Témoignages

Le premier témoignage est en ligne :

Diagnostiqué en 1998 et Neurostimulé en 2006

Après avoir constaté le manque de ballant de mon bras gauche et des crampes récurrentes à ma cuisse gauche, durant mes footings, inquiet, je consulte un neurologue qui diagnostique une maladie de Parkinson confirmée par une consultation dans le service du professeur Yves Ajid Pitié-Salpêtrière (Paris) en juin 98.

Ma vie a été complètement bouleversée. En effet, à l’annonce de la maladie, maintenant il y a un avant/après. Avant l’annonce de la maladie, l’homme que j’étais, était un homme entreprenant, curieux de tout, témoins ces séjours de longue durée au titre de la coopération en Afrique noire sud saharienne et en Afrique du nord (deux traversées du Sahara sud-nord). Après l’annonce, de la maladie, que de projets en berne!!

L’acceptation de la maladie fut très tardive chez moi. Le sentiment dominant était l’injustice (pourquoi moi ? sportif, footeux, voileux (CMN), éducateur fédéral de tennis, non fumeur, non buveur).

La neuro-stimulation cérébrale profonde bilatérale bien équilibrée (c’est mon cas) renforcée par un emploi du temps aménagé et d’un bureau plus tranquille m’ont permis dans ces conditions de travailler jusqu’en 2014 (64 ans).

La prise en charge de la maladie est quotidienne. La gestion de la maladie est essentielle. Dans la maladie de Parkinson, le patient est le principal acteur de sa propre maladie. Je gère avec mon épouse, aidante très impliquée, et corrige avec les professionnels de santé spécialisés, à des fins d’optimisation.

Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif.

La stimulation cérébrale profonde m’apporte un confort évident en particulier un sommeil de qualité. Mais la stimulation ne solutionne pas tout. Ce n’est pas la panacée.

Pour ma part, elle semble n’avoir aucune action ni sur des troubles de l’élocution, ni de l’écriture.

Mon pouvoir de concentration s’amoindrit. De ce fait, je laisse très volontiers à mon épouse le volant pour tout trajet.

Je terminerai ce témoignage par un bilan personnel suivant : 1– malgré une hygiène de vie que je peux qualifier humblement d’irréprochable, 2– malgré un entretien physique quotidien adapté, la pratique assidue du vélo, séjours à Pen Bron, séances de kiné, d’orthophonie, d’aquagym, cures thermales (Ussat), 3– malgré une gestion drastique médicamenteuse, 4– malgré une neuro-stimulation satisfaisante :

Que dire de cette maladie neurodégénérative, idiopathique et déconcertante qui semble se superposer à certains symptômes de la vieillesse de l’organisme qui m’autorise une balade à vélo de plusieurs dizaines de kms, mais qui m’interdit dans la foulée de gravir la moindre marche d’un escalier ou de marcher sans canne.

Jany

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Vous aussi vous souhaitez témoigner, nous attendons vos textes sur l’e-mail : comite44@franceparkinson.fr

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