L’aide aux aidants
France Parkinson mobilisée aux côtés des proches aidants
France Parkinson agit aussi pour les proches aidants. Elle défend leurs besoins auprès des pouvoirs publics. Son objectif est clair : faire reconnaître leur rôle et améliorer les politiques d’aide aux aidants.
Enquête sur le vécu des conjoints
Comprendre le quotidien des conjoints aidants
Les conjoints représentent la majorité des proches aidants. Pour mieux comprendre leur vécu, France Parkinson a lancé en 2022 une enquête dédiée : « Le couple à l’épreuve de la maladie de Parkinson ». Jusqu’alors, une seule étude existait. Il s’agissait de l’étude COMPASS, menée en 2001 par Novartis, en partenariat avec France Parkinson.
Une enquête nationale, vingt ans après
L’association a ainsi souhaité actualiser les connaissances et mener une nouvelle étude en écho à la précédente, vingt ans plus tard. Elle a recueilli des données quantitatives via un questionnaire, disponible en ligne et en version papier. L’enquête s’est déroulée du 14 mars au 3 juin 2022. Au total, 1 619 conjoints de personnes malades y ont répondu.
En complément, l’association a mené 10 entretiens qualitatifs en juillet 2022. Ces échanges ont permis de recueillir des verbatims riches et éclairants.
Enseignements de l’enquête
Les résultats font ressortir plusieurs constats majeurs :
- Le partenaire occupe une place centrale dans la prise en charge.
- La maladie impacte fortement la vie quotidienne de l’aidant. Elle influence ses décisions de déplacements, sa vie personnelle et sociale, ainsi que sa santé.
- Les conjoints expriment un besoin de soutien fort. Pourtant, l’accompagnement reste insuffisant.
- Ils manifestent une forte attente d’aide pour mieux comprendre la maladie.
- La vie de couple se transforme profondément, elle est bouleversée.
- Les aidants rencontrent aussi des difficultés à communiquer avec l’entourage.
Retrouvez les résultats complets et le communiqué de presse
Soutien au baluchonnage et à sa pérennisation
Un dispositif de répit adapté à Parkinson
Le « baluchonnage », concept originaire du Québec, est décliné en France par l’association Baluchon France sous l’appellation « relayage » ou « suppléance à domicile de l’aidant ».
Ce dispositif constitue un service de répit de longue durée, innovant et particulièrement adapté aux besoins des personnes touchées par la maladie de Parkinson et de leurs proches aidants.
Il permet à un professionnel des services d’aide à domicile de remplacer temporairement le proche aidant auprès de la personne malade ou dépendante. L’intervention se fait 24h/24, jusqu’à 6 jours consécutifs.
Un soulagement pour l’aidant, une continuité pour la personne malade
Ce dispositif offre un répit précieux aux familles. Il soulage la charge de l’aidant et permet à la personne malade de rester chez elle. Il assure à cette dernière le maintien de ses habitudes de vie, le respect de ses traitements et de son parcours de soins au quotidien.
Mobilisation pour inscrire le baluchonnage dans la loi
La dérogation réglementaire pour la phase expérimentale devait arriver à son terme fin 2024. Pour inscrire définitivement ce dispositif dans la loi, les acteurs institutionnels et professionnels concernés se sont mobilisés. Un colloque s’est ainsi tenu le 16 mai 2024, à l’initiative de Baluchon France. France Parkinson y a participé pour afficher son soutien. Sa directrice du plaidoyer, Aurélie Camm Chapel, est intervenue pour expliquer en quoi ce dispositif est particulièrement adapté aux besoins spécifiques des personnes atteintes de Parkinson.
Avancées législatives
Fin 2024, une première loi relative à la mise en œuvre de prestations de suppléance à domicile du proche aidant a pérennisé le dispositif. Elle est entrée en vigueur le 1er janvier 2025 pour les troubles du neurodéveloppement.
Elle permet de déroger au droit du travail en faisant intervenir un salarié à domicile, en continu sur plusieurs jours.
Le décret d’application publié fin août 2025 élargit les publics éligibles au répit dérogatoire. Il mentionne les aidants de personnes présentant des troubles mentaux, psychiques, cognitifs ou neuro-développementaux, associés à des troubles du comportement.
Ce dispositif vise les personnes nécessitant une surveillance permanente, pour qui tout changement de lieu de vie ou d’intervenant est préjudiciable.
Si ces critères ne sont pas remplis, l’aidant ne pourra pas y accéder. Il pourra en revanche solliciter un dispositif de répit non dérogatoire.
Suivi des travaux du gouvernement sur l’accès au répit
Échanges avec les pouvoirs publics
La DITP (direction interministérielle de la transformation publique) a sollicité France Parkinson en 2024. Elle souhaitait recueillir son analyse sur l’accès au répit. Un échange a eu lieu le 7 octobre 2024. L’association y a partagé sa vision. Elle a aussi détaillé les freins rencontrés par les aidants de personnes malades de Parkinson.
Contribution aux travaux nationaux
En novembre 2024, France Parkinson a diffusé un questionnaire national. Ce questionnaire portait sur le répit des aidants. L’association attend désormais les enseignements de cette consultation.
Suivi des travaux du gouvernement sur l’accès au répit
Contribution de France Parkinson au projet DITP sur le répit des aidants
La Direction interministérielle de la transformation publique (DITP) est intervenue auprès de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) dans le cadre d’un projet visant à améliorer l’accès au répit pour les aidants.
Dans ce contexte, la DITP a sollicité France Parkinson afin de recueillir sa vision, ainsi que les freins et besoins exprimés par les aidants de personnes malades de Parkinson. Un échange s’est tenu le 7 octobre 2024.
En novembre 2024, l’association a également relayé auprès de son réseau un questionnaire consacré au répit des aidants. Nous en attendons désormais les enseignements.
Engagement dans la Stratégie nationale « Agir pour les aidants »
France Parkinson a proposé sa candidature pour faire partie du comité de suivi de la Stratégie « Agir pour les aidants » 2023-2027.
Sa mission est de superviser et de proposer des orientations pour les travaux en cours. Il s’agit aussi de définir les modalités de mise en œuvre des mesures opérationnelles de la Stratégie.
Et ce, sur trois axes majeurs :
- Mieux communiquer, repérer et informer.
- Renforcer l’offre et l’accès au répit.
- Soutenir les aidants tout au long de la vie.
L’association est donc devenue membre du comité. Elle a participé à la réunion d’ouverture en décembre 2024. Par la suite, les premiers groupes de travail thématiques ont démarré en 2025.
