Quand on est jeune
Alors qu’elle touche aussi les plus jeunes, la maladie de Parkinson est encore trop systématiquement associée au vieillissement.
Alors qu’elle touche aussi les plus jeunes, la maladie de Parkinson est encore trop systématiquement associée au vieillissement.
Les jeunes et la maladie de Parkinson.
Quels que soient l’âge et la situation des personnes qui en sont atteintes, des appuis existent pour éclairer leur parcours et les aider à rester pleinement acteurs de leur vie.
Difficulté gestuelle, douleurs articulaires à l’épaule ou à la cheville, dépression… Les premières manifestations de la maladie de Parkinson chez une personne jeune sont souvent différentes de ce que l’on peut observer chez un patient âgé. Ce qui rend son diagnostic encore plus difficile. Ces premiers signes les orientent en premier lieu vers un rhumatologue, un médecin du sport ou encore un psychologue. Alors que c’est le neurologue qui pose le diagnostic. Parfois, il faut un ou deux ans avant que la maladie ne soit détectée.
Chez environ 15 % des patients, la maladie de Parkinson survient bien avant 60 ans.
Gérer un torrent émotionnel
Incrédulité, sidération, cataclysme, effondrement, colère, abattement, incompréhension, sentiment d’injustice, voire déni… L’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson survient tel un coup de massue et provoque des émotions et des réactions variables selon les personnes. C’est pourquoi, comme pour toute maladie chronique, il est particulièrement important d’encadrer cette annonce lors d’une consultation dédiée. Surtout chez les personnes jeunes. Voir Programme Pas à Pas/Nouveaux diagnostics.
Connaître les traitements possibles pour les jeunes
Très vite, le neurologue va pouvoir proposer des traitements médicamenteux permettant de diminuer les symptômes. Et d’améliorer la qualité de vie des patients jeunes. La maladie de Parkinson étant liée à un déficit en dopamine, il existe un panel de molécules qui apportent au cerveau la dose qui lui manque. En première intention, le neurologue a souvent recourt à un traitement par agoniste dopaminergique. Celui-ci stimule les récepteurs de la dopamine dans le cerveau. En cas d’intolérance ou de manque d’efficacité, d’autres types de médicaments sont disponibles. Voir Traitements médicamenteux – Médicaments.
Le saviez-vous ?
L’une des rares complications qui peut limiter ou empêcher l’utilisation d’un agoniste dopaminergique chez la personne jeune est la survenue d’un trouble du contrôle des impulsions. Cela peut se traduire par des addictions au jeu, une modification de la sexualité, des comportements compulsifs (achats excessifs, boulimie…). Si ces troubles surviennent, parlez-en à votre neurologue. Car un ajustement des doses ou un changement de molécule peut suffire à les faire disparaître. Voir Traitements médicamenteux – Effets indésirables.
Maintenir une bonne qualité de vie en étant jeunes et vivant avec Parkinson
Chez tous les patients, et en particulier chez les jeunes, la maladie de Parkinson implique une remise en cause des projets de vie, un ébranlement de la vie conjugale et de la parentalité. Elle peut être aussi une importante source d’inquiétude concernant le travail et les sources de revenus pour le foyer. C’est pourquoi le maintien d’une vie sociale et culturelle, ainsi que d’une activité physique et intellectuelle, sont des conditions essentielles pour préserver le bien-être et la qualité de vie des patients.
Parlez de votre maladie à votre entourage
Même si cela vous paraît difficile, essayez de ne pas cacher votre état de santé à votre famille, à vos enfants, à vos amis ou même à vos collègues. Si vous restez dans l’autocontrôle permanent, vous risquez de laisser s’installer un non-dit qui peut générer une incompréhension dans le couple, dans la famille ou au travail.
Le partage est souvent un soulagement pour tous. Les enfants, même les plus jeunes, sont à même d’entendre le diagnostic et de comprendre que leur père ou leur mère ne peut plus faire certaines choses avec lui.
C’est aussi une façon d’accepter la situation et de reconquérir une identité pleine et entière qui intègre la maladie comme une nouvelle facette de soi. Et non comme une réduction de sa personne à la maladie. C’est un cheminement qui demande du temps et pour lequel il est parfois nécessaire d’être accompagné par un professionnel de l’écoute. Voir Programme Pas à pas.
Pratiquez une activité physique adaptée
En plus de votre traitement médicamenteux, il est très important de maintenir votre forme physique en mettant en place une activité physique adaptée. C’est tellement important que c’est considéré comme un traitement à part entière. Voir Activité physique.
Entretenez votre vie sociale
Ce n’est pas parce que vous êtes atteint par la maladie de Parkinson que vous devez nécessairement vous priver d’activités artistiques, culturelles ou sportives. Au contraire, elles vous permettraient d’entretenir le lien social, essentiel pour maintenir une bonne qualité de vie. Sachez que nos comités départementaux proposent tout un panel d’activités près de chez vous, ainsi que des groupes de paroles.
Le saviez-vous ?
Organisés dans plusieurs villes de France, les Cafés Jeunes Parkinson permettent de rompre l’isolement des personnes malades en âge d’être en activité professionnelle. Leur principe est simple : se retrouver régulièrement autour d’un café afin d’échanger des informations sur la maladie. Mais aussi d’évoquer concrètement les changements qu’elle implique, les aides existantes, les questions liées au travail… Le groupe apporte un soutien, un partage d’expérience, une écoute et de la bienveillance. Voir Programme Pas à pas/CJP.
Pour vous aider
Gratuite et anonyme, la ligne d’écoute de France Parkinson (01 43 43 43 15) permet aux personnes qui en ressentent le besoin de parler, de confier leurs craintes et leurs interrogations en toute liberté, dans le cadre d’une écoute attentive et qualifiée. (voir Service écoute)
Pour vous informer
Traitements, recherche, droits, vie quotidienne… Le magazine trimestriel L’Écho, édité depuis 40 ans par France Parkinson, vous informe chaque trimestre sur de nombreux sujets (voir Publications).
Vous souhaitez avoir des informations spécifiques sur l’accès au crédit et le permis de conduire ? Reportez-vous à la page Vie quotidienne.
Livret pour les jeunes : Vivre avec la maladie de Parkinson
« […] Vous êtes encore dans la vie active, vous avez des projets… Et vous venez d’apprendre que vous êtes touché par la maladie de Parkinson. Il vous faut continuer à travailler, élever vos enfants et vivre avec la maladie sans renoncer à tous vos projets et à ce qui donne sens à votre vie. Cela vous semble insurmontable ? Pourtant, il existe des solutions pour vous y aider. […] »
Késako ?
- Dopamine . Molécule produite par certains de nos neurones qui l’utilisent comme messager chimique pour transmettre des informations à différents circuits cérébraux. En l’occurrence la gestion de nos mouvements.
- Agoniste dopaminergique . Type de médicament utilisé dans le traitement de la maladie de Parkinson qui agit en stimulant les récepteurs de la dopamine dans le cerveau. Un neurotransmetteur impliqué notamment dans la régulation des mouvements.