Le Plan maladies neurodégénératives (PMND)
Après trois plans dédiés à la maladie d’Alzheimer, le président de la République a décidé d’élargir le nouveau plan à l’ensemble des maladies neuro-dégénératives : Alzheimer, sclérose en plaques et Parkinson.
Dans le cadre de ce Plan, France Parkinson et d’autres associations de malades ont été invitées à participer à des réunions de concertation et des groupes de travail. France Parkinson a veillé à ce que les spécificités de la maladie de Parkinson soient prises en compte dans les décisions prises notamment par le ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Les revendications de l’association
- Structurer les soins à partir des centres experts Parkinson : éviter les situations d’errance thérapeutique, assurer une égalité de l’accès aux soins sur tout le territoire, travailler sur les traitements médicaux avec la communauté médicale et les centres experts, informer et éduquer les malades sur les traitements médicamenteux et ré-éducatifs.
- Former les professionnels de santé (neurologues, médecins généralistes, kinésithérapeutes, orthophonistes…) à la maladie de Parkinson tout au long de leur activité : les sensibiliser et les informer, favoriser l’échange de bonnes pratiques et une meilleure communication entre intervenants autour du malade pour une approche multidisciplinaire efficace.
- Assurer la continuité des soins et favoriser la vie des malades dans le cadre d’un parcours de soins spécifique à la maladie de Parkinson : faciliter les contacts avec les spécialistes, proposer une aide aux malades lorsqu’ils sont confrontés à des problèmes psychologiques et sociaux, permettre aux actifs de se maintenir dans l’emploi.
- Obtenir des aménagements spécifiques dans les établissements spécialisés et domicile (locaux, matériel et personnel), recenser le nombre de places bénéficiant de ces possibilités, faciliter le maintien à domicile par l’intervention de personnels qualifiés en matière de Parkinson.
- Assurer des lieux de séjour de répit, de l’hébergement temporaire ou de l’accueil de jour, donner aux aidants les moyens de reprendre des forces, les accompagner et les soutenir.
Le Plan se décline au niveau régional, les comités départementaux sont donc également impliqués au niveau local pour défendre les malades et leurs familles.