CONFÉRENCE MARDI 13 NOVEMBRE: Comment se projeter dans cette nouvelle vie avec la maladie? (RÉSUMÉ)

Devant une audience attentive d’une vingtaine de personnes, le Dr E. Kariger, estimant que la connaissance de la Maladie de Parkinson était déjà largement partagée par l’auditoire, nous a essentiellement développé le point :

« Comment se projeter dans cette nouvelle vie avec la maladie »

 

Le Dr Kariger a ouvert son exposé par des « évidences » qu’il ne faudrait jamais oublier :

« Le malade vit sa maladie de l’intérieur, l’expertise du spécialiste n’amène que son savoir »

et aussi «  il est primordial de garder au cœur du projet de vie : l’Autonomie »

Puis en exposant les différentes caractéristiques de la maladie démentielle, il a permis d’une part de faire la différence avec la MP et surtout de montrer l’importance de voir le malade dans sa globalité physique, sociale, psychique, spirituelle, voir religieuse…et ceci… jusqu’à la fin de vie.

Aussi on doit veiller à adapter le traitement par rapport au parcours de vie, et ne traiter que ce qui va avoir une répercussion sur la qualité de vie du malade : « on ne traite pas les symptômes mais les conséquences ». Si le médecin respecte ainsi l’autonomie du patient, celui-ci doit également l’entretenir : -en s’aidant du regard de l’autre…« il est mon miroir »…ce qui permet de « m’aider à faire seul »

-en pratiquant des activités faites par automatisme, habituelles, fréquentes.

-en aménageant son environnement pour faciliter l’action.

Tout ceci nécessite un environnement empathique, compréhensif, aidant sur plan humain, mais également facilitant sur le plan matériel.

Les échanges ont alors porté sur le rôle primordial de l’aidant, souvent pris entre un engagement total et des difficultés (fatigue, culpabilité, solitude…), ce qui mériterait un développement plus important pour expliciter la nécessité de ne pas rester seul face aux problèmes et l’obligation de se protéger.

 

En conclusion penser en qualité de vie, s’appuyer sur ce qu’on est, sur ce qui fait sens pour nous….le tout dans des relations sociales positives.. Quant au rôle du médecin, le Dr Kariger, soulignant sa position empathique, se réfère à la citation d’Ambroise Pare  :  «  Guérir parfois, soulager souvent, accompagner toujours »