PersAPark : Personnes Actives vivant avec la maladie de Parkinson

Une étude socio-anthropologique

La maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte en France. C’est une maladie neurodégénérative chronique, d’évolution lente et progressive qui nécessite un suivi par un neurologue spécialisé Parkinson et dans l’idéal, un suivi en libéral et en centre expert. Son retentissement sur la vie quotidienne des patients est lourd, et lié notamment aux symptômes moteurs/non moteurs et à leurs conséquences. Selon les données du Ministère de la santé, 17 % des malades ont moins de 50 ans. Pour ces personnes en âge de travailler, le retentissement socioprofessionnel est majeur et souvent sous-évalué. L’amélioration de la qualité de vie – y compris au travail – implique nécessairement la prise en compte, pour ces malades, du vécu de la maladie et de la prise en charge médicale. Peu d’études s’intéressent aux discours des personnes actives atteintes par la maladie de Parkinson sur ces sujets. Pour combler une partie de ces lacunes, cette étude socio-anthropologique (entretiens, observations et focus groups) est utile pour mieux comprendre la spécificité des difficultés rencontrées par les malades en âge d’exercer une activité professionnelle (18 à 65 ans) dans leur parcours de vie. Elle permet d’identifier les aspects de la prise en charge globale qui doivent être considérés, renforcés ou améliorés. Elle contribue aussi à nourrir la réflexion sur l’amélioration de l’accompagnement des malades.