Études participatives
Dans le cadre de sa mission d’intérêt public consistant à promouvoir, encourager et faciliter la recherche médicale sur la maladie de Parkinson, l’Association France Parkinson peut être amenée à relayer, sur son site internet ou sur ses différents supports d’information, des appels à participation à des études, enquêtes ou questionnaires portant sur la maladie de Parkinson, menés par des tiers à l’association.
Information aux membres de la communauté France Parkinson
Dans ce cadre :
• L’association agit uniquement comme relais d’information.
• Elle ne participe pas à la conception, à la conduite ni à l’analyse des études et ne valide pas leur contenu scientifique ou méthodologique.
• Elle n’entretient aucun lien avec les porteurs de projet, sauf celui consistant à relayer l’appel à participation.
• Elle pourrait collecter les résultats de l’étude, sous forme de données non personnelles, dans le cadre de sa mission d’intérêt public consistant à informer les malades, les professions médicales et paramédicales sur les résultats des recherches sur la maladie de Parkinson.
• Elle ne transmet jamais sa base de données personnelles aux porteurs de projet.
• Elle ne sélectionne pas les participants et ne gère pas les réponses aux études.
• La participation à ces projets est entièrement libre et volontaire.
En conséquence :
• Il appartient à chaque participant de s’assurer de l’adéquation de sa participation avec sa situation personnelle et son état de santé, le cas échéant en sollicitant l’avis de son médecin traitant.
• Les personnes intéressées doivent s’adresser directement au porteur du projet pour toute information complémentaire.
Les données éventuellement collectées dans le cadre de ces études sont traitées exclusivement par les porteurs de projet, qui en sont seuls responsables.
La responsabilité de l’Association France Parkinson ne saurait être engagée du fait de la participation à ces projets.
Avant de participer, nous vous invitons à lire attentivement les informations fournies par le porteur du projet, notamment concernant :
• l’objectif de l’étude
• les modalités de participation
• les données collectées
• l’utilisation des résultats
• vos droits en matière de protection des données
Pour toute question relative à l’étude, vous pouvez contacter directement le porteur du projet, dont les coordonnées sont indiquées dans l’appel à participation.
Appels à participation en cours
Vous souhaitez diffuser une étude ?
Vous êtes étudiant(e), chercheur(e), professionnel(le) de santé ou porteur(se) d’un projet en lien avec la maladie de Parkinson et souhaitez diffuser un appel à participation auprès de la communauté France Parkinson ?
Vous pouvez transmettre votre demande à :
📧 [email protected]
Votre demande devra comporter :
• une présentation claire et concise du projet ;
• les coordonnées du porteur de projet ;
• les modalités de participation ;
• les éventuelles autorisations ou avis obtenus dans le cadre du projet ;
• les documents destinés aux participants (affiche, notice d’information, etc.).
Toute demande fera l’objet d’un examen préalable par l’association.
En cas d’acceptation du relais de l’étude, le porteur de projet devra signer une lettre d’engagement précisant notamment ses responsabilités et ses obligations en matière de protection des données personnelles.