Stratégie MND : un calendrier sans cesse repoussé de 2021 à 2025
Une nouvelle stratégie gouvernementale sur les Maladies Neurodégénératives.
Une nouvelle stratégie gouvernementale sur les Maladies Neurodégénératives.
À l’issue du plan MND fin 2019, les ministres chargés de la santé et de la recherche lancent une évaluation. En 2020, les experts mandatés publient un rapport et préconisent la mise en place d’une nouvelle feuille de route. L’objectif est de prolonger les actions déjà engagées ou amorcées dans le cadre du plan.
Contexte de la première feuille de route MND (2021)
Le ministère de la Santé et la mission MND travaillent alors avec les associations de patients pour élaborer une première version de la feuille de route pour deux ans (2021-2022). En juin 2021, le Ministre de la Santé, Olivier Véran, officialise sa sortie.
Cependant, il annonce immédiatement vouloir prolonger le calendrier de mise en œuvre. Il souhaite enrichir cette feuille de route pour la période 2023-2024 afin de la rendre plus ambitieuse.
Ainsi, cette première version n’entre jamais en vigueur et n’est dotée d’aucun budget, malgré les demandes répétées des associations. Les membres du Collectif MND publient notamment une lettre ouverte en juin 2021 pour réclamer des moyens adaptés à l’enjeu, en vain.
Travaux de révision et construction de la deuxième version (2021–2022)
Durant le second semestre 2021, plusieurs groupes de travail se constituent. Ils se concentrent sur les différentes maladies neurodégénératives (Parkinson, sclérose en plaques, Alzheimer, maladie à corps de Lewy). Ils approfondissent aussi d’autres thèmes essentiels, comme la coordination neurologie/psychiatrie/gérontologie ou encore les activités physiques adaptées. Ces groupes identifient de nombreuses mesures complémentaires.
En décembre 2021, ils présentent l’ensemble des propositions dans le cadre d’un séminaire. Cette démarche aboutit à une deuxième version de la feuille de route MND, finalisée en mars 2022 et présentée au Ministre.
Toutefois, les élections présidentielles approchent. Le gouvernement change. Ce contexte interrompt le processus, et la feuille de route n’obtient pas la validation finale.
Relances et démarches auprès du ministère (2023)
En 2023, les associations relancent activement le ministère de la Santé pour obtenir une suite officielle au PMND.
Au mois de mars, le Collectif MND rencontre le cabinet d’Élisabeth Borne et alerte à nouveau sur l’absence de continuité.
En juin, le Ministre François Braun reçoit ensuite le Collectif. Il annonce la mise en place d’une série de réunions de concertation, prévues entre septembre et décembre 2023, pour élaborer une véritable stratégie quinquennale MND (2024–2028). L’officialisation de cette stratégie est alors prévue pour janvier 2024.
Nouvelle interruption liée aux changements gouvernementaux (2024)
Malgré plusieurs mois de travail collectif impliquant associations, fondations, sociétés savantes et directions centrales du ministère, un nouveau changement de Gouvernement bloque à nouveau sa sortie.
En 2024, aucune information officielle ne circule. Le ministère reste silencieux. Face à cette absence de réponse, les membres du Collectif MND sollicitent les députés. Ils les encouragent à déposer des QAG (questions en hémicycle) ou des questions écrites afin d’obtenir des explications sur la non-publication de la stratégie.
Attente d’une officialisation en 2025
Début 2025, le ministère laisse enfin entrevoir une issue. Les premiers signaux annoncent une sortie possible de la SNMND avant l’été. Les associations d’usagers reprennent espoir, et attendent désormais l’officialisation de cette stratégie au cours de l’année 2025.
Publication de la Stratégie Nationale MND 2025-2030 (septembre 2025)
La sortie de la SNMND, portée par les ministères de la santé, de l’autonomie, du handicap et de l’enseignement supérieur, est saluée par l’ensemble des acteurs associatifs. Elle constitue une étape décisive pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
Cet engagement des pouvoirs publics revêt d’autant plus d’importance qu’il arrive dans un contexte de besoins croissants : 1,6 million de personnes sont concernées en France, dont près de 300 000 atteintes de Parkinson et maladies apparentées, un nombre de cas qui devrait être multiplié par trois d’ici 2050 sur cette pathologie.
Dans son communiqué du 5 septembre, France Parkinson se félicite de cette avancée majeure pour l’amélioration du parcours de soins mais aussi du parcours de vie des personnes concernées, de l’annonce du diagnostic jusqu’aux stades les plus avancés de la maladie.
La Stratégie marque aussi l’ambition d’une approche globale, intégrant notamment :
- une sensibilisation du public pour contribuer à la déstigmatisation des MND ;
- une meilleure prise en compte des jeunes malades ;
- le développement de solutions d’accompagnement pour favoriser le maintien à domicile ;
- la formation des professionnels en EHPAD ;
- un soutien accru aux aidants.
Une évaluation des centres experts sera menée afin de garantir une prise en charge plus équitable et de qualité sur l’ensemble du territoire.
La stratégie devra néanmoins préciser ses financements, définir des objectifs chiffrés et consolider certains leviers :
- une recherche avec des priorités claires ;
- une acculturation aux MND en EHPAD s’appuyant sur un renfort de personnels ;
- des orientations en faveur de l’emploi et de l’inclusion professionnelle ;
- et le recours à la télémédecine pour répondre au déficit de neurologues et à l’extension des déserts médicaux.
En définissant ces lignes directrices, cette stratégie traduit une véritable prise de conscience politique. France Parkinson en prend acte et continuera à se mobiliser pour qu’elle devienne une réalité concrète et rapide pour les malades et leurs proches.
