Aides et soins à domicile

Services autonomie à domicile : améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Les Services autonomie à domicile (SAD) ont été créés par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2022 afin de mieux coordonner les interventions d’aide et de soins à domicile. Cette réforme poursuit un objectif largement partagé : permettre aux personnes âgées ou en situation de handicap de bénéficier d’un accompagnement plus cohérent, plus lisible et davantage centré sur leurs besoins.

Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, cette évolution est particulièrement importante. L’évolution progressive de la maladie, la diversité des symptômes et les fluctuations de l’état de santé rendent indispensable une coordination étroite entre les différents professionnels intervenant au domicile.

Dans son rapport La réforme des services autonomie à domicile. Un pragmatisme nécessaire devant l’urgence démographique, publié le 10 juillet 2026, la Cour des comptes dresse un premier bilan de cette réforme. Si elle en salue les objectifs, elle estime que sa mise en œuvre demeure incomplète et appelle à recentrer son évaluation sur ses effets concrets pour les personnes accompagnées.

France Parkinson rejoint largement les recommandations formulées par la Cour des comptes. L’association a d’ailleurs contribué à ses travaux préparatoires en relayant auprès de son réseau une enquête destinée à recueillir l’expérience des personnes concernées par les services d’aide et de soins à domicile. Les enseignements de cette enquête confortent les constats formulés par la Cour et mettent en évidence les attentes spécifiques des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Le maintien à domicile doit devenir un véritable parcours d’accompagnement

Le rapprochement des services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) et des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) constitue une avancée nécessaire. Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, dont les besoins peuvent être nombreux et évoluer au fil du temps, le maintien à domicile ne peut plus être pensé comme une simple juxtaposition de prestations, mais comme un véritable parcours d’accompagnement.

Concrètement, cela suppose que toute aide à domicile soit formée pour comprendre les évolutions et les fluctuations de la maladie et adapter, dans la mesure du possible, son intervention aux capacités de la personne au moment où elle intervient.

Cela suppose également que les différents professionnels partagent les informations utiles et anticipent ensemble les évolutions de la situation afin d’éviter les ruptures d’accompagnement.

Or, la Cour des comptes relève que cette ambition se heurte encore à plusieurs difficultés : une mise en œuvre très hétérogène selon les territoires, une coordination insuffisante entre les acteurs, mais aussi des difficultés persistantes de recrutement qui pèsent sur le bon fonctionnement des services.

Les besoins exprimés par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Les résultats de l’enquête relayée par France Parkinson illustrent l’importance d’un accompagnement global, articulant aide, soins et coordination.

Parmi les personnes interrogées :

• 69 % déclarent avoir besoin d’une aide pour les repas, le ménage ou les courses ;
• 43 % pour les actes essentiels de la vie quotidienne, comme la toilette ;
• 27 % pour des soins ;
• 50 % expriment un besoin d’accès aux soins et d’accompagnement ;
• 64 % un besoin d’accompagnement et de stimulation, notamment pour les loisirs ou les déplacements extérieurs.

Ces résultats montrent que les besoins ne se limitent pas à une prestation isolée. Ils couvrent un ensemble d’aides, de soins et d’accompagnements qui doivent pouvoir être articulés afin de répondre à l’évolution de la maladie et aux besoins de chaque personne.

L’enquête met également en évidence un enjeu majeur : moins d’1 répondant sur 3 estime que les professionnels intervenant à domicile disposent des connaissances requises sur la maladie de Parkinson.

Cette méconnaissance peut conduire à des interventions inadaptées, à une mauvaise prise en compte des fluctuations de la maladie ou encore à des difficultés de communication avec les personnes accompagnées. Sans surprise, les personnes concernées identifient la formation des professionnels comme l’une des principales priorités pour améliorer leur accompagnement.

Les professionnels intervenant à domicile jouent également un rôle essentiel de veille et de coordination. Ils doivent pouvoir alerter le proche aidant ou le médecin traitant lorsqu’ils constatent une dégradation de l’état de santé de la personne, afin qu’une évaluation médicale puisse être organisée rapidement. Cette fonction de vigilance contribue à prévenir les ruptures de parcours et peut, dans certaines situations, éviter des hospitalisations.

Les constats de la Cour des comptes rejoignent les attentes de France Parkinson

La Cour des comptes estime que le renforcement du rôle des départements, déjà responsables de l’aide à domicile, dans la gestion et la régulation de l’offre de soins à domicile, tout en maintenant une articulation avec les agences régionales de santé (ARS), est de nature à rendre le pilotage plus cohérent et plus agile.

Si France Parkinson partage cet objectif de coordination entre l’aide et les soins, elle s’interroge toutefois sur les conséquences que pourrait avoir une telle évolution sur la cohérence des politiques régionales de santé et sur les disparités territoriales qu’elle pourrait renforcer. L’expérience des politiques départementales en matière de handicap montre en effet que des écarts importants peuvent apparaître d’un territoire à l’autre.

Pour l’association, ce pilotage départemental des soins à domicile ne pourra constituer une avancée qu’à trois conditions :

• que les départements disposent des moyens humains, financiers et de l’expertise nécessaires pour exercer leurs nouvelles compétences et garantir une amélioration effective de l’accompagnement des usagers sur l’ensemble du territoire ;
• que les ARS conservent les moyens d’exercer un véritable contrôle de l’organisation des soins à domicile et de veiller à la cohérence des politiques régionales de santé ;
• que l’État demeure garant d’un égal accès aux soins sur l’ensemble du territoire, en conservant les leviers nécessaires pour réguler l’offre de soins et prévenir les disparités territoriales.

La Cour recommande également que le maintien ou le retrait des autorisations accordées aux services reposent davantage sur les résultats obtenus pour les usagers que sur la seule organisation juridique des structures. Elle préconise notamment de suivre des indicateurs portant sur le nombre de personnes accompagnées conjointement au titre de l’aide et des soins, le recensement des refus ou des ruptures de prise en charge ainsi que le nombre annuel d’heures d’aide effectivement réalisées.

France Parkinson se félicite de ces préconisations visant à évaluer davantage les services à partir des résultats obtenus pour les usagers. Elles rejoignent plusieurs propositions que l’association porte depuis plusieurs années.

Pour France Parkinson, la réussite de la réforme ne se mesurera pas seulement au nombre de services restructurés ou à l’évolution de leur gouvernance. Elle devra avant tout s’apprécier à l’aune de ses effets concrets sur la qualité de vie des personnes accompagnées : leur capacité à continuer à vivre à domicile dans de bonnes conditions, grâce à une coordination effective des interventions et à des professionnels formés aux spécificités de la maladie.

Les propositions de France Parkinson

Afin que la réforme des Services autonomie à domicile produise pleinement les effets attendus, France Parkinson appelle les pouvoirs publics à :

• renforcer la formation des professionnels aux spécificités des différentes maladies neurodégénératives, dont certaines, comme la maladie de Parkinson, restent encore insuffisamment connues et sont parfois assimilées à tort à d’autres pathologies ;
• associer les usagers et leurs proches à la formation des professionnels et à l’amélioration continue de la qualité des services ;
• concerter les représentants des associations de personnes malades et des usagers dans le cadre des conventions de délégation conclues entre les ARS et les départements pour le pilotage des Services autonomie à domicile ;
• garantir une véritable coordination entre les interventions d’aide et de soins à domicile ;
• prévenir et mieux recenser les refus et les ruptures de prise en charge ;
• évaluer la réforme à partir des services effectivement rendus aux personnes et de leur capacité à répondre à leurs besoins.

Autre priorité de France Parkinson :
Faciliter l’accès à l’aide à domicile en supprimant l’avance des frais

France Parkinson soutient également la recommandation de la Cour des comptes visant à faciliter l’accès aux aides à domicile pour les personnes en perte d’autonomie.

Aujourd’hui encore, les bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) doivent avancer les sommes restant à leur charge lorsqu’ils font appel à un Service autonomie à domicile. Ils ne bénéficient du crédit d’impôt correspondant qu’avec un décalage, lors de leur déclaration fiscale, alors même que le dispositif d’avance immédiate est déjà accessible pour de nombreux autres services à la personne.

Cette différence de traitement est difficilement justifiable. Pour les ménages les plus modestes, cette avance de trésorerie peut constituer un véritable frein au recours à une aide pourtant indispensable au maintien à domicile.

Cette inégalité a d’ailleurs été reconnue par le législateur, puisque la loi de financement de la sécurité sociale pour 2026 prévoit d’étendre ce dispositif aux bénéficiaires de l’APA et de la PCH à compter du 1er septembre 2027. Toutefois, la Cour des comptes souligne que des difficultés techniques pourraient encore retarder sa généralisation.

France Parkinson appelle les pouvoirs publics à faire de cette avancée une réalité. L’association demande que les départements, qui disposent déjà des données relatives aux plans d’aide et assurent le versement de l’APA et de la PCH, jouent un rôle moteur dans le déploiement de ce dispositif afin d’éviter tout nouveau report. Plus largement, elle appelle à simplifier les modalités de mise en œuvre de cette réforme afin que plus aucune personne en perte d’autonomie ne soit contrainte d’avancer des dépenses indispensables à sa vie quotidienne.