En effet il n’existe que très peu de données statistiques sur les vécus et besoins spécifiques des conjoints (aidants ou non) de malades de Parkinson.
Les conjoints sont souvent les personnes de l’entourage les plus impactées par les répercussions et conséquences de la maladie. Puisqu’ils partagent la vie quotidienne de la personne malade.
Lorsque la maladie devient plus invalidante, ce sont aussi les conjoints qui sont le plus fréquemment en « première ligne » pour apporter de l’aide à la personne malade. Parmi les aidants participant aux différentes actions de soutien et d’accompagnement proposées par France Parkinson, environ 80% sont des conjoints.

Avec le soutien de la Fondation d’entreprise IRCEM, France Parkinson a donc lancé une enquête sous la forme d’un questionnaire en ligne. Il s’adresse aux personnes en couple avec un conjoint ayant le diagnostic de la maladie de Parkinson (mariage, concubinage, Pacs…). Ainsi qu’aux personnes dont le conjoint vit en structures ou résidences spécialisées (Ehpad, famille d’accueil). Mais aussi, aux personnes séparées de leur conjoint malade ou aux personnes dont le conjoint est décédé depuis moins d’un an. Dans ces derniers cas, les répondants devaient compléter le questionnaire en se rapportant au contexte qui présidait au moment de leur vie au domicile avec la personne malade de Parkinson. Il s’agissait ainsi de répondre par rapport à la situation de relation d’aide qui a été vécue au quotidien durant cette période.

Nous remercions les 1619 participants.

Synthèse de l’enquête

Étude quantitative

Podcast

Écouter l’intervention d’Amandine Lagarde, directrice générale de l’association. Ainsi que de Christiane Gachet, secrétaire générale de l’association, ancienne aidante d’une personne atteinte de Parkinson.

Sommaire podcast :

• • 00’58 – Bonjour Madame Lagarde, quelle est la place du partenaire dans le cadre de la prise en charge du malade ?
  • 2’16 – Bonjour Madame Gachet. Quels sont les symptômes de la maladie et les effets secondaires du traitement de la maladie de Parkinson qui gênent le plus les conjoints des malades ?
  • 3’03 – Quelles sont donc les tâches sur lesquelles ils accompagnent le plus souvent leur conjoint au quotidien ?
  • 3’26 – Madame Lagarde, par conséquent, les conjoints de malades reconnaissent-ils avoir besoin de soutien moral et psychologique ?
  • 4’38 – Madame Gachet, nous avons vu que les conjoints de malades se sentent fatigués et impuissants. Quelles sont les principales préoccupations du conjoint aidant face à la maladie ?
  • 5’34 – Madame Lagarde, l’étude confirme donc que la maladie du conjoint, parce qu’elle génère de la dépendance, impacte de manière générale l’état de santé du conjoint ; qu’en est-il de l’impact sur sa vie personnelle et sociale ? 
  • 7’05 – Madame Gachet, pouvez-vous nous éclairer davantage sur les principales conséquences de la maladie sur la vie personnelle et sociale des conjoints et leur ressenti ?
  • 8’03 – Madame Lagarde, quels sont les impacts que la maladie et la relation aidant/aidé ont sur la vie de couple ?
  • 8’43 – Madame Gachet, quels sont les impacts que la maladie et la relation aidant/aidé ont sur la vie de couple ?
  • 9’56 – Madame Lagarde, quels sont les axes de réflexion qui émergent de cette étude pour améliorer le quotidien des conjoints des malades ? 
  • 12’27 – Quels sont selon vous les axes prioritaires qui seraient à placer au cœur de la Stratégie Nationale sur les aidants pour la période 2023-2027 ?

Avec le soutien de la fondation IRCEM