Histoire de France Parkinson

1984

Création de l’association

Création de France Parkinson par le Pr Yves Agid à la Salpêtrière, en sa double qualité de chercheur et de clinicien. Il réunit les moyens financiers nécessaires grâce au soutien d’une trentaine de mécènes et mobilise les meilleures compétences pour la constitution du comité scientifique. En 1984, France Parkinson compte déjà 916 membres, enregistre 150 adhésions par mois et lance les 6 premiers comités locaux.

1988

France Parkinson est reconnue d’utilité publique

Une première reconnaissance de son sérieux, de sa bonne gestion financière et de son dynamisme. Cette classification lui donne la possibilité de recevoir dons et legs sans passer par la Fondation de France.

1992

L’écho remplace la lettre d’information initiale

La revue est diffusée aux 8 000 adhérents, 750 neurologues et 3 650 médecins généralistes et gériatres.

Création de l’Association européenne de la maladie de Parkinson

L’EPDA basée à Munich a commencé avec 13 associations de 11 pays différents. Aujourd’hui, elle regroupe 45 associations nationales de patients atteints par la maladie de Parkinson et se fait l’avocate des droits et des besoins de 1,2 million de malades.

1997

Première Journée mondiale de la maladie de Parkinson

La date du 11 avril est retenue en liaison avec la date anniversaire de la naissance de James Parkinson, le premier médecin à avoir décrit la maladie.

1999

Création de la Fédération (aujourd’hui devenue Fondation) pour la recherche sur le cerveau (FRC)

soutenue par France Parkinson pour stimuler la recherche et regroupant cinq associations dédiées à ces maladies (six aujourd’hui). Les associations : épilepsie, Alzheimer, sclérose en plaques, maladie de Charcot, sclérose latérale amyotrophique.

2002

Participation au projet de la Cérébrothèque

Création de la Cérébrothèque Parkinson, future Neuro-CEB (constitution d’une collection de prélèvements post-mortem de tissus cérébraux et de moelle épinière, dans le cadre de la loi bioéthique).

2008

Premiers Etats Généraux de la maladie de Parkinson

Etats généraux de la maladie de Parkinson et rédaction du Livre Blanc remis à la Ministre de la Santé (Roselyne Bachelot). S’ensuit ensuite la création du plan Parkinson intégré en 2014 dans le Plan Maladies Neurodégénératives (2014-2019).

La Journée mondiale Parkinson connaît une nouvelle ampleur

Les 26 comités départementaux relayent la Journée mondiale sur tout le territoire et le réseau des délégués se dynamise.

2009

Nouvelle loi HPST

La loi « Hôpital, patient, santé, territoire » (HPST) fournit un cadre à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dont se saisit France Parkinson.

2010

Apparition des bénévoles experts

France Parkinson s’entoure de bénévoles experts au siège social (recherche, juridique, affaires sociales, ligne d’écoute, commission habitat) et dynamise les comités sur tout le territoire. Ils passent de 26 à 70 et contribuent chaque trimestre à alimenter le cahier « Près de chez vous » encarté dans la revue trimestrielle L’écho.

2011

Obtention de l’Agrément pour la représentation dans les ARS

France Parkinson reçoit l’agrément pour la représentation des usagers de santé dans les ARS (Agences régionales de santé) créées en avril 2010.

2012

Création des Centres Experts Parkinson

Création des Centres Experts Parkinson pour une prise en charge pluridisciplinaire associant médecins, professionnels paramédicaux et psychologues. 7 ans après, on compte un Centre Expert Parkinson par grande région en France y compris un dans les DROM (Guadeloupe).

2013

Création du programme pour les proches-aidants

France Parkinson lance le programme A2Pa pour l’accompagnement et la formation des proches-aidants.

2014

Plan des Maladies Neurodégénératives : 2014-2019

Après cinq années consacrées à son élaboration, le Plan des maladies neurodégénératives (PMND) est mis en œuvre, initiant la même dynamique autour de 3 pathologies Parkinson, Alzheimer et Sclérose en plaques. Arrivé à échéance, le Plan se prolonge en 2021-2022 par une « feuille de route des maladies neurodégénératives ».

2015

Premières formations des aidants pour le programme A2Pa

France Parkinson lance le programme de formation pour les aidants (A2Pa). 

2016

Création du comité Sciences humaines et sociales

Création du comité Sciences humaines et sociales (SHS) pour favoriser le développement d’études en sciences humaines et sociales. Ce comité fonctionne via un appel à projets annuel parce que la maladie de Parkinson et ses conséquences ne s’arrêtent pas au cadre de la prise en charge médicale.

Lancement d’un programme pour les professionnels de santé

Création du programmes de formation destiné aux professionnels de santé qui accompagnent au quotidien les personnes atteintes de Parkinson.

2021

Nouveau plan stratégique PARK 2026

Un nouveau plan stratégique PARK 2026 est engagé avec notamment l’émergence d’un programme identifié et dédié à l’information, la formation et l’accompagnement des personnes malades dès le diagnostic. Le but est d’accompagner les personnes tout au long de la maladie. Une campagne de sensibilisation est à prévoir autour de la prise de conscience de l’impact de la maladie et des événements pour valoriser le soutien à la recherche de France Parkinson et rendre plus accessible l’information sur les projets de recherche sur la maladie de Parkinson.

2022

Création du programme Pas à Pas avec Parkinson

Création du programme de soutien aux personnes malades « Pas à Pas avec Parkinson » avec un nouveau dispositif dédié aux nouveaux diagnostiqués.

2023

Le plaidoyer s’accentue

La Première action concertée avec Parkinson Europe contre l’autorisation du renouvellement de l’utilisation du Glyphosate. Avec, en plus, des actions de plaidoyers pour faciliter l’accès à la kinésithérapie sont mises en place.

Création du jeu Striatum

Premier jeu ludique sur la maladie de Parkinson et accessible à tous !

2024

France Parkinson a 40 ans !

Dans le cadre des 40 ans de l’association et en prologue à la Journée Mondiale, France Parkinson a organisé les 23 et 24 mars un événement – le village Park’coeur – pour changer le regard sur la maladie. Lors de ces deux jours, sur la place St Sulpice à Paris, le mouvement et l’activité physique furent à l’honneur.