Accompagnement en fin de vie des personnes atteintes de Parkinson
Enquête France Parkinson sur l’accompagnement et la prise en soins en fin de vie
A plusieurs reprises, France Parkinson a observé des difficultés d’accompagnement des personnes malades en fin de vie. Ces constats ont d’abord émergé lors de formations de professionnels en EHPAD, qui exprimaient leur désemparement face à des résidents à un stade très avancé de la maladie de Parkinson. Par ailleurs, des aidants ont témoigné du manque de prise en compte de la maladie de leur proche en fin de vie.
Face à ces alertes, l’association a décidé de mener, avec l’institut Viavoice, une enquête nationale. Elle vise à dresser un état des lieux des pratiques d’accompagnement en fin de vie dans la maladie de Parkinson.
Deux sondages croisés
1. Enquête auprès des proches aidants
Le sondage était ouvert du 29 juillet au 30 septembre 2024. 3094 personnes ont répondu. Parmi elles, 2496 accompagnent ou ont accompagné un proche en phase avancée ou très avancée de la maladie, y compris des proches décédés.
2. Enquête auprès des professionnels
Ce sondage était ouvert du 19 septembre au 31 octobre 2024. 953 professionnels y ont répondu, dont 789 accompagnent des malades jusqu’aux dernières semaines de leur vie.
Principaux enseignements
L’association a communiqué les résultats dans un dossier de presse diffusé en février 2025. Ils révèlent une situation critique, en particulier lorsque la personne malade n’a pas de proche aidant pour l’accompagner.
L’aidant, qui reste aux côtés de la personne malade dans près de deux tiers des cas, pallie en partie les déficiences du système sanitaire et médico-social. Et cela au prix de sa personne.
L’étude pointe en effet de nombreuses défaillances dans la prise en soins. En particulier en matière de :
- Suivi avec le neurologue, médecin référent sur la pathologie : 37 % des professionnels rapportent que le suivi a été interrompu.
- Prise en compte des spécificités de la maladie : 45 % des professionnels et 28 % des aidants jugent qu’elle est insuffisante.
- Coordination entre professionnels : 46 % des répondants, professionnels comme aidants, considèrent qu’elle n’est pas satisfaisante.
- Traitement médicamenteux dopaminergique : 66 % des professionnels signalent que le traitement n’est pas ou pas correctement maintenu. Cette proportion apparaît toutefois très inférieure chez les répondants aidants (16%). Ceci démontre que les proches veillent bien davantage au maintien du traitement en dépit des réticences des professionnels.
- Directives anticipées : seul un quart des aidants de proches malades en stade avancé ou plus (26%) déclarent qu’il en a été fait mention.
Guide de recommandations pour les professionnels
Pour répondre à ces constats, France Parkinson a élaboré un guide avec la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et des experts. Intitulé « Spécificités de la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson en soins palliatifs et en fin de vie », il :
- précise les impératifs pour accompagner une personne atteinte de Parkinson en soins palliatifs et en fin de vie.
- propose des conseils pratiques et des outils opérationnels.
- inclut un chapitre sur les alternatives médicamenteuses pour maintenir le traitement dopaminergique.
Ainsi, ce guide aide les professionnels à améliorer la qualité de l’accompagnement et à soutenir les aidants dans cette phase cruciale.
Pour une égalité d’accès aux droits si la loi Vidal est adoptée.
France Parkinson ne prend pas position sur le droit à mourir, estimant que ce choix relève d’une décision individuelle. L’association veille toutefois à ce que les futures dispositions n’excluent pas les personnes malades de Parkinson.
Dans un objectif d’équité, elle porte auprès des parlementaires, via France Assos Santé, des propositions d’amendements pour prévenir tout risque de discrimination.
France Parkinson a par ailleurs été auditionnée au Sénat le 2 septembre 2025 sur les deux textes de loi : PPL Vidal sur les soins palliatifs et PPL Falorni sur l’aide à mourir.
