Accompagnement en fin de vie des personnes atteintes de Parkinson

Notre engagement pour un meilleur accompagnement de la fin de vie

La fin de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson soulève des enjeux médicaux, humains et éthiques spécifiques. France Parkinson défend un accompagnement qui tienne pleinement compte des particularités de la maladie, dans le respect de la dignité, des choix et du confort des personnes concernées.

Les propositions portées par l’association s’appuient sur son expertise de terrain, les échanges avec les personnes malades et leurs proches, ainsi que sur les résultats de l’enquête nationale qu’elle a conduite avec l’institut Viavoice (présentée ci-dessous). Elles visent notamment à améliorer l’accès aux soins palliatifs, à renforcer la formation des professionnels de santé aux spécificités de la maladie de Parkinson, à mieux coordonner les parcours de soins et à garantir le maintien des traitements dopaminergiques jusqu’au décès, selon des modalités adaptées à l’état de la personne.

Depuis la publication de cette enquête, plusieurs avancées sont intervenues. La loi du 26 mai 2026 visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs constitue une étape importante en renforçant le développement des soins palliatifs, leur organisation et l’information des personnes sur leurs droits. Si elle répond à certaines des préoccupations portées par France Parkinson, l’association poursuit son action afin que les spécificités de la maladie soient pleinement prises en compte dans l’accompagnement de la fin de vie.

Une enquête inédite sur la fin de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

À plusieurs reprises, France Parkinson a observé des difficultés d’accompagnement des personnes malades en fin de vie. Ces constats ont d’abord émergé lors de formations de professionnels en EHPAD, qui exprimaient leur désemparement face à des résidents à un stade très avancé de la maladie de Parkinson. Par ailleurs, des aidants ont témoigné du manque de prise en compte de la maladie de leur proche en fin de vie.

Face à ces alertes, l’association a décidé de mener, avec l’institut Viavoice, une enquête nationale. Elle vise à dresser un état des lieux des pratiques d’accompagnement en fin de vie dans la maladie de Parkinson.

Deux sondages croisés

1. Enquête auprès des proches aidants
Le sondage était ouvert du 29 juillet au 30 septembre 2024. 3094 personnes ont répondu. Parmi elles, 2496 accompagnent ou ont accompagné un proche en phase avancée ou très avancée de la maladie, y compris des proches décédés.

2. Enquête auprès des professionnels
Ce sondage était ouvert du 19 septembre au 31 octobre 2024. 953 professionnels y ont répondu, dont 789 accompagnent des malades jusqu’aux dernières semaines de leur vie.

Principaux enseignements

L’association a communiqué les résultats dans un dossier de presse diffusé en février 2025. Ils révèlent une situation critique, en particulier lorsque la personne malade n’a pas de proche aidant pour l’accompagner.
L’aidant, qui reste aux côtés de la personne malade dans près de deux tiers des cas, pallie en partie les déficiences du système sanitaire et médico-social. Et cela au prix de sa personne.

L’étude pointe en effet de nombreuses défaillances dans la prise en soins. En particulier en matière de :

• Suivi avec le neurologue, médecin référent sur la pathologie : 37 % des professionnels rapportent que le suivi a été interrompu.
• Prise en compte des spécificités de la maladie : 45 % des professionnels et 28 % des aidants jugent qu’elle est insuffisante.
• Coordination entre professionnels : 46 % des répondants, professionnels comme aidants, considèrent qu’elle n’est pas satisfaisante.
• Traitement médicamenteux dopaminergique : 66 % des professionnels signalent que le traitement n’est pas ou pas correctement maintenu. Cette proportion apparaît toutefois très inférieure chez les répondants aidants (16%). Ceci démontre que les proches veillent bien davantage au maintien du traitement en dépit des réticences des professionnels.
• Directives anticipées : seul un quart des aidants de proches malades en stade avancé ou plus (26%) déclarent qu’il en a été fait mention.

📄 En savoir plus sur l’enquête

Guide de recommandations pour les professionnels

Pour répondre à ces constats, France Parkinson a élaboré un guide avec la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et des experts. Intitulé « Spécificités de la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson en soins palliatifs et en fin de vie », il :

• précise les impératifs pour accompagner une personne atteinte de Parkinson en soins palliatifs et en fin de vie.
• propose des conseils pratiques et des outils opérationnels.
• inclut un chapitre sur les alternatives médicamenteuses pour maintenir le traitement dopaminergique.

Ainsi, ce guide aide les professionnels à améliorer la qualité de l’accompagnement et à soutenir les aidants dans cette phase cruciale.

Une première avancée législative : la loi sur les soins palliatifs

Ce que prévoit la loi

Promulguée le 26 mai 2026, la loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs a pour objectif d’améliorer l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie sur l’ensemble du territoire. Elle prévoit notamment :

• la reconnaissance, dans le code de la santé publique, du droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs comme composante du droit fondamental à la protection de la santé ;
• la définition d’une stratégie nationale pluriannuelle, assortie d’objectifs et de moyens financiers, afin d’améliorer l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire ;
• le déploiement des maisons d’accompagnement, destinées aux personnes dont la prise en charge ne peut plus être assurée à domicile, sans relever d’une hospitalisation en unité de soins palliatifs ;
• une meilleure organisation de l’offre de soins, afin de garantir un accès effectif aux soins palliatifs et de réduire les inégalités territoriales ;
• le renforcement de l’information des patients et de leurs proches, ainsi que de la formation des professionnels de santé à l’accompagnement et aux soins palliatifs.

Cette loi constitue une avancée importante pour les personnes confrontées à une maladie grave, évolutive ou incurable. France Parkinson poursuivra son action afin que les spécificités de la maladie soient pleinement prises en compte dans les travaux et recommandations qui accompagneront sa mise en œuvre, notamment en s’appuyant sur le guide de bonnes pratiques élaboré avec la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).

Le plaidoyer de France Parkinson auprès des parlementaires

Dans le cadre de l’examen des propositions de loi relatives aux soins palliatifs et à l’aide à mourir, France Parkinson a été auditionnée le 2 septembre 2025 par la commission des affaires sociales du Sénat afin de porter la voix des personnes atteintes de la maladie et de leurs proches.

À cette occasion, l’association a salué plusieurs avancées du texte, notamment la création d’unités de soins palliatifs dans chaque département, l’ouverture de maisons d’accompagnement et le développement des directives anticipées. Elle a toutefois rappelé que ces mesures ne suffiraient pas, à elles seules, à répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

France Parkinson a ainsi plaidé pour une meilleure formation des professionnels de santé, y compris en EHPAD et à domicile, un renforcement du soutien aux proches aidants, ainsi qu’une plus grande effectivité des directives anticipées, grâce à une meilleure information, une plus grande traçabilité et une prise en compte systématique par les professionnels de santé.

L’aide à mourir : la position et l’action de France Parkinson

Une neutralité au service des personnes malades

Après plusieurs années de débats sur la fin de vie et la scission du projet initial en deux propositions de loi distinctes — l’une consacrée à l’organisation de l’offre de soins palliatifs, l’autre à l’aide à mourir —, le Parlement a adopté, le 26 mai 2026, le texte visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs. La loi créant un droit à l’aide à mourir a, quant à elle, été adoptée le 15 juillet 2026, à l’issue de trois navettes parlementaires, puis validée par le Conseil constitutionnel le 14 août, et enfin promulguée le 18 août 2026.

La question de l’aide à mourir touchant à des convictions profondément personnelles, France Parkinson est restée neutre sur le principe de l’évolution législative de ce second volet, tout en veillant, dans l’hypothèse où un tel dispositif serait instauré, à ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne soient pas exclues par principe de son champ d’application. L’association a ainsi défendu le fait que leur situation devait pouvoir être appréciée, comme pour toute autre pathologie, au regard des critères fixés par la loi.

Notre plaidoyer auprès des parlementaires

Les amendements soutenus par France Parkinson

Dans un objectif d’équité, l’association a porté auprès des parlementaires, via France Assos Santé, plusieurs propositions d’amendements visant à prévenir tout risque de discrimination à l’égard des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elle a notamment défendu la suppression de la réévaluation systématique du caractère libre et éclairé de la demande lorsque sa mise en œuvre intervient plus de trois mois après l’autorisation accordée, la possibilité de bénéficier de l’assistance d’un soignant volontaire dans des situations autres que la seule incapacité physique, ainsi que la prise en considération des souffrances psychologiques et existentielles directement liées à la maladie.

Ces amendements n’ont finalement pas été adoptés. France Parkinson poursuivra néanmoins son action afin de veiller à ce que la mise en œuvre de la loi ne conduise pas à des situations de discrimination à l’égard des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

L’audition au Sénat

Aux côtés de France Assos Santé et d’autres associations représentatives des usagers, France Parkinson a été auditionnée par la commission des affaires sociales du Sénat le 2 septembre 2025 sur les deux propositions de loi relatives aux soins palliatifs et à l’aide à mourir. À cette occasion, l’association a rappelé que l’amélioration de l’accompagnement de la fin de vie demeurait sa priorité, en plaidant notamment pour un renforcement de la formation des professionnels, un meilleur soutien aux proches aidants et une effectivité accrue des directives anticipées.

Sans prendre position sur le principe de l’aide à mourir, elle a également demandé que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne soient pas exclues du dispositif et que les spécificités de leur maladie soient pleinement prises en compte dans les critères d’accès et les modalités de mise en œuvre prévus par la loi.

Le colloque à l’Assemblée nationale

À l’occasion d’un colloque organisé par France Assos Santé à l’Assemblée nationale le 8 juillet 2026, France Parkinson a été invitée à témoigner de la manière dont les personnes atteintes de la maladie et leurs proches appréhendent les questions de fin de vie.

L’intervention de Philippe Roggeband, à la fois aidant et délégué du comités France Parkinson des Yvelines, avait pour objectif d’éclairer les parlementaires, les professionnels de santé et les représentants associatifs sur les spécificités de la maladie de Parkinson, les interrogations exprimées par de nombreuses personnes malades autour de l’aide à mourir, ainsi que la position de neutralité défendue par l’association : ne pas se prononcer sur le principe de la loi, tout en veillant à ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne soient pas exclues, par principe, de son champ d’application.

Ce que prévoit désormais la loi

Les soins palliatifs demeurent un préalable incontournable

Avant toute décision relative à une demande d’aide à mourir, le médecin devra s’assurer que la personne a été informée de ses possibilités d’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie. Il devra également l’informer sur son état de santé, les perspectives d’évolution de sa maladie, les traitements disponibles et les autres dispositifs thérapeutiques existants.

L’aide à mourir ne se substitue donc en aucun cas aux soins palliatifs. Elle constitue un dispositif distinct, envisagé comme un dernier recours pour les personnes en fin de vie qui remplissent les conditions prévues par la loi. Les conditions d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, prévues par la loi Claeys-Leonetti, demeurent par ailleurs inchangées.

Un nouveau droit encadré

La loi crée un droit, sous certaines conditions strictes, à bénéficier d’une aide à mourir. Celle-ci consiste, dans la plupart des cas, à permettre à la personne de s’administrer elle-même une substance létale. Lorsque son état physique ne le permet pas, cette substance pourra être administrée par un médecin ou un infirmier.

La demande devra être formulée auprès d’un médecin, qui mettra en œuvre une procédure collégiale associant plusieurs professionnels de santé avant de prendre sa décision. Un délai minimal de réflexion est prévu avant la confirmation de la demande, à laquelle la personne pourra renoncer à tout moment.

Quelles sont les conditions pour être éligible ?

Pour pouvoir bénéficier de l’aide à mourir, plusieurs conditions devront être réunies simultanément. La personne devra notamment :

• Être âgée d’au moins 18 ans ;
• Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
• Être atteinte d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, engageant le pronostic vital, en phase avancée — c’est-à-dire engagée dans un processus irréversible marqué par une aggravation de l’état de santé affectant la qualité de vie — ou en phase terminale ;
• Présenter une souffrance liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit jugée insupportable par la personne lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter un traitement. Une souffrance psychologique, à elle seule, ne peut pas permettre d’accéder au dispositif ;
• Être en capacité d’exprimer sa volonté de façon libre et éclairée.

Chaque demande fera l’objet d’une évaluation médicale individuelle.

Qu’en est-il pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui souhaiteraient y recourir ?

Aucune maladie ni aucun handicap n’est cité dans la loi. Il n’y est donc pas fait mention de la maladie de Parkinson, pas plus que d’aucune autre pathologie. Les critères d’éligibilité reposent sur la situation médicale de la personne et non sur son diagnostic.

Dans les faits, être atteint de la maladie de Parkinson, même à un stade avancé, ne signifie pas nécessairement que les conditions prévues par la loi sont remplies, notamment celle d’une affection engageant le pronostic vital.

En revanche, certaines personnes atteintes de formes très évoluées de la maladie pourraient être éligibles si leur situation répond à l’ensemble des critères, notamment celui d’une souffrance réfractaire aux traitements ou jugée insupportable par la personne. Cette appréciation relèvera d’une évaluation médicale individuelle, réalisée dans le cadre de la procédure prévue par la loi.

Enfin, il n’est pas possible d’obtenir une autorisation valable sans limite de temps. Si la date retenue pour l’administration de la substance létale intervient plus de trois mois après la notification de la décision du médecin, une nouvelle évaluation du caractère libre et éclairé de la volonté de la personne devra être réalisée avant que la procédure puisse se poursuivre.

Les mécanismes de protection prévus par la loi

Le texte prévoit plusieurs mesures destinées à sécuriser la procédure :

• Une évaluation par un collège pluriprofessionnel réunissant notamment un médecin spécialiste de la pathologie concernée et un professionnel participant à la prise en charge de la personne ;
• La possibilité, pour le médecin, de recueillir les informations médicales nécessaires auprès des professionnels assurant le suivi de la personne ;
• La vérification, tout au long de la procédure et jusqu’au jour de l’administration de la substance létale, que la volonté de la personne demeure libre et éclairée et qu’elle ne fait l’objet d’aucune pression ;
• La possibilité, pour la personne, de renoncer à sa demande à tout moment ;
• Une clause de conscience permettant aux professionnels de santé de refuser de participer à la procédure, tout en orientant la personne vers un professionnel disposé à l’accompagner. Le Conseil constitutionnel a précisé que cette clause de conscience bénéficie également aux pharmaciens participant à la préparation ou à la délivrance de la substance létale.

La loi relative au droit à l’aide à mourir a fait l’objet d’un examen par le Conseil constitutionnel. Elle a été validée par ce dernier le 14 août 2026, puis promulguée le 18 août et publiée au Journal officiel le 19 août. Le Conseil constitutionnel n’a censuré aucune de ses dispositions, mais a formulé trois réserves d’interprétation. Il a précisé que le médecin doit prendre en compte les observations de la personne chargée de la mesure de protection lorsqu’un majeur protégé formule une demande ; reconnu aux pharmaciens participant à la préparation ou à la délivrance de la substance létale le bénéfice d’une clause de conscience ; et admis qu’un établissement privé puisse, sous certaines conditions, refuser que la procédure s’y déroule, à condition que d’autres structures soient en mesure de répondre aux besoins locaux.

La mise en œuvre effective du dispositif nécessite encore la publication de plusieurs textes réglementaires précisant ses modalités pratiques et techniques.