Conférence 5 mai 2026
LE PARCOURS de VIE, avec la maladie de Parkinson
Comment donner à chacun l’accès au meilleur parcours de santé,
et quels en sont les éléments?
avec Jérémie Thézenas, Infirmier en Pratique Avancée en neurologie, hôpital Simone Veil, Eaubonne
Mardi 5 mai 2026 à partir de 14h30
au Centre culturel du Forum de Saint Gratien, place François Truffaut
(salle Jean Hulin au 1er étage)
Les expériences vécues par les malades de Parkinson indiquent que le parcours de santé varie beaucoup de l’un à l’autre. Du fait que chaque malade est unique, on le dit souvent, mais aussi parce que le parcours est semé de plein d’embûches.
Dès avant l’annonce de la maladie, nous voyons des errements diagnostiques qui durent parfois des mois. Le malade doit recourir à plusieurs avis. Le diagnostic n’est pas facile et se fait sur l’évolution des symptômes. La recherche médicale travaille à établir des critères de diagnostic précoce.
Puis l’annonce de la maladie, souvent violente, entraîne des mécanismes de défense et
d’adaptation psychologiques et matériels vécus différemment selon sa propre expérience de vie, mais aussi selon la façon dont les soignants accompagnent cette période difficile, et bien sûr l’entourage. Pourquoi certains se sentent plus isolés que d’autres ?
Par la suite, les thérapeutiques médicamenteuses peuvent varier. Comment en comprendre les grands principes des recommandations de bonne pratique proposés aux soignants?
Et que dire des difficultés de trouver le kinésithérapeute, l’orthophoniste, bref tous les
soignants qu’il nous est conseillé de consulter. Certes, il y a des solutions pour lutter contre les déserts médicaux qui touchent tous les territoires. Mais comment savoir si le soignant choisi est le plus compétent dans son exercice?
On nous dit aussi : « Faites de l’activité physique » : où, comment, avec qui, quand?
Et la vie avance, avec ses évènements heureux ou malheureux, d’autres maladies pour soi ou dans son entourage, et Parkinson est toujours là, pesant, enfermant. On a besoin d’aide, on n’ose pas la demander. Vers qui se tourner ?
Enfin, il se peut que la mauvaise santé oblige à vivre en maison de retraite. Existe t-il par exemple des établissements plus compétents pour prendre en charge des malades de Parkinson?
Nous allons donc demander à Jérémie Thézenas de résumer en 90 minutes toute une vie avec
Parkinson ! Sérieux challenge qu’il relèvera grâce son expérience de terrain.
À partir de quelques exemples, à chaque période, nous verrons comment rendre le parcours de vie le plus efficace pour tous, partout, quels que soient nos antécédents, notre entourage, notre lieu de vie.
FRANCE PARKINSON participe à ce que personne ne perde de chance de trouver son meilleur
PARCOURS DE VIE.
LE PARCOURS de VIE, avec la maladie de Parkinson
Comment donner à chacun l’accès au meilleur parcours de santé,
et quels en sont les éléments?
avec Jérémie Thézenas, Infirmier en Pratique Avancée en neurologie, hôpital Simone Veil, Eaubonne
Mardi 5 mai 2026 à partir de 14h30
au Centre culturel du Forum de Saint Gratien, place François Truffaut
(salle Jean Hulin au 1er étage)
Les expériences vécues par les malades de Parkinson indiquent que le parcours de santé varie beaucoup de l’un à l’autre. Du fait que chaque malade est unique, on le dit souvent, mais aussi parce que le parcours est semé de plein d’embûches.
Dès avant l’annonce de la maladie, nous voyons des errements diagnostiques qui durent parfois des mois. Le malade doit recourir à plusieurs avis. Le diagnostic n’est pas facile et se fait sur l’évolution des symptômes. La recherche médicale travaille à établir des critères de diagnostic précoce.
Puis l’annonce de la maladie, souvent violente, entraîne des mécanismes de défense et
d’adaptation psychologiques et matériels vécus différemment selon sa propre expérience de vie, mais aussi selon la façon dont les soignants accompagnent cette période difficile, et bien sûr l’entourage. Pourquoi certains se sentent plus isolés que d’autres ?
Par la suite, les thérapeutiques médicamenteuses peuvent varier. Comment en comprendre les grands principes des recommandations de bonne pratique proposés aux soignants?
Et que dire des difficultés de trouver le kinésithérapeute, l’orthophoniste, bref tous les
soignants qu’il nous est conseillé de consulter. Certes, il y a des solutions pour lutter contre les déserts médicaux qui touchent tous les territoires. Mais comment savoir si le soignant choisi est le plus compétent dans son exercice?
On nous dit aussi : « Faites de l’activité physique » : où, comment, avec qui, quand?
Et la vie avance, avec ses évènements heureux ou malheureux, d’autres maladies pour soi ou dans son entourage, et Parkinson est toujours là, pesant, enfermant. On a besoin d’aide, on n’ose pas la demander. Vers qui se tourner ?
Enfin, il se peut que la mauvaise santé oblige à vivre en maison de retraite. Existe t-il par exemple des établissements plus compétents pour prendre en charge des malades de Parkinson?
Nous allons donc demander à Jérémie Thézenas de résumer en 90 minutes toute une vie avec
Parkinson ! Sérieux challenge qu’il relèvera grâce son expérience de terrain.
À partir de quelques exemples, à chaque période, nous verrons comment rendre le parcours de vie le plus efficace pour tous, partout, quels que soient nos antécédents, notre entourage, notre lieu de vie.
FRANCE PARKINSON participe à ce que personne ne perde de chance de trouver son meilleur
PARCOURS DE VIE.