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Sexualité et maladie de Parkinson

Les troubles de la sexualité

Par Dr Maria-Carmelita Scheiber-nogueira, neurologue et neuro-urologue, Lyon

La maladie de Parkinson touche différents systèmes et fonctions du corps. Elle associe des symptômes moteurs et non-moteurs. Parmi ces derniers, ceux liés aux troubles de la sexualité sont rarement évoqués ou pris en charge par les professionnels de santé.

Pour y remédier, il existe pourtant des solutions qui empêchent la pathologie de devenir un frein à l’expression du désir. Aussi, malgré la gêne bien compréhensible pour évoquer ce délicat sujet, il ne faut pas hésiter à en parler lors de la consultation.

La sexualité fait partie intégrante de la vie de tout être humain. Elle associe des sentiments, des émotions à des mécanismes intimes modelés et exprimés selon des facteurs comportementaux qui font partie de la réalité de chaque individu, et sont liés à l’éducation et aux différents usages sociaux. Dans la maladie de Parkinson, les modifications biochimiques liées au dysfonctionnement des neurones dopaminergiques provoquent des altérations significatives dans le fonctionnement sexuel de la personne mais aussi dans son comportement.

Les atteintes dans le fonctionnement

La sexualité s’exprime par une gestuelle, et l’apparition de symptômes moteurs liés au Parkinson va gêner cette expression physique. Ainsi, l’hypertonie, le tremblement ou la survenue de mouvements anormaux, en plus de la lenteur et de la rigidité, sont un frein ou deviennent une contrainte lors de certaines positions ou caresses. Et ces problèmes ont une répercussion évidente sur l’entente du couple. Les troubles sexuels dans la maladie de Parkinson sont variables, et sont souvent associés à une importante diminution des performances. Cela est d’autant plus vrai dans une population plus âgée en raison des modifications physiologiques liées au vieillissement et aux modifications hormonales.

Les risques masculins de troubles prostatiques, les problèmes féminins liés à la ménopause sont présents chez les patients parkinsoniens comme dans le reste de la population. Et l’association d’éventuelles pathologies liées habituellement au vieillissement (troubles cardio-vasculaires, endocriniens…) avec les différents traitements utilisés sont un facteur de risque indiscutable pour l’apparition des problèmes sexuels. Sans oublier l’un des facteurs les plus importants dans l’installation et le développement des difficultés sexuelles : l’existence d’un syndrome dépressif

Les troubles sexuels masculins

Lorsqu’il vient consulter, le patient évoque les troubles de l’érection et de l’éjaculation. Outre l’atteinte motrice, il existe dans la maladie de Parkinson une altération du système nerveux autonome qui correspond à la régulation automatique des fonctions telles que le transit intestinal, le rythme cardiaque, la transpiration, le contrôle du calibre des vaisseaux artériels et veineux, etc. L’érection et l’éjaculation sont des phénomènes qui nécessitent un contrôle très important du système nerveux autonome.

La lésion de ce système apparaît précocement dans la pathologie parkinsonienne et occasionne donc des dysfonctionnements. – Les troubles érectiles touchent 60 % des patients et sont très fréquemment associés à des troubles urinaires et/ou intestinaux. L’installation de ces problèmes est souvent progressive mais peut aussi apparaître précocement. – Les troubles du contrôle de l’éjaculation : différentes études montrent une fréquence de ces troubles qui se situe entre 40 % et 79 % des patients selon l’âge et le type du syndrome parkinsonien. – Les patients sont également confrontés à une diminution, voire à la perte de la libido. La dépression peut renforcer le problème. – Les troubles hormonaux (baisse de la testostérone). Ils ne sont pas plus élevés chez les patients parkinsoniens que dans le reste de la population du même âge. Si un déficit hormonal est mis en évidence, un traitement hormonal substitutif peut être mis en place en l’associant au traitement dopaminergique. Les troubles sexuels féminins Près de 60 % des femmes souffrent de troubles sexuels et cela, dès le début de la maladie. Les troubles les plus récurrents sont la diminution de la lubrification, la diminution, voire la perte de la libido et/ou de l’orgasme, les douleurs pendant les rapports…

La diminution de la lubrification est associée aux modifications du système nerveux central. Là encore, cela est renforcé par les modifications hormonales liées à l’âge (ménopause). Il existe des solutions simples à mettre en place pour améliorer ce problème : traitement local hormonal substitutif mais aussi crèmes et produits de lubrification.

Les douleurs pendant les rapports sont souvent liées à l’association de plusieurs facteurs : sécheresse locale, problème de descente d’organes, éventuelles séquelles locales de chirurgies gynécologiques et/ou urinaires, présence de troubles urinaires, constipation. On a généralement recours alors à une prise en charge globale gynécologique/urologique avec des traitements locaux et/ou généraux, ou chirurgicale : dans ce cas un bilan préalable clinique et des explorations complémentaires (radiologiques, urodynamiques) sont effectués.

Dopamine et comportement sexuel

La dopamine joue un rôle important dans le contrôle du comportement sexuel, et cela est connu depuis les années soixante. De nombreuses études vont confirmer son rôle de facilitateur sexuel par action directe sur différentes régions cérébrales. Chez les personnes atteintes de Parkinson, la dégradation des voies dopaminergiques associée à l’utilisation chronique et constante d’un traitement substitutif dopaminergique peut être responsable d’une dérégulation des systèmes liés au contrôle du comportement sexuel. Ceci est d’autant plus important chez des patients qui ont une prédisposition aux troubles du contrôle des impulsions. Le neurologue se doit alors d’être très vigilant lors de la mise en place du traitement.

Les modifications du comportement sexuel correspondent à l’apparition d’agissements sexuels inhabituels, excessifs, voire compulsifs. Ces pratiques font partie des effets secondaires de la maladie et de certains traitements. Elles apparaissent généralement chez les personnes qui suivent un traitement par les agonistes dopaminergiques ou par des associations dopamine et agonistes dopaminergiques.

Les modifications comportementales appartiennent aux troubles du contrôle des impulsions : comportement alimentaire (boulimie), addiction au jeu, aux achats, au sexe. L’entourage est le premier à remarquer l’apparition de ces modifications comportementales. Le médecin doit impérativement informer les aidants directs du patient de toute modification thérapeutique et surtout de l’introduction d’un nouveau traitement pour qu’ils soient plus attentifs à tout changement dans le comportement habituel de leur proche.

L’hypersexualité reste le trouble du comportement sexuel le plus fréquent chez les patients parkinsoniens. Elle peut s’exprimer de différentes manières : masturbation compulsive, demande répétée et excessive de rapports sexuels, multiplication des partenaires, utilisation compulsive de pornographie, nouvelles orientations sexuelles… L’hypersexualité ainsi que le comportement addictif au jeu sont plus fréquents chez l’homme notamment si le début de la maladie est précoce et si un traitement par des médicaments agonistes dopaminergiques a été mis en place. Ces problèmes ont aussi été rapportés après traitement chirurgical. Ils apparaissent en général dès l’introduction du traitement et sont proportionnels à la dose utilisée. Une surveillance attentive par l’entourage est essentielle pour informer le corps médical et ainsi stopper l’augmentation des doses du traitement. L’ajustement du traitement suffit généralement pour mettre fin à ces troubles.

La prise en charge médicale des troubles sexuels

Souvent par pudeur ou honte, les patients ou leur conjoint n’osent pas parler des troubles sexuels même s’il existe une importante insatisfaction de part et d’autre. Pourtant, il est important d’analyser l’ensemble des traitements pour déterminer leurs éventuelles conséquences dans la sexualité. Certains médicaments ont une action directe, comme les antidépresseurs et les médicaments contre l’hypertension.

L’apparition des troubles doit inciter le patient ainsi que son conjoint à discuter avec le médecin pour qu’un bilan puisse être mis en place. Un bilan hormonal peut aider à déterminer l’intérêt d’un traitement de remplacement par testostérone chez l’homme ou un traitement hormonal substitutif pour la ménopause chez la femme. Il existe différentes solutions pour soigner les troubles érectiles mais elles ne doivent être mises en place qu’après une analyse médicale correcte de l’état cardio-vasculaire du patient et au vu des traitements déjà en place.

Même si les troubles sexuels sont fréquents et impactent le quotidien des malades et de leur conjoint, des traitements existent et peuvent aider à retrouver une sexualité apaisée. Mais il est essentiel d’en parler et de ne pas laisser s’installer une situation de souffrance. Le neurologue peut vous y aider. Notamment lorsqu’un traitement agoniste dopaminergique est proposé, il doit expliquer aux conjoints les éventuelles répercussions de la médication sur le comportement sexuel du patient afin qu’ils soient tous les deux vigilants. Enfin le recours à une consultation avec un psychologue s’avère souvent très efficace.

« Oui, une sexualité est possible avec une maladie de Parkinson ! »

Anne-Sophie Carette, psychologue, sexologue clinicienne

Les modifications de la sexualité régulièrement observées chez les personnes présentant une maladie de Parkinson – et ce quel que soit le stade d’évolution de la maladie – sont liées tant à des facteurs psychologiques qu’aux symptômes moteurs et non moteurs de la pathologie

L’annonce du diagnostic et l’évolution de la maladie poussent souvent la personne à reconsidérer l’image qu’elle a d’elle-même. Les changements dans ses aptitudes physiques et dans sa physionomie peuvent engendrer une baisse d’estime de soi et une dévalorisation de son corps. Cela entraîne ainsi une diminution des comportements de séduction et une perte de confiance en soi lors des rapports. Les symptômes dépressifs, l’anxiété et l’apathie réduisent également l’intérêt pour la sexualité et la recherche spontanée de moments d’intimité. Par ailleurs, les symptômes moteurs (raideurs, tremblements, ralentissement…) entraînent moins de dextérité dans la réalisation des caresses, moins d’endurance au cours de l’acte sexuel ainsi que des difficultés à se retourner dans le lit gênant ainsi les changements de position. Les habitudes érotiques du couple sont alors chamboulées : le patient est amené à jouer un rôle moins actif dans le rapport sexuel, cela imposant plus de prises d’initiative au partenaire. En outre, des troubles du désir sexuel, de l’excitation et de l’obtention de l’orgasme sont également rapportés.

Qu’est-il possible de faire ?

Quand les modifications de la sexualité sont sources de souffrance pour le patient et/ou son conjoint, il est possible de consulter un sexologue ou un psychologue spécialisé en sexologie. Différentes pistes de travail, s’adaptant au contexte de la maladie, sont proposées selon la problématique sexuelle rencontrée. Il s’agit pour le patient d’améliorer le vécu de sa sexualité par l’apprentissage de techniques, par exemple pour gérer son effort physique au cours du rapport sexuel, stimuler sa libido, jouer avec sa courbe d’excitation pour faciliter la survenue de l’orgasme … Des petits exercices pratiques à réaliser au domicile, seul ou avec son conjoint, sont généralement donnés entre chaque séance.

L’importance de l’équilibre conjugal

Une prise en charge sexologique n’est efficace que si les relations au sein du couple sont globalement harmonieuses. La présence de problèmes conjugaux, surtout d’apparition antérieure à la maladie de Parkinson, est un facteur contributif à l’arrêt de la sexualité durant la maladie. Quelques séances de thérapie de couple peuvent alors s’avérer bénéfiques. L’objectif premier est d’améliorer la communication entre les partenaires, notamment par le travail de l’expression de ses émotions et de ses besoins affectifs ainsi que de la compréhension et du respect de ceux de l’autre.

Et face à l’hypersexualité?

L’hypersexualité est liée à la prise de certains médicaments antiparkinsoniens. Face à une majoration excessive de la libido et/ou à des modifications inadaptées du comportement sexuel, il est indispensable de consulter rapidement le neurologue pour que le traitement soit adapté. Une prise en charge psychologique peut-être ensuite proposée si l’épisode d’hypersexualité a entraîné un vécu difficile, tant pour le patient que son entourage. Les souvenirs pénibles peuvent être désensibilisés, par hypnose par exemple. Il est parfois également nécessaire de déconditionner les comportements d’aversion (évitement des moments d’intimité, rejet des contacts physiques) qui se sont installés chez le conjoint durant l’épisode d’hypersexualité, en réaction au harcèlement par le patient, et qui perdurent une fois le trouble terminé.

Il existe des solutions aux diverses modifications de la sexualité rencontrées dans la maladie de Parkinson. Le but n’est pas de revenir à tout prix à un fonctionnement sexuel antérieur à la pathologie mais bien de retrouver un épanouissement sexuel. Il s’agit d’un travail en équipe dont le patient est l’acteur principal et où le conjoint a un véritable rôle à jouer. Des psychologues et des sexologues sont en outre à votre service pour vous accompagner dans ce travail. Le plus difficile dans toute prise en charge est de faire le premier pas.

La maladie force à une nouvelle intimité. La première fois que j’ai dû faire prendre une douche à mon mari, j’ai eu le sentiment de ne plus savoir faire ce que j’ai pourtant pratiqué avec de nombreux malades, comme si la dimension affective venait perturber mon savoir-faire. (…) Nous ne dormons plus ensemble du fait de son agitation nocturne et cela engendre bien sûr un manque de contact physique. Nous nous « manquons » donc et compensons par quelques brefs câlins bien maladroits. L’inconfort et la frustration sont vite au rendez-vous. On ne fait pas ce que l’on veut d’une main qui tremble, d’un corps qui se rigidifie, et l’épouse que je suis se ”protège“ en mettant de la distance pour minimiser la frustration. Mais gardons-nous bien de faire de notre expérience une généralité ! F. L., conjointe

Témoignage de malade de Parkinson – L’hypersexualité : effet désirable… indésirable des agonistes dopaminergiques !

Je ne tiens pas à dévoiler ici mon identité pour me préserver de certains immanquables jugements (sourires amusés ou offuscations) : en effet, malgré la libération de notre société en matière de sexualité et malgré l’émancipation progressive des femmes, la sexualité est un sujet tabou. Qui plus est, les femmes qui montrent publiquement de l’intérêt pour la question sont vite considérées comme femmes-objets et accusées de plus de perversité pour de mêmes actions que les hommes…

Qu’est-ce qui vous amène à témoigner sur ce phénomène de l’hypersexualité induit par les agonistes dopaminergiques ?

J’ai été touchée par ce problème dès le début de mes traitements. Dans les années 2000, le protocole médical consistait à traiter les jeunes Parkinsoniens (plus jeunes que la majorité des malades aujourd’hui considérés comme « en âge de vie active ») uniquement par agoniste dopaminergique en première intention : on voulait alors leur éviter de souffrir de dyskinésies, mouvements involontaires induits par la Lévodopa, en reculant au maximum l’introduction de cette molécule. Je crois très profondément à l’efficacité du témoignage sur la maladie par les malades eux-mêmes : cela permet d’aider avant tout les autres malades semblables (appelés « pairs ») ainsi que le corps médical, l’entourage des malades, les associations, voire le public. C’est ainsi que j’ai eu l’occasion d’aborder (délicatement) ce difficile sujet…

Comment s’est traduite cette hypersexualité ?

Je m’autorise à dire seulement que mon comportement dans le domaine de la sexualité a complètement changé du jour au lendemain. Mon intérêt pour le plaisir sexuel a considérablement augmenté au point de devenir envahissant en termes de préoccupation quotidienne ; il m’a conduite, en dehors de l’enrichissement de ma vie de couple (par un certain débridement de freins inculqués par mon éducation, une augmentation de fréquence des relations intimes et une meilleure satisfaction, de ce point du vue, de mon conjoint), à la recherche du plaisir dans la consultation de sites internet de pornographie… La culpabilité ayant quand même fait place ensuite à l’acceptation.

Aviez-vous été prévenue par votre neuro logue que le traitement comportait ce risque ?

Oui, et je lui suis reconnaissante de m’avoir soutenue pendant toute cette période : à partir de mes premiers « aveux », à chaque examen elle m’a demandé comment je vivais ce problème et a réduit mon traitement quand elle a jugé que l’équilibre bénéfice/risque était en danger. Cela a suffi à me préserver de déviances trop importantes telles que j’en avais entendu parler dans la littérature médicale, la presse ou le témoignage de malades. Mais je reconnais que tous les ingrédients nécessaires étaient présents pour la réussite d’une bonne prise en charge : l’information de mon neurologue, ma prise de conscience, le soutien, l’accompagnement et la compréhension de mon conjoint, ainsi que ma capacité à communiquer aisément sur le sujet…