Newsletter n°29

L’Observatoire Parkinson France est en ligne !

Combien de personnes vivent avec la maladie de Parkinson à l’échelle nationale, régionale ou départementale ? Combien sont diagnostiquées chaque année ? La maladie progresse-t-elle plus rapidement dans certains territoires que dans d’autres ? Ces questions, nous nous les posons tous régulièrement lors de nos rencontres avec les élus, les journalistes ou les familles.

Nous attendions depuis longtemps un outil capable d’y répondre simplement : le voici ! Ce site rassemble les principaux chiffres de Santé publique France sur la maladie, avec des cartes et des graphiques faciles à consulter. Il a été conçu avec l’appui du Dr Alexis Elbaz, neurologue à l’Inserm.

Découvrez l’Observatoire : accéder à l’Observatoire Parkinson France.

Pour en savoir plus sur le projet et son origine, vous pouvez lire l’article de France Parkinson.

Parkinson : 15 minutes pour faire avancer la recherche sur la douleur

Les douleurs sont fréquentes dans la maladie de Parkinson, mais l’une d’elles reste encore mal reconnue : la douleur primaire parkinsonienne, directement liée à la maladie elle-même. Elle passe souvent inaperçue, même lors d’une consultation spécialisée.

Grâce au soutien de France Parkinson, une première étude a permis de développer le 3PDQ, un questionnaire simple destiné à dépister cette douleur. Les chercheurs souhaitent désormais aller plus loin afin de comprendre quels patients en souffrent et à quelles caractéristiques de la maladie elle est associée. L’objectif est de mieux repérer et soigner la douleur primaire.

Vous êtes atteint(e) de la maladie de Parkinson ? Répondez au questionnaire PHENOPAIN en ligne. Il vous faudra environ 15 minutes pour répondre aux questions concernant la douleur, vos symptômes et vos traitements.

Vous ne ressentez aucune douleur ? Votre réponse compte tout autant ! C’est en comparant tous les profils que la recherche pourra avancer.

Répondre au questionnaire PHENOPAIN

Merci pour votre participation !

Pour plus d’informations, contactez le pôle Recherche de France Parkinson à l’adresse suivante : [email protected].

Appel à témoignages de l’Officiel du Thermalisme sur les cures thermales

Le PLFSS 2027, en cours d’examen au Parlement, prévoit une baisse du taux de prise en charge des cures thermales, alors que l’évaluation de leur service médical rendu par la Haute Autorité de santé n’est pas terminée.

Afin que la voix des patients puisse compter dans ce débat, l’Officiel du Thermalisme a ouvert « Paroles de curistes », un observatoire dans lequel les curistes peuvent raconter ce que la cure change dans leur vie : douleurs, consommation de médicaments, autonomie…

Plus de 1 000 curistes y ont déjà témoigné. Les personnes concernées par la maladie de Parkinson peuvent également alimenter cet observatoire en partageant leur expérience : déposer un témoignage.

Replay du dernier webinaire « Pas à Pas » avec Parkinson

Le dernier webinaire consacré au thème « Assurances, emprunts et permis de conduire » est maintenant disponible en ligne.

Aides, démarches et solutions d’accompagnement : un site public de référence qui s’enrichit

Droits, aides financières, démarches, solutions pour vivre à domicile ou en établissement, soutien aux aidants… Le site public pour-les-personnes-agees.gouv.fr rassemble des informations fiables et régulièrement mises à jour.

Il s’est enrichi ces derniers mois de nouveaux contenus très utiles pour orienter les personnes malades et leurs proches :

• Des annuaires plus complets : les fiches des services à domicile précisent désormais les horaires, le public accompagné et les prestations proposées, comme l’aide à la toilette et aux repas, les courses, le transport, la téléassistance ou l’aide administrative. Les fiches des EHPAD affichent également trois nouveaux indicateurs concernant le personnel : taux d’encadrement, d’absentéisme et de rotation.
• Des « parcours de vie » : de courtes histoires inspirées de situations réelles, comme celle de Samia, aidante qui jongle avec son travail, ou de Guy, qui cherche à sortir de l’isolement. Une façon concrète de découvrir les aides et les démarches adaptées à chaque situation.
• Dix podcasts et cinq vidéos consacrés notamment au répit, à l’accueil de jour, aux aides techniques, à l’adaptation du logement ou à la sortie d’hospitalisation.
• Une lettre d’information mensuelle gratuite. Les prochains numéros aborderont notamment le soutien aux aidants, le maintien à domicile et l’épuisement de l’aidant.

N’hésitez pas à consulter ce site et à le faire connaître : accéder au portail national d’information.

Campagne d’adhésion 2027

– L’actu du Béarn

Marche ? Boxe ? Ou les deux ?

Pour la saison 2026-2027, le choix des adhérents béarnais s’est porté sur les disciplines sportives suivantes : Ping-Park, Qi Gong et marche. Malheureusement, le partenaire retenu pour cette dernière activité ne peut actuellement en assurer la mise en œuvre, à la suite du départ inopiné de l’animateur pressenti pour accompagner notre groupe.

Nous avons donc sollicité un autre prestataire, « Les Chemins de l’équilibre », qui propose d’assurer l’encadrement de cette activité de marche. Les sorties se dérouleront en pleine nature une fois par semaine, le lundi de 14h15 à 15h45 ou le mercredi de 14h à 15h30.

Le tarif sera de 45 € pour 15 heures, après déduction de la participation financière de 50 % du Comité FP64. Les aidants qui souhaitent accompagner le groupe sont naturellement les bienvenus. Une séance découverte gratuite est organisée le lundi 23 novembre de 14h à 15h.

Nous relançons par ailleurs la possibilité d’ouvrir un créneau de boxe adaptée, à la suite de la demande de plusieurs adhérents. Actuellement, cinq personnes se sont manifestées et nous sommes donc très proches du nombre minimum de participants requis pour mettre en place cette activité.

Cette discipline, bien entendu ouverte à toutes et à tous, présente dans sa version adaptée de nombreux atouts particulièrement bénéfiques : cardio, vitesse, équilibre, enchaînements, puissance…

Si vous êtes intéressé(e) par l’une ou l’autre de ces activités, ou par les deux, merci de nous répondre par courriel ou de nous contacter au 06 12 13 68 80. Pour la marche, pensez à préciser votre préférence concernant le jour de sortie.

Concert à Morlaàs au profit du Comité FP64

Le chœur « Gospel Évidence » se produira le dimanche 15 novembre 2026 à 17h, en l’église Sainte-Foy-en-Béarn de Morlaàs. À cette occasion, 25 choristes interpréteront un programme de chants negro spirituals et de gospel traditionnel.

Née en septembre 2011, cette chorale se produit régulièrement et avec succès en Béarn et au-delà, sous la direction de Luc Martinez, musicien, chanteur, formateur en expression vocale et musicothérapeute.

Les recettes de ce concert, ouvert à tous les publics, seront intégralement reversées au Comité France Parkinson 64, dont les bénévoles accompagnent au quotidien les personnes malades et leurs aidants.

Tarifs :

• billetterie sur place le jour du concert : 13 € ;
• adhérents de France Parkinson : 10 € ;
• gratuit pour les enfants de moins de 12 ans.

– L’actu du Pays Basque

Pour le plaisir

L’atelier « Chorale » continue de se réunir à l’Atabal de Biarritz une fois tous les quinze jours, pour le plus grand plaisir de ses membres.

Plaisir de faire vibrer nos voix à l’unisson, plaisir de faire œuvre commune en apprenant à nous écouter et en nous appuyant sur les autres lorsque notre voix vacille, plaisir — parfois — des oreilles, mais toujours plaisir du rire partagé et de l’énergie retrouvée.

Un seul regret : ne pas être assez nombreux pour faire résonner notre présence encore plus fort et encore mieux, malgré la maladie. Alors, n’hésitez pas à venir nous rejoindre : nous vous accueillerons à cœur ouvert et en chanson.

Notre répertoire est encore petit, mais déjà très varié. Après « La Symphonie des éclairs » de Zaho de Sagazan et « Sagarra Jo » de Kalakan, nous nous lançons dans « Tchiki Boum » de Niagara. Même pas peur !

Nous avons également en projet un mini-concert de poche pour la Journée mondiale France Parkinson, en avril 2027 !

Pour tout renseignement : Dominique au 06 08 94 91 89.

À propos des transports sanitaires

France Assos Santé vient de diffuser un communiqué de presse intitulé : « Transports sanitaires : France Assos Santé demande leur intégration dans les parcours de soins ».

Trajets rallongés, temps d’attente, véhicules inadaptés… Face aux nombreuses remontées de terrain faisant état de difficultés en matière de transports sanitaires, France Assos Santé a souhaité approfondir la situation en donnant la parole aux patients.

Les témoignages recueillis et les résultats de l’enquête vont dans le même sens : les transports sanitaires représentent un maillon essentiel des parcours de soins.

Retrouvez et partagez le communiqué de France Assos Santé sur les réseaux sociaux :

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La Fédération des particuliers employeurs vous informe

Cet organisme propose une réunion d’information destinée aux séniors, aux proches aidants et aux bénéficiaires de l’APA ou de la PCH qui emploient un salarié à leur domicile ou qui envisagent de le faire.

Cette réunion a pour objectif d’apporter des informations pratiques sur cette relation de travail particulière :

• le contrat de travail ;
• la déclaration et la rémunération par l’intermédiaire du CESU ;
• la gestion quotidienne des absences, des congés et des arrêts maladie ;
• la rupture de la relation de travail.

Mardi 17 novembre 2026, de 14h à 16h

Lieu : Service départemental des solidarités et de l’insertion (SDSEI), 2083 route de Saint-Jean-Pied-de-Port, 64220 Saint-Jean-le-Vieux.

Pour vous inscrire :

• par courriel : [email protected] ;
• par téléphone : 05 59 11 41 82 ;
• s’inscrire en ligne à la réunion d’information.