Mardi 8 Janvier 2019: Conférence débat actualités dans le 95 COMPTE RENDU

Ce mardi 8 janvier 2019,

nous nous sommes retrouvés comme tous les mois à Saint Gratien.

Nous avions convenu de débattre entre nous sur nos préoccupations actuelles liées à la maladie, et de terminer dans une ambiance conviviale autour de la galette des rois.

Nous avons organisé l’échange de la façon suivante :

• Tour de table pendant lequel chacun exprime ses préoccupations, ses questions, ses témoignages ; expression libre quel que soit le thème, sans être interrompu.
• Dans un second temps, on reprend les thèmes sur lesquels nous décidons d’échanger et de trouver des réponses.
• Tour de table:

Les thèmes abordés sont les suivant :

• les problèmes médicaux au sens strict : questionnement sur les rapports entre certains symptômes et la maladie de Parkinson, par exemple.
• Ce qui pose le problème de la réponse des soignants parfois difficile à obtenir (neurologue en particulier). Les consultations sont parfois frustrantes.
• Les traitements, médicamenteux, mais aussi kinésithérapeutes, orthophoniste.
• Ce qui pose la question des circuits de soins.
• Le témoignage de l’intérêt d’une cure thermale.
• Les activités proposées localement sur le VDO par FP95 : horaires, lieux.
• Les thèmes des conférences

 

• Les échanges : 

• Comment se faire connaître du plus grand nombre, et faire profiter plus de malades de l’association ?

Se servir des services sociaux sur le terrain

Même si tout le monde n’utilise pas le numérique, renseigner ses adresses mail le plus souvent possible

Organiser des activités plus proche des malades : actuellement, FP95 concentre ses activités sur le sud du département (secteur Argenteuil Eaubonne), le plus peuplé. Mais les deux autres secteurs devront être pourvus (Pontoise et Sarcelles/Gonesse)

Les activités :

Actuellement 3 activités sont organisées par FP95:

Qi gong sur Eaubonne

Café jeunes parkinson sur Enghien

Marche nordique sur Villetaneuse

A ce propos, M. Sory Diaby, coach encadrant la marche nordique vient nous présenter son activité. Nous l’en remercions. Il nous fait part de sa satisfaction après un trimestre. Expliquant avoir vu « sauter des boucliers » au fur et à mesure des séances : « non, je ne suis pas capable » entendait-il au début, il ne l’entend plus maintenant ; les participants se découvrent des possibilités mises en sommeil.

L’activité physique adaptée, ce qu’on nomme sport santé ou sport sur ordonnance, prendra de l’ampleur dans les années qui viennent, et FP95 sera un moteur pour son développement et pourra faire part de son expérience.

• La notion de groupe est importante : le groupe stimule, rassure, s’adapte, recrute un encadrement professionnel. Les résultats sont là : efficacité, succès individuel et collectif.

 

• La consultation chez le médecin, deux outils sont proposés par FP :

Préparer sa consultation : écrire ses questions, ses impressions, les proposer sur le bureau du consultant, permet de ne rien oublier.

Le livret de diagnostic peut être proposé par les médecins. Elaboré par une équipe pluridisciplinaire, ce carnet va être adressé à tous les neurologues dès ce début d’année, ils pourront le proposer au malade lors de leur consultation. Il apporte toutes les pistes d’aide sur tous les plans, lorsqu’on se trouve confronté à l’annonce du diagnostic.

Il sera en ligne sur le site internet, et on pourra le commander en format papier.

• Quelles activités créer en 2019 ? résultat sondage

Quelle activité ?             Les plus demandées:                       Gymnastique adaptée

Danse tango

Peu de demande pour chorale, réunion d’aidants. Autres demandes : marche en forêt, qi gong autre lieu.

Quel lieu ?             Secteur Argenteuil/Eaubonne majoritaire, le plus peuplé.

Nous envisageons plutôt de créer une activité sur le secteur Pontoise dans un premier temps. Par ailleurs, nous serons présents sur le secteur Sarcelles/Gonesse lors de forum et de conférences.

Quel horaire ?           Une réflexion sera menée sur ce thème, avec la possibilité d’ouvrir des activités le samedi pour ceux qui travaillent.

Un bénévole sera nommé pour piloter les nouvelles activités ; il s’intègrera au bureau du Val d’Oise, bénéficiera de l’aide logistique de l’association. Nous accueillons avec plaisir toutes les bonnes volontés, sans restriction sur le temps que l’on veut donner à l’association.

• Les thèmes des conférences :

La recherche

Les thérapeutiques non médicamenteuses : hypnose, sophrologie

Les cures thermales

Les traitements, en particulier la neurostimulation

• La galette des rois :

C’est pas pour rien que nous avions programmé cette réunion dès le début de l’année : les galettes confectionnées par l’une de nos adhérentes ont eu un franc succès, et la réunion s’est prolongée dans une ambiance conviviale permettant de mieux nous connaître.

RENDEZ-VOUS EST PRIS POUR LE MARDI 12 FÉVRIER : CONFÉRENCE SUR LE THÈME DE L’ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE, avec M. G. ALADENISE, kinésithérapeute, qui est déjà intervenu l’an dernier, et que le groupe a plébiscité pour une nouvelle intervention.