Les structures et établissements de votre parcours de soin 

L’activité physique est reconnue comme un élément déterminant pour la santé et le bien-être, en particulier lorsque l’on est atteint de Parkinson. 

Les Maisons Sport Santé (MSS) sont des structures spécialement conçues pour promouvoir la pratique régulière d’une activité physique adaptée. Ces maisons, labellisées par le Ministère des Sports et le Ministère des Solidarités et de la Santé, sont composées d’une équipe de professionnels qualifiés qui travaillent ensemble pour proposer des programmes individualisés en fonction des besoins et des capacités de chaque personne. 

Attention, il ne s’agit pas de maison à proprement parler, mais bien d’un réseau d’éducateurs sportifs ! 

Ces maisons sport santé ont pour vocation de faciliter l’accès au sport pour tous, quelle que soit la condition physique ou de santé de l’individu. En s’appuyant sur une approche globale et pluridisciplinaire, elles assurent un suivi personnalisé, avec des bilans réguliers pour adapter l’activité et maximiser les bienfaits pour la santé. 

Il n’y a pas besoin d’avoir du sport avant pour y suivre des activités. Quel que soit votre niveau, il y aura toujours un groupe adapté à vos capacités.  

A quel moment prendre contact avec une maison sport santé ? 

L’activité physique régulière améliore la mobilité, l’équilibre et le bien-être général. Elle peut également contribuer à ralentir la progression des symptômes de Parkinson. Participer à une activité dans une maison sport santé, c’est un moyen de se sentir bien, de rencontrer d’autres personnes qui vivent la même chose que vous et d’avoir une routine qui met l’accent sur votre bien-être. Demandez conseil à votre médecin, votre kiné ou votre neurologue. 

Où trouver la maison sport santé proche de chez moi ? 

Il y en a plusieurs centaines en France. Voici une carte où vous pourrez les trouver  ici.

Coût : Tarifs variables, avec possibilité de remboursement partiel par certaines mutuelles. 

Questions à poser : 

• Les formateurs sont-ils spécifiquement formés à la prise en charge de Parkinson ? 
• Quels sont les types d’activités proposés ? 
• Y a-t-il des programmes spécifiquement conçus pour la maladie de Parkinson ? 
• Est-ce que c’est un groupe mixte ou spécifiquement dédié à Parkinson ? 

Lorsqu’il s’agit de gérer une pathologie telle que la maladie de Parkinson, la prise en charge à domicile peut s’avérer intéressante. L’équipe mobile spécialisée en Maladies Neuro-Dégénératives (MND) offre une prestation axée sur la rééducation et la réadaptation, visant à renforcer l’autonomie et la capacité d’adaptation du patient au sein de son propre environnement. 

• Accompagnement personnalisé : l’équipe mobile propose une approche globale, centrée sur les activités de la vie quotidienne. Elle intègre des stratégies de compensation et propose une signalisation environnementale adaptée. 
• Expertise pluridisciplinaire : Les patients et leurs aidants bénéficient de l’accompagnement de divers professionnels : ergothérapeute, neuropsychologue, psychologue clinicienne, psychomotricienne, diététicienne etc. 
• Adaptation du domicile : L’équipe mobile propose des petits travaux d’adaptation, ainsi que la mise en place d’aides techniques. Elle offre aussi la possibilité d’essayer et d’emprunter du matériel, tout en fournissant des conseils pour les démarches de financement. 

Types d’interventions : L’intervention de l’équipe mobile est variée et s’adapte en fonction des capacités et des désirs de chaque patient. Cela peut aller de la proposition d’aménagements du domicile. Comme des supports antidérapants, des éclairages adaptés, des rampes, des ustensiles spécifiques… à des séances de relaxation, psychomotricité, des accompagnements sociaux ou psychologiques ponctuels, et des bilans nutritionnels ou neuropsychologiques. 

A quel moment prendre contact avec une équipe mobile ? 

Les équipes mobiles interviennent généralement lors d’une perte d’autonomie ou la nécessité de faire un bilan global. Demandez conseil à votre médecin traitant ou votre neurologue. 

Où trouver une équipe mobile spécialisée dans Parkinson ? 

Il n’existe pas encore aujourd’hui d’annuaire. Vous pouvez toutefois en parler à votre médecin traitant, votre neurologue ou contacter le CEP près de chez vous. N’hésitez pas à contacter le comité France Parkinson de votre département, ils peuvent avoir des informations plus localisées. 

Coût : Pris en charge par l’Assurance Maladie selon les besoins. Il peut y avoir un reste à charge lors de prestations spécifiques. 

Questions à poser : 

• Comment se fait la coordination avec mon neurologue ou médecin traitant ? 
• Quelle est la fréquence des visites ? 
• Comment sont gérées les situations d’urgence ? 
• Est-ce que le rythme est adapté aux horaires de prise des médicaments ? 

La maladie de Parkinson peut entraîner des défis fonctionnels nécessitant une prise en charge spécialisée pour optimiser l’autonomie et la qualité de vie. C’est là qu’interviennent les structures de Soins Médicaux et de Réadaptation (SMR), précédemment connues sous le nom de SSR (Soins de Suite et de Réadaptation) ou Centre de rééducation. 

Ces établissements spécialisés proposent des programmes de rééducation Parkinson multidisciplinaires. Ce sont des stages en groupe restreint, plus ou moins intensifs mélangeant activité physique, ETP et accompagnement.  

Ils durent en général plusieurs semaines, en hospitalisation de jour ou complète. Ils débutent et finissent par un bilan général, pour évaluer les bienfais apportés.  

Les objectifs des programmes sont adaptés selon votre besoin. Ils ont toutefois des points communs :  

• Optimiser vos capacités en fonction de votre environnement et de ce que vous souhaitez faire et accomplir au quotidien. 
• Prévenir les éventuelles complications. 

Les effets des programmes se font souvent ressentir bien après leur participation au programme. 

L’équipe qui gère le programme de rééducation est composée de kinésithérapeutes, éducateurs APA, diététiciens, ergothérapeutes, médecins, neuropsychologues, et souvent d’un neurologue coordonnateur. Ces professionnels travaillent ensemble pour offrir une prise en charge complète. 

A quel moment prendre contact avec un SMR ? 

Il n’y a pas de « meilleur » moment ou de stade spécifique pour prendre contact avec un SMR, cela peut se faire dès l’annonce du diagnostic. Demandez conseil à votre médecin, votre kiné ou votre neurologue. 

Où trouver un SMR avec un programme de rééducation Parkinson près de chez moi ? 

Il n’existe pas encore aujourd’hui d’annuaire, mais nous sommes en train d’en constituer un. Vous pouvez toutefois en parler à votre médecin traitant et/ou votre neurologue. N’hésitez pas à contacter le comité France Parkinson de votre département, ils peuvent avoir des informations plus localisées. 

Coût : Prise en charge par l’Assurance Maladie.  

Questions à poser : 

• Comment est structuré le programme de réadaptation ? 
• Quel est le contenu du programme ? 
• Est-il adapté à mes facultés ? 
• Quelle prise en charge du transport ? 
• Qu’est-ce qu’il se passe après la fin du programme ? 

Être aidant d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson est une tâche à la fois noble et exigeante, nécessitant parfois une pause pour se ressourcer. Parfois, un moment de repos devient essentiel pour mieux repartir. C’est là que les Plateformes d’Accompagnement et de Répit (PFR) entrent en jeu, conçues pour vous soutenir tout en prenant soin de votre proche. 

Elles ont deux missions principales : 

1. Vous guider, à travers des formations, des discussions, des conseils, ou encore des ateliers. Ils vous aident à mieux appréhender la maladie, à gérer les moments tendus, et à trouver un équilibre entre vos besoins et ceux de votre proche.
2. Vous donner un moment de pause, sachant que votre proche est en sécurité et bien entouré, que ce soit pour quelques heures ou quelques jours via des temps de répit. 

Il est crucial de souligner que ces plateformes s’adaptent aux besoins spécifiques de chaque binôme aidant-personne malade. Elles s’appuient sur des équipes pluridisciplinaires composées de professionnels de la santé et du social, formés pour comprendre les complexités des maladies neurodégénératives et pour offrir un soutien adapté et bienveillant. 

Elles sont là pour vous, pour que vous puissiez aussi penser à vous tout en ayant l’esprit tranquille. 

En somme, les PFR sont une bouffée d’oxygène pour les aidants, garantissant que leurs proches restent entre de bonnes mains tout en leur offrant la liberté de prendre le recul nécessaire pour maintenir leur propre bien-être. 

Où trouver la plateforme d’accompagnement et de répit proche de chez vous ?  

Le site Pour les personnes âgées vous en propose l’annuaire ici. 

Coût : Le conseil apporté par les plateformes est gratuit. Elles peuvent proposer toutefois des activités payantes. 

Questions à poser  

• Quel est le niveau de formation du personnel concernant la maladie de Parkinson ? 

Avec l’évolution de la maladie, un soutien à domicile adapté peut être nécessaire pour vous permettre de continuer à vivre dans votre environnement familier tout en bénéficiant d’une prise en charge de qualité. 

Historiquement, la prise en charge à domicile était segmentée entre différents services d’aide et services de soins. D’ici à 2025, les établissements seront regroupés sous l’appellation Services d’Autonomie à Domicile (SAD). Les SSIAD, SPASAD et autres acronymes vont bientôt fusionner. 

Les Services d’Autonomie à Domicile (SAD) offrent la possibilité de mener une vie autonome chez vous, en vous fournissant les soins nécessaires. Ils s’occupent des tâches ménagères, coordonnent les rendez-vous médicaux, et peuvent organiser des sessions de kinésithérapie à domicile. 

Où trouver la plateforme d’accompagnement et de répit proche de chez vous ?  

France Parkinson organise depuis plusieurs années des formations pour le personnel des structures d’aides et d’accompagnement à domicile. Cela permet d’avoir une cartographie mise à jour des établissements ayant fait le choix de former tout une partie de leur équipe.  

Vous trouverez la carte des établissements formés. 

Retrouvez également contacter le siège de l’association ou le comité France Parkinson le plus proche de chez vous. 

Vous pouvez aussi en retrouver d’autres, non spécialisé, sur le site Pour les personnes âgées ici. 

Coût : Varie selon le revenu et les besoins. L’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) peut contribuer à la prise en charge. 

Questions à poser

• Comment le personnel est-il formé concernant la maladie de Parkinson ? 
• Existe-t-il un protocole d’urgence ? 
• Est-ce que les visites sont adaptées aux horaires de prise de traitement ? 

Face à l’évolution de la maladie, la question de votre cadre de vie est essentielle. Vous pourriez envisager diverses options pour votre bien-être, et parmi elles, certains Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) peuvent répondre à des besoins spécifiques. 

Un EHPAD n’est pas uniquement un lieu d’hébergement, mais aussi un environnement adapté à certains besoins. Ces établissements offrent une variété de services, des soins médicaux aux activités récréatives, tout en assurant une prise en charge individualisée. 

Cependant il est important de savoir que certains EHPAD ont des unités dédiées aux pathologies neurodégénératives et disposent d’une équipe formée pour répondre aux spécificités de la maladie de Parkinson. De plus ces unités pourraient offrir des soins et des activités adaptés à vos besoins. 

Si vous envisagez cette option, il est recommandé de visiter plusieurs établissements, de discuter avec les équipes sur place et d’évaluer si l’offre correspond à vos attentes et à votre situation. Votre bien-être et vos besoins doivent toujours être au cœur de vos préoccupations et de vos choix. 

Finalement, entrer en EHPAD n’est pas une fin en soi. C’est une étape, parfois nécessaire, qui doit être envisagée avec attention, en plaçant toujours la personne atteinte de la maladie de Parkinson et ses besoins au centre des préoccupations. 

L’entrée en EHPAD ne signifie pas que l’on ne peut plus voir régulièrement son neurologue faisant le suivi jusqu’à présent ou le gérontologue le cas échéant, en général tous les six mois, voir plus en cas de difficultés. La maladie de Parkinson demande un traitement médicamenteux qui s’ajuste en fonction de l’évolution de la maladie, même si un médecin généraliste suit votre proche au sein de l’EHPAD, il est important de conserver un suivi spécialiste. 

Equipé d’une pompe à apomorphine ou d’une pompe à Duodopa ? 

Certains établissements sont hésitants devant ces choix thérapeutiques qu’ils ne connaissent parfois pas ou pas assez, il conviendra alors de demander le soutien de son neurologue ou de son médecin généraliste pour expliquer de quelle façon ce traitement est, bien sûr, possible en établissement. Il est important si votre proche se trouve équilibré et dans un certain confort avec cette technique de la préserver. En cas de problème, l’établissement peut contacter l’Agence régionale de santé. 

A quel moment prendre contact avec un EHPAD ? 

Le moment de prendre contact avec un EHPAD lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson dépend de plusieurs facteurs liés à l’évolution de la maladie et aux besoins du patient. Si les symptômes deviennent de plus en plus difficiles à gérer à domicile malgré les traitements, cela peut indiquer un besoin d’environnement plus adapté. 

De même, si votre prise en charge à domicile requiert une aide constante ou si votre sécurité est compromise à cause de chutes fréquentes ou d’autres complications, il pourrait être opportun de se renseigner sur les EHPADs. 

L’aspect émotionnel et social est aussi crucial. La solitude, le sentiment d’isolement ou l’épuisement des aidants peuvent être des signaux que le soutien d’un EHPAD serait bénéfique. 

Cela dit, prendre contact avec un EHPAD ne signifie pas nécessairement une admission immédiate. Cette démarche peut aussi être une occasion d’explorer les options, de poser des questions et de préparer éventuellement une transition pour l’avenir. Il est souvent conseillé de se renseigner tôt, de façon à pouvoir prendre une décision éclairée sans précipitation. 

Demandez conseil à votre médecin ou votre neurologue. 

Où trouver l’EHPAD proche de chez vous ?  

France Parkinson organise depuis plusieurs années des formations pour le personnel des EHPAD. Cela permet d’avoir une cartographie mise à jour des établissements ayant fait le choix de former tout ou partie de leur équipe.  

Vous trouverez la carte des établissements formés. 

contacter le siège de l’association ou le comité France Parkinson le plus proche de chez vous. 

Si vous ne trouvez pas votre bonheur, sachez qu’il existe une liste publique des structures en France, avec les prix, que vous retrouverez ici .

Coût : Variable selon l’établissement et la chambre. Aides possibles selon les revenus. 

Questions à poser

• L’EHPAD a-t-il une section spécialisée pour les patients atteints de Parkinson ? 
• Comment se fait la coordination avec les spécialistes extérieurs ? 
• Quel est le ratio personnel/patient ? 
• Comment l’établissement gère-t-il les problématiques liées à la maladie ? 
• Existe-t-il un projet de vie individualisé ? 
• Quel est le niveau de formation du personnel sur la maladie de Parkinson ? 
• Quelles sont les activités proposées pour stimuler et maintenir l’autonomie ? 

Entre les symptômes physiques et les défis émotionnels, vivre avec Parkinson peut être épuisant. Bien que beaucoup puissent penser que les vacances sont principalement réservées à ceux qui travaillent et ont besoin d’une pause de leur routine professionnelle, il est tout aussi crucial, sinon plus, pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les proches de s’accorder du temps pour se ressourcer. 

Les structures de vacances adaptées sont conçues pour répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elles offrent une prise en charge globale, allant de l’hébergement à des activités spécifiquement élaborées pour garantir bien-être, sécurité et mobilité. 

L’environnement est aménagé pour réduire les risques associés à la maladie, avec un personnel sensibilisé à la spécificité de Parkinson. Ces séjours sont l’occasion de pratiquer diverses activités, de la balnéothérapie à la danse, tout en rencontrant d’autres personnes confrontées aux mêmes défis.  

Avant de choisir une structure, il est recommandé de se renseigner, de consulter les avis, voire de demander une visite virtuelle des lieux pour s’assurer qu’ils correspondent aux attentes. 

Il peut y avoir des séjours en individuel, couple ou famille sans autres participants. Il y en a d’autres en groupe avec des tailles variables.  

Les vacances, c’est un droit pour tout le monde. Même si ce n’est pas facile, osez pour ne pas avoir de regrets ! 

A quel moment prendre contact avec une structure de vacances ? 

Tout au long de sa vie, car prendre des vacances et voir autre chose que son quotidien est essentiel !  

Nous avons de nombreux témoignages de personnes à l’association qui nous disent que « je ne m’autorise plus à partir en vacances depuis plusieurs années » « J’ai peur/je culpabilise (du regard des autres, de ne pas être capable de m’organiser etc. »  

La préparation d’un séjour prend du temps, surtout quand on n’a plus l’habitude. Ce n’est pas grave et c’est même normal ! 

Les organisateurs des séjours connaissent bien ces problématiques. Ils prendront le temps de vous écouter, de vous rassurer et de répondre à toutes vos questions qui sont légitimes. Avant chaque départ, ils évaluent avec vous vos besoins, vos capacités pour que votre voyage se passe le mieux possible. Alors, n’hésitez pas à poser toutes vos questions ! 

Où trouver des structures de vacances adaptées ?  

France Parkinson a sensibilisé plusieurs structures à la maladie de Parkinson. Nous avons même conclu un partenariat avec l’association Siel Bleu pour l’organisation d’un séjour spécifique Parkinson.  

Vous trouverez toutes les informations dans le document ci-joint. 

Rien ne vous plait dans ce qui est proposé ? Vous pouvez chercher des établissements autres avec le label Tourisme & Handicap. Le label T&H est une marque d’État dédiée aux établissements touristiques qui garantissent un certain niveau d’accessibilité et d’adaptabilité. C’est un référentiel pour les personnes souhaitant organiser des vacances sans passer par un organisme spécialisé. 

Coût : Variable selon les types de séjours. Aides possibles de la part des mutuelles selon les revenus. 

Questions à poser : 

• Quelles sont les possibilités pour se rendre sur place ? 
• Le personnel connait-il la maladie ? 
• Y a-t-il des médecins ou kinésithérapeutes sur place ? 
• Quelle sera la coordination des soins pendant le séjour ? 

 La cure thermale « Maladie de Parkinson » est une cure thermale prescrite par le médecin traitant ou le/la neurologue accompagnée d’un programme d’accompagnement thérapeutique. Sa durée est généralement de 3 semaines. L’efficacité des cures est aujourd’hui reconnue surtout si le séjour en cure thermale est reconduit sur plusieurs années consécutives. 

Le programme de ces cures, adapté par un médecin thermal à chaque patient, allie : 

• Soins thermaux (bains, douches) 
• Séances de relaxation 
• Séances de rééducation ou d’activités complémentaires appropriées à la maladie de Parkinson (gymnastique, Qi-Qong, etc…) 
• Et diverses activités ludiques 

Un aidant peut accompagner le malade – cela sera même demandé en cas de faible autonomie. 

En trois semaines, une cure est l’occasion de stimuler la mobilité et de soulager les douleurs dans un cadre éloigné des préoccupations quotidiennes. Ensuitepoursuivre une activité pour maintenir l’état physique et la mobilité obtenus. Une cure a aussi des effets bénéfiques sur la dépression dont souffrent de nombreux malades. Enfin, c’est aussi l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes de la maladie, donc de pouvoir échanger et de tisser des liens. 

Bon à savoir : L’éventuel accompagnant du curiste peut lui-même suivre une cure thermale si le médecin le juge nécessaire (en neurologie ou affections psychosomatiques) ou opter pour une mini-cure ou des soins de bien-être, particulièrement bénéfiques à sa santé morale. 

A quel moment prendre contact avec une cure ? 

La prise de contact avec une cure thermale lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson ne dépend pas strictement d’un stade spécifique de la maladie, mais plutôt des symptômes ressentis et de la manière dont ils vous affectent. Demandez conseil à votre médecin traitant ou à votre neurologue. 

Où trouver la cure proche de chez vous ?  

Toutes les stations thermales ne proposent pas de cures spécialisées.  

À notre connaissance, trois établissements dispensent en France ces cures spécialisées maladie de Parkinson : 

Lamalou-les-Bains : Avenue Clémenceau 34240 Lamalou-les-Bains – Contact : 04 67 23 31 40 

Néris-les-Bains : 6 Place des Thermes 03310 Néris-les-Bains – Contact : 04 70 03 10 39 

Ussat-les-Bains  : Rue des Thermes 09400 Ornolac-Ussat-les-Bains – Contact : 06 51 02 20 20 

Coût : Pris en charge par l’Assurance Maladie. Certains couts supplémentaires peuvent être ajoutés. 

Questions à poser : 

• Quels sont les soins spécifiques proposés pour les patients atteints de Parkinson ? 
• Comment est organisé le planning quotidien ? 
• Quel est le suivi médical durant la cure ? 
• Puis-je venir avec mon aidant ? 
• Comment m’y rendre ?