Maintenir l’insertion sociale au rythme d’une symptomatologie mouvante

Expériences de personnes malades de Parkinson d’âges « actifs »

La grande variété de signes apparents de la maladie de Parkinson est mal connue, en particulier pour les personnes de moins de 60 ans qui peuvent être (ou non) encore en activité. Cette recherche sociologique s’appuie sur l’idée que, malgré les désavantages induits par la maladie, une liberté d’agir est conservée. Comment s’adapte-t-on aux premiers stades de la maladie, quand celle-ci n’est pas encore totalement invalidante ? Comment les malades et l’entourage s’ajustent-ils à la perte d’autonomie progressive, aux traitements, à l’évolution des symptômes ? Comment s’organisent-ils pour assurer la continuité de leur vie sociale ? Quelles sont leurs ressources, leurs difficultés ? Quelles sont les stratégies mises en oeuvre pour « faire avec » les symptômes de la maladie ? Pour le comprendre, des entretiens seront menés auprès de 40 patient.es de moins de 60 ans, aux contextes familiaux et sociaux variés. Les personnes volontaires pour participer à cette enquête seront rencontrées via les établissements de soins où elles sont suivies, les associations qui les accompagnent, et/ou par la médecine du travail. Les connaissances apportées par cette recherche permettront d’améliorer les prises en charge des patient.es en les adaptant au plus près de leur contexte de vie.