Comment l’entourage peut-il aider ?

Tout d’abord, les spécialistes s’accordent sur un mot d’ordre « il faut autant que possible laisser le malade effectuer le maximum d’activités sans pour autant sombrer dans l’indifférence ». Même si certaines activités prennent plus de temps que ne le souhaiterait l’entourage, il faut lui laisser le temps d’agir.

L’entourage peut apporter aide et soutien, que ce soit sur le plan affectif, moral voire financier. La famille, les amis, le conjoint, les enfants, les collègues de travail peuvent consacrer du temps, écouter, remonter le moral. De nombreux témoignages l’attestent : parler soulage, et à plusieurs, il est toujours plus facile de trouver des solutions !

Des groupes de parole existent, renseignez-vous auprès de votre comité de bénévoles France Parkinson.

L’association propose aussi des activités spécifiques aux proches de malades.

Quelques conseils  

• S’informer sur les symptômes de la maladie pour bien la connaître ainsi que sur les traitements et leurs effets secondaires. En effet, les fluctuations d’efficacité des médicaments ainsi que le changement de caractère et de comportement du malade sont parfois déconcertants. Pour ne pas se trouver désarmé, mieux vaut être informé de ces symptômes ;

• Trouver un équilibre entre surprotection et distance : il est nécessaire de savoir se positionner en apportant une aide à certains moments cruciaux (périodes off) sans tomber cependant dans la surprotection ;

• Faire des activités à deux ou en famille (jeux, lecture, …) ou des sorties (activités, voyages, …) pour passer des moments agréables. Cela permet également de lutter contre l’isolement du malade, dû à l’évolution du handicap et aux changements de caractère. En effet, ceux-ci sont parfois difficiles à appréhender pour l’entourage et entraînent le malade à se refermer sur lui-même.

Le conjoint

Le/La conjoint(e) qui apporte son soutien à la personne malade endosse souvent le rôle d’aidant, il est considéré comme le pivot de la prise en charge.

En plus de l’aide qu’il offre pour les gestes de la vie quotidienne, le/la conjoint(e) est ainsi en mesure de donner un soutien moral d’une très grande importance pour le malade suite aux fluctuations, à l’intensité des symptômes, ….

Il est donc essentiel que le/la proche : 

• Se déculpabilise en s’octroyant des moments de répit et du temps à soi
• Parle à un médecin en cas de découragement, d’irritabilité. Le/la proche ne doit pas attendre d’être dépassé par la situation.
• N’hésite pas à se faire aider par une aide à domicile.

NB : L’aidant a parfois droit à des aides financières. Il faut se renseigner auprès du Centre communal d’action sociale (CCAS) ou de la Maison départementale du handicap (MDPH).