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Comment se passe un diagnostic ?

La maladie de Parkinson se développe progressivement la plus part du temps et il se passe généralement un grand nombre d’années, avant que les symptômes [1] ne deviennent assez gênants pour en faire part à son médecin. Le diagnostic [2] n’est pas toujours évident, surtout au début de la maladie. Le diagnostic repose sur la description des symptômes et l’examen clinique du professionnel de santé.

Le médecin recherche habituellement deux symptômes ou plus, parmi les principaux sont l’akinésie (lenteur du mouvement), la raideur ou le tremblement. Un examen clinique est souvent suffisant, il est donc normal que le/la neurologue ne prescrive pas d’autres tests et examens (IRM, scanners).

Après l’annonce du diagnostic, la personne diagnostiquée ne doit en aucun cas s’isoler. Parler de sa maladie avec un proche, une autre personne malade ou encore se joindre à un groupe de parole peut s’avérer essentiel pour garder le moral.

La pratique d’une activité physique [3] adaptée est conseillée d’une part pour améliorer les symptômes moteurs tels que la rigidité, les pertes d’équilibre,… et d’autre part la pratique d’une activité physique en groupe permet de faire des rencontres, de s’amuser mais aussi de se motiver.

La rééducation par la kinésithérapie peut être prescrite. Elle est un complément essentiel du traitement de la maladie de Parkinson. Destinée à travailler le contrôle du mouvement, elle permet de lutter efficacement contre symptômes et douleurs,  d’entretenir le tonus musculaire, la souplesse articulaire : elle est ainsi une des clefs du maintien de l’autonomie.

Les jeunes diagnostiqués : en âge d’exercer une activité professionnelle

Les jeunes malades, en âge d’être en activité professionnelle, acceptent difficilement le diagnostic de la maladie de Parkinson car elle est, selon une idée reçue, une « maladie de personnes âgées ». L’impact du diagnostic avant l’âge de la retraite est différent de celui des séniors (travail, responsabilité familiale, enfant(s) à charge, etc). De plus, la peur de perte précoce de l’activité professionnelle et l’anxiété face aux difficultés à assumer sa famille et à se prendre en charge soi-même entrainent parfois perte d’estime de soi et dépression. Il ne faut pas hésiter à parler de ses difficultés à un professionnel [4]. Ces questionnements peuvent être nombreux et ils sont classiques.

L’association organise des Cafés Jeunes [5] pour permettre aux malades d’échanger entre eux.

Les proches

En plus de la personne atteinte, la maladie de Parkinson touche les autres membres de la famille – le conjoint, les enfants, les adolescents, les amis etc.

Les familles doivent faire face à des problèmes particuliers : annoncer le diagnostic et partager les hauts et les bas de la maladie de Parkinson au quotidien.

Chacun devra faire preuve de patience, de compréhension, d’endurance et de créativité.

Il est essentiel que les couples maintiennent un dialogue ouvert sur leurs sentiments et leurs expériences. Lorsque le/la conjoint(e)réalise, avec l’évolution de la maladie, des soins il/elle peut s’épuiser. Il est donc nécessaire de s’accorder aussi du temps à soi pour pouvoir continuer à prendre soin de l’autre. L’association propose des actions spécifiques pour les proches. [6]