États généraux

Lancé le 8 avril 2009, les États généraux consacrés à la maladie de Parkinson avaient pour objectif de recueillir la parole des malades et de leurs proches pour alerter l’opinion publique de l’urgence d’améliorer la prise en charge des malades.

D’avril à juin 2009, des réunions publiques ont été organisées dans une vingtaine de villes en France pour permettre à plus de 1 400 personnes atteintes par la maladie de témoigner de leur vie quotidienne. 1 000 témoignages ont été recueillis via le site internet et par courrier. De septembre à novembre 2009 des débats et concertations avec les professionnels et les institutionnels (médecins, personnel paramédical, professionnels du secteur social, responsables politiques…) ont permis d’aboutir à des propositions concrètes reprises dans le Livre blanc. Élaboré autour de grands chapitres thématiques (annonce du diagnostic, coordinations des soins, jeunes malades, maintien à domicile…).

Madame la ministre, Roselyne Bachelot, Bruno Favier, malade et président de l'association (2006-2014) et le Professeur Yves Agid, fondateur de l'association
Madame la ministre, Roselyne Bachelot, Bruno Favier, malade et président de l’association (2006-2014) et le Professeur Yves Agid, fondateur de l’association

Le Livre blanc visa à pointer la nécessité de reconnaître enfin Parkinson comme grande cause et justifiant d’un Plan national. Premier document de référence en France sur les difficultés de la maladie, les attentes des malades et les propositions d’amélioration, le Livre Blanc a été remis à la ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot, lors de la journée mondiale 2010. Plusieurs associations se sont alliées pour que les États Généraux soient un succès : FFGP, CECAP, AGPL, Franche-Comté Parkinson, Parkinsonia.

Les États généraux ont notamment permis la création de Centres experts Parkinson.

France Parkinson poursuit sa mobilisation pour une meilleure prise en charge des malades et de leurs proches et est partie prenante dans le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019.

 

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