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Malgré l’implication et le travail du Comité de pilotage durant 5 années de déploiement, le bilan global
n’est pas à la hauteur des enjeux initialement identifiés.

Les deux experts évaluateurs, Pr Alain Grand et Pr Yves Joanette, pointent notamment un faible taux
de réalisation global, un budget insuffisant, une évaluation partielle par manque de données et
d’échanges avec les experts évaluateurs. Ils affirment également leur conviction d’un soutien essentiel
et urgent aux enjeux liés à la lutte contre les maladies neurodégénératives.

Le Collectif MND partage ce constat principal, tout en appelant à la plus grande prudence dans
l’interprétation de certains résultats de l’évaluation en raison des spécificités à prendre en compte et
liées à l’évolutivité des pathologies, inscrite dans le temps, et dans des espaces sociaux, professionnels
et de santé multiples.

Pour la mise en œuvre d’une feuille de route

Le collectif MND appelle aujourd’hui les pouvoirs publics à se saisir de la recommandation des
évaluateurs d’élaborer et mettre en œuvre une feuille de route (plan/Road Map), qui permettrait
d’infuser et d’inscrire les spécificités MND dans les politiques et plans nationaux existants, en cours ou
à venir.

Le Collectif MND propose 5 axes de travail :

• Modéliser un parcours de vie de la personne malade, articulant un volet santé/soins et un volet
vie sociale ;
• Modéliser un parcours « proche-aidant », ouvert en parallèle et simultanément au parcours de vie
de la personne malade
• Développer sur le terrain des interventions non médicamenteuses et leur évaluation
• Poursuivre et amplifier l’effort dans le domaine de la recherche fondamentale, épidémiologique,
clinique et expérimentale
• Ouvrir vers la société civile afin de construire une société réellement inclusive.

Les perspectives épidémiologiques indiquent une croissance forte des personnes atteintes de maladies
neuro dégénératives en France qui pourraient concerner en 2040 plus de 2 millions de personnes. Il y
a urgence à agir et cette feuille de route doit bénéficier d’une animation politique forte pour apporter
sur le terrain une réponse concrète et efficiente aux personnes malades et à leurs proches, aux
bénévoles et professionnels qui les soignent et les accompagnent.