Le parcours training va-t-il faire ses preuves ?

Un projet lancé début janvier par l’association France Parkinson en partenariat avec l’URPS MK Pays de la Loire avec le soutien financier de la Fondation Edmond J. Safra. Cette expérimentation mise en place depuis le mois de janvier 2024 au sein de deux cabinets à proximité de Nantes durera deux ans.

L’objectif est d’inclure dans ce protocole 50 à 80 patients au total.

L’origine de ce projet

A l’origine de ce projet, Amandine Lagarde (directrice générale de France Parkinson) a sollicité Sophie Caillaud référente de l’accompagnement des patients porteurs de maladies neurodégénératives pour l’URPS-MK, qui a déjà fait partie d’un groupe de travail au sein de l’association France Parkinson en amont du Plan maladies neurodégénératives 2014-20219. Une sollicitation qui a notamment mené à la création d’un questionnaire à l’attention des kinésithérapeutes diffusé avec le soutien de l’URPS MK Pays de la Loire et de la FFMKR et un autre à destination des patients.

Les résultats de ce questionnaire ont montré que les personnes ayant la maladie de Parkinson sont souvent confrontés à une pénurie d’offre de soins en kinésithérapie.

D’un côté, les kinésithérapeutes se détournent de ces prises en charge car elles sont jugées chronophages et ils ont du mal à bloquer des plages de durée suffisante pour ces patients dans leur planning, d’autant plus que la nomenclature des actes n’est pas adaptée et certains souffrent de voir leurs patients se dégrader au fil du temps. De l’autre, certain ne se sentent pas assez formés pour les prendre en charge.

Des enquêtes qui ont conduit France Parkinson, l’URPS-MK Pays de la Loire et la FFMKR à proposer la création d’nouvel acte de soins, un entretien de prévention post-diagnostic chez le kinésithérapeute en accès direct, mais aussi la possibilité de proposer en cabinet libéral un circuit de parcours training, objet de l’expérimentation en cours au sein des 2 cabinets libéraux de Loire Atlantique. Sophie Caillaud précise que là aussi, il faudrait modifier la nomenclature qui ne permet pas de prendre en charge plus de 3 patients en même temps pour étendre cette possibilité à 6 patients.

Comment cette prise en charge se déroule-t-elle ?

Tout commence par un bilan

Les deux kinésithérapeutes volontaires : Pauline et Anne Florence, toutes deux déjà très impliquées dans l’accompagnement en rééducation de patients porteurs de maladies neurodégénératives, ont pu débuter l’expérience à partir du mois de janvier dans leur cabinet respectif. L’un se situant en zone rurale à Gétigné et l’autre en zone urbaine à Saint-Herblain.

En amont de l’expérience, elles ont été formées par Emmanuel Chopin (confrère et formateur spécialisé en neurologie) pour effectuer un bilan d’entrée et de sortie des patients dans le parcours et par Hélène Souty, kinésithérapeute à Nantes et expérimentée dans l’accompagnement des patients ayant la maladie de Parkinson, sur le contenu du parcours training et des exercices qui y sont proposés.

Le bilan initial est une partie très importante du parcours du patient. Il faut compter 1h30 pour le réaliser. Pauline et Anne-Florence encadrent chacune un groupe de 6 patients qui viennent pour des séances hebdomadaires de 90 minutes, durant 14 semaines. Une fois le bilan initial réalisé individuellement lors de la première séance, place à la première séance collective dite de référence. Lors de cette séance, on explique aux patients les exercices et les mouvements qui seront proposés en parcours training. Il est également possible d’organiser une rencontre avec les aidants afin de remettre un livret avec entre autres la  Parkinson’s well being map,

littéralement « carte du bien-être dans la maladie de Parkinson », qui touche à tous les aspects de la vie quotidienne : sommeil, alimentation, douleurs, mobilité…

A la fin de ces 14 semaines, les patients seront évalués à travers un entretien personnel et un bilan final afin de connaître leurs ressentis, ce qui a été perçu comme satisfaisant ou difficile, les effets positifs ou négatifs du phénomène de groupe, etc. Ce questionnaire a été élaboré par Hélène Souty en lien avec le COPIL du projet.

Un an plus tard, ils seront de nouveau évalués pour avoir leurs avis sur les effets bio-psychosociaux qu’ils auront pu observer suite à leur expérience du groupe de parcours training.

Déroulement et matériels nécessaires

Construite sur le modèle de travail global du patient malade de Parkinson selon 9 « points de départ », la séance s’articule autour de 5 thèmes :

• La marche
• L’équilibre
• Le redressement
• L’extension/ouverture
• Le renforcement global
• La mobilité globale

Une séance rythmée par de la musique assez forte et entrainante pour motiver les patients à être au maximum de leurs capacités de mouvement. Pas besoin de matériel extraordinaire, l’équipement classique d’un kinésithérapeute qui fait de la neurologie suffit :

• Un TRX (sangle de musculation pour un renforcement global),
• Un espalier,
• Un vélo,
• Un tapis de marche
• Du petit matériel (tapis, bâtons, ballon de Klein, cerceaux, plots, mousses, ballon à eau, medecine ball..)
• Et donc, une enceinte avec une bonne play-list !

Il faut que le cabinet dispose d’un espace suffisant pour accueillir 6 patients en même temps et déployer les 9 ateliers (ce qui a cependant été possible au sein d’un cabinet urbain comme celui d’Anne Florence).

Plus ludique et moins répétitif qu’une séance « classique » en tête à tête, le parcours training est un bon moyen de compléter les séances de kinésithérapie individuelles.

L’assiduité et la motivation au sein du groupe

La durée étant de 14 semaines, la seule interrogation porte sur l’assiduité et la motivation des patients. Ainsi, afin qu’il n’y ait pas de biais dans l’étude de faisabilité du parcours training les participants doivent être présents au minimum à 12 des 14 séances. Sans cela, ils ne pourront rester au sein du protocole expérimental.

L’expérimentation sera jugée réussie si la qualité de vie des patients s’est améliorée, s’ils restent motivés pour participer à ces séances et si celles-ci les aident à lutter contre l’apathie qui guette de nombreux malades de Parkinson.

« L’activité physique a non seulement un aspect neuroprotecteur mais aussi un côté psychosocial très important » Sophie Caillaud

Le travail des kinésithérapeutes lors de ces séances spéciales est aussi de gérer des groupes de patients qui n’ont pas les mêmes capacités et enjeux de rééducation. S’ils ne se sentent pas au meilleur de leur forme, comme cela peut arriver avec la maladie de Parkinson, ils ont la possibilité de prendre un comprimé dispersible de leur traitement dopaminergique avant le parcours (en lien et en accord bien évidemment avec le neurologue du patient).

Celles et ceux sans qui le projet ne pourrait pas exister

Pour France Parkinson : Amandine Lagarde, directrice générale. Tilio Cognard, responsable projets et formations pour les professionnels France Parkinson, responsable administratif et financier du projet. Jean-Pierre Bleton, kinésithérapeute et membre du Comité sciences humaines et sociales de l’association. Florence Delamoye, consultante France Parkinson, coordinatrice du projet CRP.

Pour la FFMKR : Emmanuel Chopin, évaluateur du projet en fin de période, et Laurent Rousseau. Marion Pinte, rédactrice du protocole, étudiante en 4E année à l’IFMK de Berck au moment de la conception du protocole. Hélène Souty, référente technique kinésithérapeute.

Pour l’URPS-MK Pays de la Loire : Sophie Caillaud, masseur kinésithérapeute libérale intervenant à domicile.