Proches et aidants
NOUVEAUTÉ 2025 : Webinaires « Mon parent est malade »
À destination des personnes ayant un parent malade de Parkinson, ces webinaires sont des temps d’information et d’échanges en visio-conférence, en soirée ou le samedi matin. Un intervenant expert du sujet anime les 30 premières minutes, puis l’heure restante est dédiée aux échanges. En 2025, 4 rendez-vous sont prévus avec des thèmes spécifiques.
Pour retrouver les webinaires passés ou s’inscrire aux prochains : rendez-vous A2Pa
Pour toute information complémentaire contactez l’association à : aidants@franceparkinson.fr
Quelles ressources trouver à France Parkinson pour les proches – aidants ?
Le programme national A2Pa pour les proches – aidants
Ce programme est destiné aux proches et aux aidants des personnes malades de Parkinson souhaitant développer et compléter leurs connaissances autour de la maladie.
Les participants peuvent partager leurs expériences et bénéficier de conseils adaptés afin d’accompagner au mieux la personne malade tout en se préservant.
Quelles propositions ?
- Au niveau local : des actions collectives.
- Au niveau national : des actions individuelles et en visio.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page dédiée ci-dessous.
Quelques propositions A2Pa
ÊTRE ÉCOUTÉ : Le soutien psychologique individuel
Dans le cadre du programme A2Pa, une à cinq séance(s) de soutien psychologique individuel peuvent être prises en charge par l’association à hauteur de 60€. Pour en bénéficier : ligne écoute nationale au 01 43 43 43 15 ou en écrivant à soutien@franceparkinson.fr . Voir les informations complémentaires sur cette page.
FAIRE LE POINT : L’entretien téléphonique personnalisé
Tous les proches et aidants prenant contact avec France Parkinson peuvent, s’ils le souhaitent, bénéficier d’un entretien téléphonique avec un aidant-ressource formé à cet effet. Cet entretien personnalisé constitue un temps d’écoute, d’information et d’orientation vers les ressources internes à l’association mais également externes. Cette proposition est confidentielle et accessible gratuitement. Elle s’adresse à tous les proches et aidants de personnes malades de Parkinson, quels que soient leur situation (géographique, professionnelle), leur lien avec la personne malade et l’ancienneté du diagnostic de la maladie.
Pour toute information complémentaire ou pour nous adresser une demande d’entretien, contactez l’association à : remplissez ce formulaire ou contactez aidants@franceparkinson.fr.
S’INFORMER : Le kit documentaire pour les aidants
Ce kit se compose d’un livret d’accueil « les ressources pour les aidants », de 5 fiches thématiques et de plusieurs flyers thématiques sur la maladie de Parkinson. Il est disponible gratuitement pour les proches-aidants qui prennent contact avec l’association. Il permet de mieux comprendre la maladie de Parkinson, la place d’aidant et les aides auxquelles les proches-aidants peuvent accéder.
Le livret d’accueil regroupe en une dizaine de pages les informations relatives aux ressources existantes (à France Parkinson et en dehors). Il informe également les proches-aidants qui souhaitent s’investir au sein de l’association avec deux pages dédiées au rôle d’aidant ressource. Le livret est disponible en version numérique ci-dessous.
Les fiches thématiques sont également disponibles en format numérique et leur contenu est détaillé ci-dessous.
Les flyers reprennent quelques informations de base sur la maladie de Parkinson et le programme A2Pa.
Les fiches thématiques du programme A2Pa pour les proches – aidants
1. VIVRE À UN NOUVEAU RYTHME
L’accompagnement d’un proche malade de Parkinson implique des adaptations basées sur la recherche d’un bien-être commun tout en préservant la relation d’affection pré existante. Le proche aidant doit ainsi définir les activités prioritaires et envisager la vie à un autre rythme.
2. SE FACILITER LA VIE
Les aides techniques et l’aménagement du domicile ont pour objectif de compenser les difficultés et les incapacités rencontrées par la personne malade et son proche aidant dans la réalisation des actes quotidiens. Elles contribuent à maintenir l’autonomie, la sécurité et la qualité de vie de la personne malade à domicile.
3. AIDER SON PROCHE DANS LA PRISE DU TRAITEMENT
Si la maladie de Parkinson ne se guérit pas aujourd’hui, il existe des thérapies qui permettent d’atténuer les symptômes.
4. L’IMPACT DE LA RELATION D’AIDE SUR MA VIE
Lorsque la maladie de Parkinson survient, elle transforme la vie de celui qu’elle atteint comme celle de son entourage. Elle peut aussi modifier les liens dans le couple proche/malade (pas uniquement des conjoints). Entre eux s’instaure une relation d’aide qui vient s’articuler autour de la relation préexistante et va en bouleverser l’équilibre. Cela exige une réorganisation interne à la hauteur de cette perturbation.
D’autant que cette relation d’aide se modifie au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, parfois très lentement, parfois de façon plus rapide. Ces modifications peuvent générer une souffrance intime, chez l’aidé comme chez l’accompagnant, et peuvent être difficile à exprimer ou à entendre.
5. CONNAÎTRE SES DROITS EN TANT QU’AIDANT
Il n’est pas toujours facile d’identifier les aides et les ressources disponibles dans son département pour l’accompagnement de son proche qui a la maladie de Parkinson. Ces aides peuvent être financières, matérielles ou humaines. Elles permettent à la personne malade de conserver le plus possible son autonomie dans les actes de la vie quotidienne et à l’aidant de prendre du répit.
Le kit documentaire est envoyé gratuitement par voie postale. Pour toute commande, veuillez contacter France Parkinson via le formulaire ci-dessous, en indiquant votre adresse postale dans la zone « message »