Les soins palliatifs et fin de vie, directives anticipées, mon espace santé : comment s’y retrouver ?

avec Stéphanie PIERRE,
conseillère et chargée de projet
FRANCE ASSOS SANTÉ

Mardi 20 janvier 2026 à partir de 14h30

au  Centre culturel du Forum de Saint Gratien, place François Truffaut
(Salle Jean Hulin au 1er étage)

Le thème de la réunion-conférence vient percuter l’actualité parlementaire, puisqu’en ce mois de janvier seront débattus au Sénat les 2 projets de loi :

1. Garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs.
2. Le droit à l’aide à mourir.

Puis les textes reviendront à l’Assemblée Nationale pour un vote définitif dans le courant de l’année 2026.
Tous concernés, le malade de Parkinson, comme pour toute affection chronique, est amené à y réfléchir de façon plus précoce et prégnante. FRANCE PARKINSON (FP) s’est emparée de la question et a réalisé une enquête analysant le vécu de chacun : https://www.franceparkinson.fr/enquetes-et-guide-medical-de-france-parkinson-sur-les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/

Également, FP a édité en collaboration avec la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatif un guide pratique à l’attention des soignants sur la prise en charge spécifique des malades de Parkinson, la maladie entraîne des spécificités de soins : https://www.franceparkinson.fr/pour-les-professionnels/conseils-et-outils/

Nous voulons tout d’abord, lors de cette réunion, enrichir notre réflexion sur ce thème qui fait appel à nos convictions les plus intimes : Que contiennent les textes en débat au parlement ? Comment font les autres pays ?

Mieux informé, chacun se positionne individuellement, et formule ensuite son avis dans ses DIRECTIVES ANTICIPÉES, et la désignation d’une PERSONNE DE CONFIANCE. Certains ont déjà fait cette démarche, mais comment ?

Enfin, ces décisions viennent alimenter « MON ESPACE SANTÉ », notre espace dossier médical qui a vocation à être partagé par nos soignants (tous), sous notre direction. Dans le cadre d’une maladie de Parkinson qui dure longtemps, d’autres pathologies peuvent survenir, les nouveaux soignants sollicités ont ainsi connaissance de notre histoire à travers ce dossier. Nous devons l’alimenter, et demander à ce qu’il soit rempli à chaque consultation.

Pour nous aider à y voir clair, nous faisons appel à Stéphanie PIERRE, conseillère et chargée de projet à France Assos Santé (FAS), association qu’elle présentera, et dont France Parkinson est administrateur : https://www.france-assos-sante.org/
Elle anime et coordonne le dossier de suivi des 2 lois en débat, recueille les informations, les avis de toutes les associations. Elle a été l’ambassadrice de ce groupe de travail (auquel France Parkinson a participé) auditionnée par les 2 chambres parlementaires. Fine connaisseuse du sujet, les informations transmises sont validées, sans prise de position sur la décision ultime qui appartient à chacun.

Conférence ouverte à toutes et à tous.