Le patient-intervenant dans le domaine de la maladie de Parkinson :

Une lecture anthropologique d’un nouvel acteur de l’éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un ensemble de pratiques, initiées par les professionnels de santé, dans le but « de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie » (HPST 2009). L’ETP vise ainsi à modifier la place et le rôle du patient par rapport à sa maladie. La présence de patients intervenants (PI)1 dans l’organisation et le déroulement des programmes d’ETP marque un tournant majeur dans ce processus d’autonomisation en France. Depuis 2015, France Parkinson a formé 43 personnes. Notre étude vise à comprendre le devenir de ces personnes à la suite de leur formation. Une approche anthropologique permet de documenter les conditions de participation qui favorisent ou défavorisent le sentiment d’apporter une réelle plus-value au bien-être des personnes vivant avec la maladie de Parkinson.