L’éducation thérapeutique du patient – Apprendre à gérer sa vie avec la maladie 

Instaurant une nouvelle relation entre le patient et les soignants, ces dispositifs permettent au malade d’être le plus autonome possible, de maintenir ou d’améliorer, une qualité de vie la plus acceptable pour lui.

L’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson marque une rupture franche dans la vie de la personne atteinte, et de sa famille. Il y a « l’avant » et « l’après ». Le malade va devoir accepter une prise en charge. Il recevra des traitements qui modifient son quotidien. Et sur lesquels les informations obtenues sont parfois contradictoires selon les contacts établis (médicaux ou non). Aussi, en devenant patient, il devra rapidement avoir un rôle actif dans son parcours de soins. Ainsi, il devra développer son propre savoir du vécu de la maladie, des effets de ses traitements et de ce qui améliore son quotidien.

C’est l’objet de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) : permettre aux malades d’acquérir des compétences pour entretenir et/ou développer leur capital santé. Pour le patient, le but consiste à se donner les moyens de gérer au mieux sa vie avec la maladie. Parallèlement, les soignants ont dû modifier leurs attitudes et apprendre à transférer leurs savoirs scientifiques. Il leur faut désormais établir une relation de partenariat de confiance avec le patient, une véritable alliance. Pour eux, l’ETP est un partage d’expériences avec les patients où chacun a autant à apprendre qu’à enseigner, et où chacun s’enrichit de l’expérience de l’autre. 

Il met en lumière les besoins du malade et permet de proposer des ateliers éducatifs. Les aidants peuvent participer si le malade le souhaite. Les ateliers de groupe, ou individuels, favorisent l’expression du vécu de la personne. Et lui permettent de développer des savoirs ou des compétences. Pour avoir toutes les chances d’être efficace, le parcours doit être proposé au bon moment et être adapté aux besoins en prenant en compte tous les domaines de la vie. Cette approche requiert souplesse et travail collaboratif avec l’ensemble des acteurs sanitaires et sociaux. C’est dire combien il est essentiel de décloisonner la ville et l’hôpital dans le but de fluidifier le parcours du patient et de favoriser l’intégration du programme d’éducation. Enfin, l’ensemble de la démarche doit être évalué pour être amélioré. Ainsi, les agences régionales de santé (ARS) et la Haute autorité de santé (HAS) sont parties prenantes de ces actions. 

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) peut être proposée dès l’annonce du diagnostic. Ou bien à un autre moment de l’évolution de la maladie en fonction des besoins de la personne malade. 

Il s’agit d’acquérir  

• Un savoir théorique : connaissances et compréhension de la maladie et de son traitement. 

• Un savoir-faire pratique : activité physique, auto-surveillance des effets positifs et secondaires des traitements, éducation des proches et des aidants. 
• Un savoir réagir : stress intense, activité physique inopinée, connaissance des situations où risque de off, gérer les fluctuations motrices. 
• Un savoir être : acceptation progressive permettant d’élaborer une image de soi différente « avec la maladie », de préserver son capital santé, et d’envisager l’avenir avec plus de confiance. 

Source : https://www.has-sante.fr/jcms/r_1496895/fr/education-therapeutique-du-patient-etp  

France Parkinson et l’éducation thérapeutique du patient 

L’association s’engage fortement dans l’élaboration et l’accompagnement des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Fidèle à sa mission, elle veille à ce qu’ils se généralisent sur l’ensemble du territoire. 

L’éducation thérapeutique du patient est au cœur des combats de France Parkinson. Inscrite dans le Livre blanc élaboré à la suite des États généraux d’avril 2009. Une meilleure connaissance de la maladie par les malades eux-mêmes fait partie des priorités de l’association. Les initiatives de France Parkinson se sont multipliées pour soutenir l’émergence de programmes d’éducation thérapeutique Parkinson. Lors de leur mise place en 2012, les centres experts Parkinson en font une priorité. Et, bien naturellement, l’expertise de France Parkinson est demandée. C’est ainsi que l’association se mobilise pour construire un programme type. InteractivPark mis à la disposition de toutes les équipes de soignants souhaitant créer un programme d’ETP. Les équipes de professionnels de santé au sein des centres hospitaliers ou d’autres structures soumettent leurs projets de programme d’ETP aux Agences Régionales de Santé (ARS)². Et s’ils sont sélectionnés ils peuvent alors être financés. 

Une nouvelle étape

En 2014, une nouvelle étape se franchie avec le Plan des maladies neurodégénératives (PMND). La ténacité des associations de malades pour faire partie des groupes de travail au sein notamment du ministère des Affaires sociales et de la Santé, et y défendre la parole des malades, permet, entre autres, de faire de l’ETP une mesure phare du Plan. L’objectif étant de faciliter la gestion des maladies chroniques dégénératives par les malades. France Parkinson promeut la réalisation de programmes collectifs, reconnaissant toute l’importance de l’émulation de groupe et la valeur des rencontres. 

À la demande des ARS, qui bénéficient de budgets pour financer les programmes d’ETP, les équipes de soignants sollicitent l’association pour contribuer à l’élaboration de ces programmes. Aujourd’hui, France Parkinson intervient en amont auprès des soignants qui le désirent pour relire ou co-concevoir des projets d’éducation thérapeutique, proposer des solutions, appuyer leurs propositions auprès des Agences Régionales de Santé et soutenir les patients intervenants. 

Aller plus loin

Mais il faut aller plus loin et il apparaît rapidement qu’il est indispensable d’impliquer des patients aux côtés des professionnels lors des différents temps d’échanges. Seuls les malades peuvent comprendre et communiquer avec justesse à partir de leur vécu. France Parkinson met alors au point un programme de formation de patients intervenants. Il s’agit d’intégrer dans les programmes d’ETP des personnes atteintes par la maladie de Parkinson qui, grâce à leur propre expérience, peuvent agir au même titre que les autres éducateurs au sein des équipes. 

Le combat ne fait donc que commencer et France Parkinson reste vigilante pour qu’il y ait plus de patients intervenants formés intégrés dans les programmes. Tout comme les équipes éducatives les impliquent davantage. 

Les centres experts Parkinson ne sont pas les seuls à s’être emparés de l’ETP. En effet, les centres de rééducation, les services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) proposent des programmes d’ETP. Là encore, les propositions sont diverses et liées aux équipes en place dans ces structures. 

Aujourd’hui

Aujourd’hui l’ETP n’est pas proposée sur tout le territoire, loin de là ! La plupart des centres experts Parkinson disposent de programmes mais la diversité est de mise. Les propositions varient sur le contenu et sur le format (choix des ateliers, durée du programme…). Mais aussi sur les moyens disponibles et selon le public (fatigabilité, difficultés à se déplacer…). Pour l’instant, il n’existe aucun recensement sur tout ce qui se fait en France. Il ne faut pas hésiter à demander et insister auprès du neurologue : si certaines équipes ont du mal à répondre à la demande, d’autres sont en mal de candidats. 

Les agences régionales de santé sont des établissements publics, autonomes moralement et financièrement, placés sous la tutelle du ministère des Affaires sociales et de la Santé. Elles coordonnent les activités et attribuent le budget de fonctionnement des hôpitaux, cliniques, centres de soins ainsi que des structures pour personnes âgées, handicapées et dépendantes au plan régional, et sont l’interlocuteur unique de tous les acteurs de santé en région. 

Patients Intervenant en ETP 

Avec le soutien de la Direction générale de la santé, France Parkison a mis en place début 2015, Interactiv Park formation. Ce programme a pour but d’aider les équipes éducatives des programmes d’éducation thérapeutique du patient Parkinson qui souhaite créer des programmes dans leurs services et à identifier des malades pour intervenir à leurs côtés et à les former. 

France Parkinson forme à l’ETP (formation de 40h validante) les personnes malades et, aussi les proches de malades désireux d’intervenir dans le des programmes d’ETP proche de chez eux. Une intervention qui sera aux côtés des professionnels pour être une « voix de patient à patient ». 

Témoignage

« Je suis patiente intervenante en ETP au sein de l’équipe du centre expert Parkinson du CHRU de Lille depuis 2019.   

Intervenante, au même titre que le personnel médical, j‘aide les personnes diagnostiquées à connaître leur mp afin de vivre le mieux possible avec cette maladie chronique.  

Patiente, au même titre que les participants, je n’hésite pas à partager les connaissances issues de ma propre expérience. Mais le plus souvent de relayer celles d‘autres patients rencontrés depuis mon diagnostic en 2016.  

Pour moi, être patiente intervenante en ETP est une mission bénévole et enrichissante. Je pense que l’éducation thérapeutique joue un rôle clé dans la vie des patients atteints d’une maladie chronique. J’espère que cela continuera d’évoluer en ce sens. » 

Véronique, patiente intervenant au CHRU de Lille pour le programme Edupark 

“Comment je vis ma mission de Patient Intervenant ? 

J’ai d’abord vécu un cycle complet d’ETP à titre personnel… Puis j’ai suivi la formation de Patient Intervenant proposée par France Parkinson.  

Intégré à l’équipe ETP de l’hôpital de Colmar, je participe aux réunions de lancement, aux entretiens de diagnostic éducatif, aux entretiens de fin de cycle, et à tous les ateliers avec malades et aidants. 

Cela permet d’avoir une bonne idée de l’ensemble du programme, d’approfondir le partage avec les participants et de préparer la suite en les orientant vers différentes activités proposées par l’association. 

Nous sommes maintenant deux à être formés et nous nous partageons diverses interventions dans plusieurs établissements hospitaliers du département. Soit pour l’animation d’ateliers ETP, soit pour des exposés sur la maladie de Parkinson 

Loin d’être un pro, je reste étonné par l’impact du patient intervenant sur un groupe de malades et d’accompagnants. L’avantage de la relation entre pairs !” 

François, patient intervenant à l’Hôpital de Colmar (68)