Interpellée lors de formations par certains professionnels intervenant en EHPAD faisant part de leur désemparement face à des résidents en phase très avancée de la maladie, mais aussi par des témoignages d’aidants dénonçant la non prise en compte de la maladie de leur proche en fin de vie, l’association a voulu mener, avec l’institut Viavoice, une enquête en forme d’état des lieux sur les pratiques en matière de soins dans cette dernière phase de la maladie.

Deux sondages croisés ont été réalisés :

• • Auprès des aidants de proches en phase très avancée de la maladie ou décédés (1838 sondés), auxquels ont été associés les aidants de proches en phase avancée de la maladie sur certaines des questions posées (658 sondés)
  • Auprès des professionnels qui accompagnent les patients en fin de vie en établissement, à domicile ou en cabinet libéral (789 sondés)

Cette enquête révèle une situation critique, en particulier lorsque la personne malade n’est pas accompagnée d’un proche aidant. L’aidant, qui reste aux côtés de la personne malade dans près de deux tiers des cas, pallie en partie les déficiences du système sanitaire et médico-social, au prix de sa personne. L’étude pointe en effet de nombreuses défaillances dans la prise en soins, et en particulier en matière de :

• Suivi avec le neurologue, le médecin référent sur la pathologie: 37% des professionnels rapportent que le suivi a été arrêté,
• Prise en compte des spécificités de la maladie de Parkinson: 45% des professionnels et 28% des aidants interrogés déclarent qu’elle est insuffisante,
• Coordination entre professionnels, jugée insatisfaisante à 46% (professionnels et aidants),
• Traitement médicamenteux dopaminergiques: 66% des professionnels sondés rapportent qu’il n’est pas maintenu ou mal maintenu ; une proportion toutefois très inférieure chez les répondants aidants (16%), qui démontre que les proches veillent bien davantage au maintien du traitement en dépit des réticences des professionnels,
• Directives anticipées: seul un quart des aidants de proches malades en stade avancé ou plus (26%) déclarent qu’il en a été fait mention.

Le dossier de presse est téléchargeable ci-dessous.

France Parkinson a également réalisé avec la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) et des experts un guide pour les professionnels sur les spécificités de la prise en charge de la maladie de Parkinson en soins palliatifs et en fin de vie.

Ce guide pratique regroupe les impératifs de cet accompagnement, des conseils et des outils pratiques.

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