Quand on est aidant
Suis-je concerné(e) ?
Vous êtes en lien avec une personne qui a la maladie de Parkinson à qui vous apportez une aide non professionnelle de manière régulière et fréquente ?
Que vous soyez conjoints, enfants, parents, membres de la fratrie, petits-enfants, amis… Cette rubrique s’adresse à vous quels que soient votre situation (géographique, professionnelle), le lieu de vie de votre proche (domicile, établissement) et l’ancienneté de son diagnostic.
Quels impacts peut avoir la maladie dans ma vie ?
Chiffres clés*
- 8/10 des conjoints considèrent que la maladie a des conséquences sur leur vie personnelle et sociale.
- 82% des conjoints de personnes malades estiment que la maladie a changé leur relation de couple.
- 66% des personnes interrogées considèrent que la maladie de leur conjoint a un impact sur leur état de santé.
Les premiers symptômes, l’annonce du diagnostic, la prise de traitements, l’évolution de la maladie… Durant ces étapes, l’ensemble des sphères de la vie sont impactées : personnelle, familiale, professionnelle, sociale… La maladie de votre proche peut avoir des retentissements sur votre santé globale, vos activités, vos projets. Une des conséquences peut être le repli sur soi et l’isolement. Face à ces effets, des propositions d’information, de soutien et d’échanges existent.
Des clés pour ne pas rester seul face à la maladie
Où trouver de l’information sur la maladie ? 
- A travers les ressources papier et numérique de France Parkinson : Documentation spécifique, vidéos thématiques, formation en ligne, chaîne YouTube… Vous pouvez accéder à un contenu fiable et actualisé afin de développer vos connaissances sur la maladie, à votre rythme. Ces ressources vous permettent également de comprendre vos droits et les aides existantes.
- Au sein d’une formation pour les proches aidants spécifiquement sur la maladie de Parkinson en groupe : Composée de 6 modules, la formation des aidants vous permet d’être mieux outillé pour accompagner votre proche. Au cours de ces sessions, plusieurs questions sont abordées : Comment réagir face aux symptômes ? Quels sont les gestes à adopter au quotidien ? Quelles solutions existent pour gérer la prise du traitement ? Pour plus de renseignements ou y participer, rendez-vous sur la page dédiée : Le programme A2PA.
Quel soutien puis-je avoir ?
En plus du soutien apporté par une ou plusieurs personne(s) de confiance dans votre entourage, vous pouvez également :
- Demander l’aide d’un professionnel afin de faire le point sur votre situation, pouvoir exprimer votre vécu et vos ressentis à une personne neutre, en toute confidentialité. Découvrez la ligne écoute et le dispositif de soutien psychologique individuel de France Parkinson.
- Solliciter des aides professionnelles pour vous soutenir dans les actes de la vie quotidienne ou prendre du temps pour vous afin d’aller à une activité, un rendez-vous ou simplement vous ressourcer. Découvrez les organismes pouvant vous aiguiller en matière d’aide et de répit.
Comment échanger avec d’autres personnes concernées ?
En contactant un comité France Parkinson local près de chez vous afin de partager vos questionnements et difficultés avec d’autres personnes qui vivent des situations similaires à la vôtre et participer à des échanges entre pairs, dans un cadre confidentiel et bienveillant.
En participant à des activités : Les comités locaux peuvent aussi vous proposer des activités permettant de vous ressourcer et de maintenir un lien social : activités physiques, de relaxation, artistiques, culturelles ou conviviales…
Témoignage
*Etude France Parkinson « Les conjoints à l’épreuve de la maladie » soutenue par la Fondation IRCEM et réalisée en 2022 auprès d’un échantillon de 1619 conjoints de personnes atteintes de Parkinson en France.