Vie quotidienne
Projets de vie
Avoir des loisirs
Sur le plan psychologique, tout ce qui va permettre à la personne malade de continuer à mener une vie normale et maintenir un rôle social aura un impact bénéfique sur sa motivation, sur sa confiance en soi et en ses capacités tout en limitant la symptomatologie dépressive (tristesse, anxiété, perte de considération, repli sur soi…).
Au niveau physique, il est évident que l’activité, au sens large, favorise la motricité, complète le travail effectué avec le kinésithérapeute et agit sur les symptômes. Chanter dans une chorale sollicite la mémoire, jouer aux cartes ou à des jeux de société stimule les fonctions cognitives. Le simple fait de s’engager dans une activité agit tout aussi positivement sur les fonctions cognitives : planification, organisation, mémorisation, associations d’idées…
Cela peut, entres autres, constituer un apport si l’on est suivi par un orthophoniste. Enfin, l’activité sportive, même modérée, est particulièrement intéressante dans la mesure où elle favorise la libération de dopamine. Si les bénéfices sont réels et avérés, encore faut-il que les activités de loisirs soient accessibles et, au besoin, adaptées. Le premier frein est souvent intérieur, à la fois par peur du regard d’autrui et par crainte d’être gêné par une manifestation de la maladie.
Pour vaincre ce premier obstacle, vous pouvez soit aller vers une activité en étant accompagné d’une personne de confiance, soit rejoindre un groupe qui compte parmi ses membres des personnes atteintes de la maladie (renvoi vers pages comités). Vous pouvez aussi y aller pas à pas, à votre rythme, en observant bien vos symptômes et vos réactions de façon à les intégrer à la démarche en pleine conscience. L’important est d’arriver à se « décentrer » en se focalisant sur ses intentions pour se rassurer et réduire les anticipations anxieuses. Quelle que soit la méthode, les spécialistes recommandent de privilégier les activités collectives, tant pour la dimension sociale que pour bénéficier de la dynamique de groupe. Celles-ci sont essentielles pour agir sur le lien social et pour rompre l’isolement.
Voyager
Pour voyager dans les meilleures conditions en tenant compte de vos besoins liés à la maladie, quelques conseils peuvent vous aider.
Prévoyez d’emmener vos médicaments pour toute la durée de votre séjour et même un peu plus en cas de besoin. Garder les avec vous lors des voyages en avions (et non dans le bagage en soute) en veillant à vous munir e votre ordonnance en cas de contrôle. Adaptez vos prises si besoin pour tenir compte du décalage horaire et prenez conseil auprès de votre neurologue ou de votre médecin traitant pour effectuer ces éventuels aménagements.
Si vous êtes bénéficiaire de la stimulation cérébrale profonde, le passage sous les portiques de sécurité aux aéroports est déconseillé pour éviter de perturber le stimulateur. Une carte justificative est disponible auprès des fabricants des stimulateurs (Medtronic ou Boston Scientific) pour la présenter aux agents de contrôle qui vous permettront d’éviter les portiques et effectueront les contrôles nécessaires par d’autres moyens.
Les compagnies de transport (SNCF, compagnies aérienne et aéroports) sont le plus souvent dotés de services d’assistance au déplacement pour les personnes à mobilité réduite. Renseignez-vous auprès d’elles pour connaitre ces différents services.
Emprunter
Acquérir un bien immobilier ou investir dans un projet font légitimement partie des choix d’avenir pour soi-même et sa famille.
En cas de maladie, les banques craignent une défaillance de remboursement du fait d’un « risque aggravé de santé ». Autrement dit, le risque couvert par l’assurance « invalidité-décès » est statistiquement supérieur à la normale. Le fait de ne pas correspondre à certains critères du questionnaire médical ; ou bien de fournir des réponses erronées peut entraîner une majoration de tarif ou des exclusions de garantie. Voire le refus de l’assureur, donc le rejet du dossier d’emprunt par la banque. Pour autant, tout n’est pas fermé. La convention AERAS : s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé est signée entre l’État, les établissements de crédit, d’assurance et les associations de malades et de consommateurs. La convention a été créée pour favoriser l’accès à l’assurance aux personnes dont l’état de santé ne permet pas d’obtenir une couverture aux conditions standards.
Elle permet à un grand nombre de personnes ayant un problème grave de santé de pouvoir emprunter. Et de s’assurer pour des prêts immobiliers ou professionnels, dans la limite de 320 000 euros, avec un échéancier de remboursement jusqu’à l’âge de 70 ans. Elle permet également aux moins de 50 ans d’obtenir des prêts à la consommation. En cas de difficulté, AERAS prévoit un dispositif de médiation pour favoriser le règlement amiable des litiges. Enfin, si les conditions d’assurance demeurent trop chères ou si la demande d’assurance est définitivement refusée, il reste la possibilité de proposer une garantie alternative à l’assurance. L’hypothèque garantie sur des biens mobiliers (nantissement), caution par une tierce personne… Pour ceux qui empruntent à deux, il est aussi possible de mettre l’assurance de prêt au nom de la personne n’ayant aucun problème de santé. A condition que le montant des échéances à rembourser n’excède pas 33 % de ses revenus individuels. Que l’on soit malade ou en bonne santé, il n’existe pas de droit au crédit et les conditions des garanties invalidité sont appréciées par les seuls experts de l’assureur. Mais, bien que les banques proposent systématiquement une assurance de prêt, chacun peut choisir une autre compagnie. La banque n’a pas le droit de refuser que le prêt soit assuré par un autre assureur si les conditions et garanties de ce dernier sont exactement les mêmes. À noter que, depuis le 1er juin 2022, la loi dite « Lemoine » permet de souscrire une assurance emprunteur. C’est un prêt immobilier et non prêt professionnel, sans aucun questionnaire médical pour un prêt de 200 000 euros maximum par assuré. Soit 400 000 euros pour un couple. Le dernier remboursement doit intervenir avant le 60e anniversaire de l’emprunteur. Le questionnaire santé de l’assurance emprunteur est donc supprimé et aucun examen médical ne peut être demandé par l’assureur. Depuis le 28 février 2022, il est également possible de résilier à tout moment et sans frais son assurance-emprunteur. (service-public.fr).
Conduire
L’arrêté daté du 28 mars 2022, paru au Journal Officiel le 3 avril 2022 (date d’application), fixe « la liste des affections médicales incompatibles ou compatibles avec ou sans aménagements ou restrictions pour l’obtention, le renouvellement ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée ».
L’article 4.4.5 de l’arrêté mentionne la maladie de Parkinson indiquant « incompatibilité : jusqu’à un avis médical spécialisé… Puis compatibilité temporaire ou définitive ou incompatibilité définitive en fonction du diagnostic ».
Cependant « c’est face à des symptômes susceptibles d’être incompatibles avec la conduite que le médecin se prononce et non devant une pathologie ».
En conséquence le diagnostic de la maladie de Parkinson n’est en aucun cas déclencheur d’une procédure de compatibilité/incompatibilité à conduire, contrairement à ce que laisse entendre le texte et dans lequel cette indication ne figure pas. Le diagnostic est couvert de façon absolue par le secret médical.
Ainsi, la sollicitation d’un avis de compatibilité/incompatibilité à la conduite par un médecin agréé de la préfecture ne peut être requis qu’à votre demande. Ou bien, en fonction d’une évolution de vos symptômes, par votre médecin traitant ou votre neurologue qui assument la responsabilité de votre suivi médical.
Si vous êtes actuellement titulaire du permis de conduire, et déjà entré dans la maladie de Parkinson, la vraie question à se poser est celle du risque. Le risque que vous courez vous-même, bien sûr. Mais aussi et surtout de celui que vous pouvez faire courir aux autres. Car la prise de médicaments «anti-parkinsoniens » et de ceux permettant de lutter contre leurs effets secondaires n’est pas sans conséquence sur l’état de vigilance au volant. La somnolence, même d’origine médicamenteuse, est considérée comme un trouble neurologique mettant en question l’aptitude à la conduite de véhicule.
Ainsi, vous devez donc prendre les précautions qui s’imposent :
- Demander l’avis à votre neurologue, ou au moins à votre généraliste, ET LE SUIVRE.
- Evaluer la distance maximale que vous pouvez parcourir sans avoir de problèmes de somnolence.
- Il est possible de se faire évaluer par une auto-école.
- Repérer les moments de la journée où, en fonction de votre calendrier de prise de médicament, il vaut mieux s’abstenir de conduire.
- Eviter la conduite de nuit.
- Eviter les autoroutes car elles obligent à une conduite plus rapide. Ce qui est peu compatible avec des réflexes amoindris par la Maladie de Parkinson.
Conseils pour faciliter la vie quotidienne
Lorsque les troubles engendrés par la maladie deviennent très présents, ils peuvent mettre en difficulté la personne malade pour conserver son autonomie.
Quelques conseils simples à suivre pour contourner certaines difficultés ou les limiter :
S’asseoir ou se relever d’une chaise 
Pour s’asseoir sur une chaise, approchez-vous au plus près de celle ci jusqu’à sentir son contact au niveau de vos mollets. Stabilisez-vous bien, les pieds légèrement écartés. Fléchissez les membres inférieurs, le tronc légèrement penché en avant, afin de descendre verticalement. Prenez appui de vos mains sur les bords de la chaise. Ensuite posez les fesses en freinant le mouvement avec les bras.
Pour vous en lever, stabilisez-vous en avant de la chaise les pieds légèrement écartés. Puis propulsez-vous vers l’avant (et non vers le haut) en vous aidant de la force des bras. Vous pouvez alors vous redresser.
Se retourner, se lever ou se coucher dans son lit
Pour vous retourner plus facilement dans votre lit, pliez les deux jambes en posant les pieds bien à plat. Laissez-vous entraîner ensuite par le poids des jambes en les laissant tomber du côté désiré. Lorsque la manœuvre reste compliquée, une solution consiste à poser une sangle autour du matelas. Vous pouvez alors vous y accrocher et vous aider ainsi de la force des bras.
Pour vous lever il faut procéder par étapes. D’abord, vous allonger sur le côté à l’aide de la manœuvre précédente. Ensuite vous asseoir en vous aidant de la main et du coude. Si vous êtes du côté droit, la main gauche et le coude droit. Laissez simultanément tomber vos jambes hors du lit. Une sangle au niveau du milieu du matelas peut aussi vous aider à vous redresser complètement. Il faut alors prendre appui sur ses jambes, fléchir le tronc légèrement en avant, puis se lever. Une canne posée près du lit, ou un meuble bas, peuvent vous y aider.
Pour vous coucher la manœuvre est inverse. S’asseoir, puis se laisser basculer sur le côté en prenant appuis sur la main puis le coude. Enfin, s’aider de la main pour se mettre sur le dos.
S’habiller
Tout d’abord, sachez que le choix de vêtements amples facilite grandement l’habillage. Les fermetures zip ou les gros boutons vous donneront moins de difficultés que les boutons ordinaires. De même pour les chaussures, les velcros peuvent être plus adaptés que des lacets. Et un léger talon plat procure plus de stabilité.
Pour les femmes, attachez jupes, robes et soutien-gorge par devant avant de les retourner. Pour enfiler un pull, mettez d’abord un bras en remontant bien jusqu’à l’épaule. Puis levez le bras au-dessus de votre tête et enfilez ainsi le deuxième bras. Pour un manteau vous pouvez utiliser cette manœuvre ou une seconde. Poser le manteau préparé en position ouverte sur une table, engagez les deux bras dans les manches, puis redressez-les ensemble. Enfin, pour les chaussures, pensez au chausse-pied à long manche.
S’exercer
Pour entraîner son agilité manuelle, on peut faire tourner deux petites balles, comme des balles de golf dans sa main. Trier sa monnaie ; faire des exercices d’assouplissement des doigts et brasser du sable ou des grains dans un sac, faire des nœuds.
Pour réussir les gestes difficiles : il faut tout d’abord faire attention à sa posture, qu’elle soit bien équilibrée. Ensuite, il faut réaliser le mouvement avec la plus grande amplitude possible. Même s’il s’agit de mouvements minutieux comme lacer ses chaussures. Un truc pour obtenir cette amplitude consiste à imaginer que l’on mime le geste à un public susceptible de le deviner.
Pour lutter contre la micrographie, écriture qui devient de plus en plus petite, il est conseillé d’utiliser un papier quadrillé. Ou bien avec des lignes pour favoriser l’alignement et la régularité des lettres. Parfois interrompre la phrase en cours, puis marquer une pause permet de reprendre une écriture plus grande. Enfin quand l’écriture attachée devient trop difficile, l’écriture en capitales peut la remplacer. À noter également, que l’utilisation d’un crayon feutre peut faciliter l’écriture.
S’alimenter
Multiplier les prises de petite quantité plutôt qu’un gros repas 3 fois par jour.
Limiter les sources de distraction.
Aides techniques pour faciliter la préparation et la prise du repas.
Monter ou descendre de voiture
La bonne technique, pour entrer dans la voiture, consiste à s’asseoir d’abord, puis à pivoter d’un quart de tour. Inversement, pour en descendre, il faut d’abord pivoter les jambes et le tronc, puis se relever.
S’asseoir : il faut se présenter de dos par rapport au véhicule. Puis, en fonction du modèle, prendre un appui bien stable. Portière, toit de la voiture, siège, volant pour le conducteur, les appuis ne manquent pas. Enfin, s’asseoir le tronc légèrement en avant. Vous pouvez alors pivoter.
Pour se relever, la manœuvre est inverse. Après avoir pivoté, se pencher légèrement en avant, prendre appui, puis se relever en propulsant le tronc hors du véhicule.
Pivoter : ce n’est pas toujours facile lorsque le tissu ou le cuir du siège a une forte adhérence. Sachez qu’il existe des coussins pivotants facilitant grandement la manœuvre.