La maladie de Parkinson devient, sur la durée, une maladie invalidante. Elle oblige à réaménager son logement pour le rendre plus accessible et réduire le risque de chute. Elle oblige aussi à recourir à des aides pour la vie quotidienne, comme une aide à domicile, pour soulager l’aidant principal.
Les aides à domicile
Quand l’handicap l’exige, des aides (ménagère, aide aux repas, à la toilette…) sont possibles en passant par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).
> Consulter le site des MDPH [1]
Avant la retraite :
Selon le handicap et les ressources, un financement partiel des frais est possible au titre de la PCH (Prestation de compensation du handicap). La demande est à faire auprès des MDPH.
À noter que cette solution est possible jusqu’à 75 ans, si le handicap a été reconnu à la MDPH avant 60 ans.
À la retraite :
L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) offre un financement partiel en fonction du degré du handicap. Vous pouvez aussi contacter les caisses de retraite dans le cadre du maintien à domicile des personnes, même peu handicapées.
Cette allocation est valable pour les retraités du privé et depuis peu aussi pour les fonctionnaires, elle est gérée par la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV).
Pour tous :
Quand l’aidant est épuisé, une solution peut être trouvée par le centre communal d’action sociale (CCAS) de votre mairie.
NB : Pour activer l’accord des MDPH, veillez à ce que votre dossier soit bien rempli. Il est nécessaire que le médecin rende compte de toutes les gênes.
Les soutiens psychologiques
La maladie de Parkinson isole le malade, les relations avec le(a) conjoint(e) et l’entourage peuvent devenir compliquées.
La consultation par un psychologue n’est pas prise en charge par la Sécurité sociale, mais il y a d’autres solutions :
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Des groupes de parole avec des psychologues
Écoute, conseils et activités sportives et artistiques sont organisés pour les adhérent(e)s par les comités de bénévoles [2], dans toute la France.
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Un psychologue bénévole à votre écoute à l’association
Pour échanger et trouver le soutien et l’écoute de notre psychologue bénévole, contactez le 01 45 20 98 96 le lundi, ou envoyez un e-mail à soutien@franceparkinson.fr [3].
Les assistant(e)s sociaux(les)
Ils/Elles aident à trouver, si besoin, des solutions concrètes aux difficultés de la vie quotidienne. Ils/Elles peuvent être consultées en cas de problèmes de prise en charge des soins, d’insertion professionnelle, de logement, de revenus, de nécessité d’aide à la personne.
Ils/Elles exercent :
- à l’hôpital,
- à la mairie,
- à la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM),
- à la Caisse d’allocation familiale,
- à la Caisse de MSA.
Certains employeurs proposent aussi la possibilité de rencontrer un(e) assistant(e) social(e). Dans des associations, l’aidant peut trouver des activités ou actions spécifiques aux aidants.
A2PA : Aide aux aidants Parkinson
Depuis 2013, le dispositif A2PA apporte une aide et un soutien aux proches aidants les malades de Parkinson, pour les aider à comprendre et agir au mieux pour accompagner la personne malade.
>Retrouvez le contact A2PA le plus proches de chez vous [4]