L’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le champ de la maladie de Parkinson

Les apports d’une approche anthropologique

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est décrite comme une pratique au cœur des transformations actuelles que connaissent les relations soignants-soignés. Considérée par les professionnels de la santé et les associations comme un outil pertinent dans le champ de la maladie de Parkinson, l’ETP dans ce domaine n’a pour autant fait l’objet d’aucune attention de la part des sciences humaines et sociales. Ce travail, de type anthropologique, se propose de partir d’observations et de discours de patients et de soignants, dans le but de décrire l’ETP appliquée à la maladie de Parkinson. L’objectif est de rendre compte de ses spécificités et de ses points communs vis-à-vis d’autres pathologies. Nous nous intéresserons aussi au « Patient Expert » initié par l’Association France Parkinson. Nous souhaitons interroger la place de ces patients au sein de l’ETP, mais aussi le rôle des associations dans la mise en place de l’ETP. Quelles sont les attentes communes et différenciées ? Quels sont les impacts dans les relations soignants-soignés et dans l’expérience vécue des patients ? Cette recherche vise à mieux comprendre et expliciter les pratiques et les enjeux de l’ETP dans la maladie de Parkinson au regard des professionnels et des malades.