est également important.
D’autres personnes ayant la maladie de Parkinson ont déjà traversé ce moment. Il est donc recommandé de solliciter leur expérience pour savoir comment elles ont géré la situation.
Il peut être préférable de débuter la conversation avec un ami proche. Afin d’avoir quelqu’un avec qui échanger à propos de sa maladie. Une fois ce premier pas accompli, il sera généralement plus aisé d’en parler à d’autres personnes. Que ce soit dans le cercle amical, relationnel ou professionnel. On peut choisir d’annoncer la nouvelle à un groupe de personnes simultanément. Ou bien d’en parler à chacune individuellement lorsque le moment se présente.
Le choix du moyen par lequel vous révélez votre maladie (lettre, message électronique, conversation en face-à-face) revêt également de l’importance. Optez pour celui avec lequel vous êtes le plus à l’aise. Ce choix peut également être influencé par votre niveau de proximité avec les différentes personnes concernées.
Enfin, ne sous-estimez pas la réaction bienveillante de certains de vos proches. Préparez-vous à recevoir des offres d’aide et réfléchissez aux suites que vous souhaitez leur donner. En anticipant ces moments potentiellement perturbants, il est souvent possible de les vivre de manière plus sereine.
En savoir plus
Retrouvez les dossiers spécifiques de notre magazine L’écho.
- « Vivre ensemble avec Parkinson : impacts de la maladie de Parkinson sur les relations familiales et sociales », L’écho 146.
- « Réinvestir le lien social : impacts de la maladie de Parkinson sur les relations sociales et professionnelles », L’écho 147.