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Education Thérapeutique – Dr V Fraix

Éducation thérapeutique et maladie de Parkinson

 Le Centre Expert Parkinson (CEP) du CHU Grenoble Alpes a développé et anime un programme d‘éducation thérapeutique pour la maladie de Parkinson : IDEESPARK depuis Juillet 2013.

Ce programme est destiné à des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs proches. Il a pour objectifs de permettre aux personnes affectées et à leurs proches, d’agir face à la maladie, pour maintenir une qualité de vie satisfaisante.

Le programme a été construit par l’équipe du CEP de Grenoble, pour tenter d’améliorer la prise en charge globale de la maladie de Parkinson, tel  que recommandé par le Livre Blanc de la maladie de Parkinson (France Parkinson, 2010).

Il a été autorisé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) Rhône-Alpes en Juillet 2013, pour une durée de 4 ans.

Ce programme est destiné aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à différents stades évolutifs, ainsi qu’à leurs proches.

Il s’adresse à toute personne vue par son Neurologue traitant, ou par un professionnel de l’équipe du CEP du CHU de Grenoble, chez laquelle a été identifiée un besoin d’information et /ou de renforcement des connaissances sur la maladie afin d’améliorer la prise en charge et de limiter l’impact de la maladie dans la vie quotidienne. Le neurologue traitant peut solliciter directement le CEP pour ses patients.

Le programme est constitué d’ateliers de groupes ou d’ateliers individuels, abordant les différentes problématiques liées à la maladie (de la connaissance générale sur la maladie, aux traitements médicamenteux, neurochirurgicaux ou spécifiques par pompes, en passant par l’activité physique et la rééducation, des aspects psychologiques de la maladie aux symptômes non moteurs, de son retentissement dans la vie quotidienne, professionnelle personnelle ou familiale…). Ces ateliers sont proposés pour un groupe de 6 à 10 personnes à un stade évolutif commun de la maladie, accompagnées ou non, sur une journée.

Les ateliers sont animés par des membres du CEP : infirmière diplômée spécialisée dans la prise en charge de la maladie, kinésithérapeute, médecin, neuropsychologue, nutritionniste, assistante sociale et personnes « ressource ».

Les ateliers de groupe s’adressent à tous les participants, les ateliers individuels sont facultatifs.

Les accompagnants et/ou aidants participent à un atelier « aide aux aidants », qui leur est réservé, les personnes atteintes de la maladie, participent à un atelier animé par 2 personnes « ressource », atteintes de la maladie de Parkinson et formées à l’éducation thérapeutique.

Une séance d’ETP est programmée environ tous les 1.5  2 mois. Les journées se déroulent au CHU Grenoble Alpes, dans le Service de neurologie. Ces journées ne sont pas payantes, mais le transport et le repas ne sont pas pris en charge. Conformément aux recommandations de l’ARS, un courrier de synthèse est adressé au médecin traitant et/ou neurologue traitant de tout participant à l’issue de la journée.

Le programme comporte un programme parallèle, PARKEDUSTIM, destiné aux patients candidats à la chirurgie par stimulation cérébrale profonde, auquel ils participent lors du bilan préopératoire, après l’intervention et 12 mois plus tard.

En Juillet 2016, 114 personnes avec la maladie de Parkinson et 72 accompagnants avaient participé au programme IDEESPARK, 81 personnes opérées avaient participé au programme PARKEDUSTIM.

Le rapport des 3 premières années de pratique sera déposé en mars 2017 auprès de l’ARS Auvergne Rhône Alpes afin de demander le renouvellement du programme en Juillet 2017.

Dr Valérie Fraix

Neurologue – CHU de Grenoble

PS: Un membre du Comité France Parkinson 38 participe à ces ateliers en tant que malade expert.