“Parkinson : le couple à l’épreuve de la maladie”

Au premier semestre 2022, France Parkinson a souhaité mener une étude pour collecter des données sur les impacts de la maladie de Parkinson sur les conjoints des personnes qui en sont atteintes.

En effet il n’existe que très peu de données statistiques sur les vécus et besoins spécifiques des conjoints (aidants ou non) de malades de Parkinson.

Les conjoints sont souvent les personnes de l’entourage les plus impactées par les répercussions et conséquences de la maladie puisqu’ils partagent la vie quotidienne de la personne malade.

Lorsque la maladie devient plus invalidante, ce sont aussi les conjoints qui sont le plus fréquemment en « première ligne » pour apporter de l’aide à la personne malade : parmi les aidants participant aux différentes actions de soutien et d’accompagnement proposées par France Parkinson, environ 80% sont des conjoints.

Avec le soutien de la Fondation d’entreprise IRCEM, France Parkinson a donc lancé une enquête sous la forme d’un questionnaire en ligne qui s’adresse aux personnes en couple avec un conjoint ayant le diagnostic de la maladie de Parkinson (mariage, concubinage, Pacs…) mais aussi aux personnes dont le conjoint vit en structures ou résidences spécialisées (Ehpad, famille d’accueil), aux personnes séparées de leur conjoint malade ou aux personnes dont le conjoint est décédé depuis moins d’un an. Dans ces derniers cas, les répondants devaient compléter le questionnaire en se rapportant au contexte qui présidait au moment de leur vie au domicile avec la personne malade de Parkinson. Il s’agissait ainsi de répondre par rapport à la situation de relation d’aide qui a été vécue au quotidien durant cette période.

Les résultats obtenus à l’issue de cette enquête en ligne jusqu’à la fin mai 2022 seront diffusés dans les médias à des fins de sensibilisation mais également auprès des pouvoirs publics pour obtenir une amélioration des actions spécifiques dans la prise en charge de la maladie de Parkinson

Nous remercions les 1619 participants.

Voir les résultats

 

Avec le soutien de la fondation IRCEM

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