Les aides humaines et matérielles

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont droit, du fait de leur handicap, à certaines aides financières. Dans tous les cas, la première étape est de se faire reconnaître comme handicapé auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH, retrouvez celle de votre département dans les contacts de votre comité local ici). Les principales aides humaines et ou matérielles sont prises en charge par la prestation de compensation du handicap ou par l’APA après l’âge de la retraite.

1. Les aides humaines

1.1. Les aides à domicile

Le maintien à domicile est la solution idéale qui permet à une personne dépendante, âgée ou malade de pouvoir vivre tranquillement chez elle tout en conservant ses repères et ses habitudes.

La priorité du maintien à domicile est d’accompagner la personne dans sa vie courante et en fonction de son handicap :

  • préparation et prise des repas ;
  • se lever, se coucher, l’aide à la toilette, s’habiller, les promenades ;
  • l’installation d’un appareillage ;
  • les tâches ménagères : entretien du linge, les courses ;
  • la communication : entretien d’un lien social fort pour rompre l’isolement.

Les moyens humains

L’aide ménagère effectue les travaux d’entretien et d’hygiène au quotidien.

L’aide à domicile ou « auxiliaire de vie »:

  • accompagne la personne handicapée dans les actes essentiels de sa vie courante (aide aux déplacements, à l’habillage, la toilette, les repas, etc.),
  • permet de maintenir une vie sociale et combattre l’isolement.

A qui s’adresser

On peut utiliser :

  • L’emploi d’un salarié à domicile
  • Le CESU (Chèque Emploi Service Universel) permet de payer une prestation effectuée au domicile d’un particulier et de bénéficier d’une réduction d’impôts
  • La prestation de compensation du handicap (PCH cf. infra),
  • L’allocation personnalisée d’autonomie (APA). 

1.2. Les soutiens psychologiques

La maladie de Parkinson isole le malade. La vie sociale se délite et parfois aussi les relations avec le conjoint. La consultation d’un psychologue n’est pas prise en charge par la Sécurité sociale. Mais il y a d’autres solutions.

Des groupes de parole avec psychologues, écoute, conseils et activités sportives et artistiques sont organisées pour les adhérents par les comités.

Une psychologue à votre écoute, le lundi au siège de l’association France Parkinson.

Des activités sont également dédiées aux proches de malades : programme Entr’aidants Parkinsonprogramme A2PA.

Où s’adresser?

Association France Parkinson : infos@franceparkinson.fr

Bon à savoir : la consultation d’un psychologue n’est pas remboursée, celle du psychiatre, oui. Consulter un psychiatre pratiquant la psychothérapie permet une prise en charge même si dans ce cas l’ALD ne joue pas. 

1.3. L’investissement des aidants

1.3.1- L’aide du conjoint

Le conjoint d’un adhérent veut faire le choix de quitter son emploi pour accompagner le malade de Parkinson. Peut-il obtenir une compensation lui permettant de maintenir ses revenus ? Comment peut-il préserver ses droits à la retraite ?

Hélas la réponse est non pour les salariés. Ce type de choix ne permet pas de maintenir ses revenus. Tout au plus le conjoint peut-il être reconnu comme aidant familial dans le cadre d’un dispositif d’aide aux handicapés, si le parkinsonien n’a pas l’âge de la retraite, ou d’un plan d’action mis en place dans le cadre de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) s’il a cet  âge. Mais dans ce cas la rémunération est faible et le droit à la retraite est très faible.

On peut éventuellement envisager un congé sabbatique non rémunéré, ou une mise en disponibilité pour les agents de l’Etat. Cela permet le retour dans l’entreprise mais ne maintient pas le droit à la retraite, sauf si la convention collective permet au conjoint d’effectuer des versements volontaires. Néanmoins, si le conjoint est reconnu aidant familial par la MDPH, il peut bénéficier gratuitement de droits à la retraite : le conjoint, concubin, partenaire de Pacs, qui réduit ou cesse son activité professionnelle pour devenir aidant a droit à l’affiliation gratuite à un régime de retraite, dénommée AVPF (Assurance Vieillesse des Parents au Foyer). C’est la MDPH qui estime nécessaire la présence au foyer de l’aidant, et c’est la CAF qui prend en charge le paiement des cotisations correspondantes.

Les fonctionnaires, dont le conjoint est une personne gravement malade, incapable de travailler et ayant besoin d’assistance peuvent obtenir leur retraite anticipée, à condition d’avoir au moins 15 ans de services. Le comité médical siégeant en commission de réforme doit être saisi et donne son avis.

Le conjoint aura lui aussi intérêt à contacter l’assistante sociale de son entreprise et son médecin du travail pour peser les conséquences de sa décision.

Il ne faut pas perdre de vue la dimension psychologique du choix du conjoint. Peut-il s’organiser pour que l’aide matérielle soit apportée au parkinsonien par d’autres que lui et conserver son centre d’intérêt extérieur (et les revenus et droits qui y sont attachés) ? Ne sera-t-il pas ainsi mieux à même d’affronter la maladie avec son conjoint ? La question vaut d’être posée.

1.3.2 – L’aide des proches

Souvent, on devient aidant familial par nécessité, soit parce que le proche n’a pas les moyens de financer une auxiliaire de vie, soit parce que l’on ne trouve personne.

Cependant, lorsque la personne aidée perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), la prestation de compensation du handicap (PCH) ou si elle dispose de ressources suffisantes, elle peut salarier ou dédommager un aidant familial.

Elle bénéficie alors d’une réduction d’impôt égale à 50 % des dépenses engagées retenues dans la limite de 12 000 € en 2016 (majorés de 1 500 € par enfant ou personne de plus de 65 ans à charge, dans la limite de deux personnes) sans pouvoir dépasser 15 000 €.

Si vous assistez une personne handicapée qui reçoit la prestation de compensation du handicap, elle peut vous salarier, à condition que vous ne soyez pas retraité et que vous n’exerciez pas une autre activité à temps plein.

La personne aidée disposant des ressources suffisantes peut aussi salarier un aidant, bénéficier d’une réduction d’impôt et, le cas échéant, d’une exonération de charges sociales. L’aidant salarié relève de la convention collective des salariés du particulier employeur.

La prestation de compensation du handicap permet aussi de dédommager un proche qu’il n’est pas possible de salarier (conjoint, concubin, partenaire de Pacs, etc.).

Le dédommagement n’est pas un salaire ; aucun précompte des cotisations à la Sécurité sociale n’est effectué. S’il remplit les conditions, l’aidant familial bénéficie de l’assurance-vieillesse des personnes au foyer sur décision de la MDPH.

Attention :

Il est nécessaire de bien peser le pour et le contre lorsqu’on envisage de mettre en place ce type d’organisation que l’on soit un aidant familial ou une personne en perte d’autonomie.

Si vous souhaitez valoriser financièrement l’aide apportée en devenant l’aide à domicile officielle de votre parent, cela peut présenter des avantages :

  • devenir aidant salarié de son proche permet de valoriser financièrement l’aide apportée mais aussi de cotiser pour la retraite et bénéficier d’une protection sociale ;
  • l’organisation de l’aide peut être facilitée : grâce à des horaires réguliers, au lien de confiance préexistant…

Mais attention à bien mesurer les conséquences de ce choix et les impacts éventuels :

  • Si vous êtes en activité professionnelle et que vous envisagez de l’abandonner pour vous consacrer à l’aide apportée à votre proche :
    • la perte de revenus occasionnée est à mesurer, ainsi que l’absence de cotisations pour la retraite
    • avoir à l’esprit que le retour sur le marché du travail peut s’avérer difficile.

L’équilibre de la famille peut être perturbé par cette situation : risque de désengagement des autres membres de la famille, risque de conflits entre les membres de la famille notamment lié au fait d’être rémunéré pour s’occuper de son proche.

  • Le salariat familial peut créer une situation de subordination de l’aidant (le proche) à l’aidé (la personne malade) qui peut avec le temps devenir difficile et générer de l’épuisement. De plus, quand un membre d’une famille se trouve en situation d’employé, le respect du cadre contractuel peut présenter le risque de ne pas être garanti de la même façon que dans une situation professionnelle classique. Se faire aider de professionnels permet de l’éviter.
  • Certains actes (toilette, changes…) ne sont pas toujours évidents à réaliser ou à recevoir lorsqu’ils sont effectués entre membres de la même famille.

NB : il existe un guide de l’aidant familial édité par les ministères sociaux et accessible en ligne ou à la documentation française ; il rassemble contacts utiles et conseils pratiques. Il est une référence pour toutes les personnes susceptibles d’aider des proches en situation de perte d’autonomie et/ou de handicap. Il informe sur les droits des aidants et ceux de la personne accompagnée et fournit les coordonnées des organismes auxquels l’on peut s’adresser.

Qui contacter ?

  • L’assistante sociale
  • La Maison Départementale des Personnes Handicapées
  • Les enfants

2. Les aides matérielles

2.1. La prestation de compensation du handicap (PCH)

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie de la personne handicapée. Son attribution dépend de son degré d’autonomie, de son âge et, partiellement, de ses ressources.

Pour pouvoir bénéficier de la PCH, la personne doit rencontrer :

  • une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité (mobilité, entretien personnel, communication, tâches et exigences générales et relations avec autrui). La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée d’absolue lorsqu’elles ne peuvent pas du tout être réalisées par la personne elle-même,
  • ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins 2 activités (mobilité, entretien personnel, communication, tâches et exigences générales et relations avec autrui). La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée de grave lorsqu’elles sont réalisées difficilement et de façon altérée par la personne elle-même.

La liste des activités concernées par l’évaluation des capacités de la personne à les réaliser est définie dans le référentiel figurant à l’annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles. Ces activités sont réparties en quatre grands domaines :

  1. la mobilité (exemples : les déplacements à l’intérieur et à l’extérieur du logement);
  2. l’entretien personnel (exemples : la toilette, l’habillage, l’alimentation et l’élimination);
  3. la communication (exemples : la parole, l’ouïe, la capacité à utiliser des moyens de communication);
  4. la capacité générale à se repérer dans l’environnement et à protéger ses intérêts (exemples : savoir se repérer dans le temps et dans l’espace, assurer sa sécurité).

Conditions d’âge : L’âge limite pour demander la PCH est fixé à 60 ans. Il existe toutefois 2 dérogations :

  • la personne de plus de 60 ans dont le handicap répondait aux autres critères d’éligibilité, avant cet âge, peut bénéficier de la PCH sous réserve de demander cette aide avant 75 ans,
  • la personne de plus de 60 ans qui exerce une activité professionnelle au-delà de 60 ans et dont le handicap répond aux autres critères d’éligibilité peut aussi demander la PCH, sans qu’elle soit tenue pour autant de justifier de l’existence d’un handicap avant 60 ans.

À noter : une personne handicapée de plus de 75 ans ou dont le handicap est survenu après 60 ans peut demander l’allocation personnalisée d’autonomie (APA).

Conditions de ressources : L’accès à la PCH n’est pas soumis à une condition de ressources. Cependant, il peut être laissé une participation financière à la charge de la personne handicapée en fonction de son niveau de ressources. Le financement pris en charge par la PCH est de :

  • 100 % si les ressources de la personne sont inférieures ou égales à 26 473,96 € par an (2015) ;
  • 80 % si elles sont supérieures à ce montant.

Conditions de résidence : Pour pouvoir bénéficier de la PCH, il faut résider de façon stable et régulière en France.

Nature de dépenses couvertes par la prestation

  • aide humaine : aide à domicile afin d’apporter une aide à une personne handicapée pour des actes essentiels de la vie (attention : ce n’est pas une aide-ménagère)
  • aides techniques : une liste définit les tarifs pour les aides techniques remboursables par la sécurité sociale, une autre, les tarifs de celles qui ne sont pas remboursables.
  • aménagement du logement
  • aménagement du véhicule
  • aides spécifiques ou exceptionnelles.

Qui contacter ?

Votre Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

2.2. Les cartes

Il faut distinguer :

  • La carte de priorité pour personne handicapée (anciennement « carte station debout pénible » ou « carte verte »)
  • La carte d’invalidité (pour les handicapés à 80 % et plus)
  • La carte européenne de stationnement

2.2.1. La carte de priorité pour personne handicapée

Cette carte permet d’obtenir un droit de priorité pour l’accès aux bureaux et guichets des administrations et services publics et aux transports publics. Pour obtenir la « Carte priorité pour personne handicapée », il faut être reconnu handicapé entre 50 et 80 % par la MDPH, et en faire la demande. Le principal bénéfice de cette carte est de donner la priorité dans les transports en commun et les espaces publics et la priorité dans les files d’attente.

2.2.2. La carte d’invalidité

La carte d’invalidité a pour but d’attester que vous êtes en situation de handicap. Elle est accordée sous conditions et permet de bénéficier de certains droits spécifiques, notamment dans les transports.

Si vous ne remplissez pas les conditions d’attribution de la carte d’invalidité, et que la station debout vous est pénible, vous pouvez demander à bénéficier de la carte de priorité pour personne handicapée.

Vous pouvez bénéficier de la carte d’invalidité :

  • si votre taux d’incapacité est d’au moins 80 %,
  • ou si vous bénéficiez d’une pension d’invalidité classée en 3e catégorie.

La demande de carte doit être faite au moyen d’un formulaire et de pièces justificatives (notamment certificats médicaux) à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), de préférence par lettre recommandée avec avis de réception.

Les principaux avantages auxquels donne droit cette carte sont :

  • Divers avantages fiscaux, pour le titulaire de la carte (par exemple, bénéfice d’une demi-part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur le revenu) ou ses proches (par exemple, les personnes titulaires de cette carte sont considérées comme étant à charge du contribuable qui les accueille sous son toit) ;
  • Un abattement de 10% sur la taxe d’habitation (variable selon les lieux : il faut demander à son centre des impôts)
  • Exonération éventuelle de la redevance télévisuelle
  • L’accès prioritaire aux logements sociaux
  • La réduction de 50 % sur le billet de l’accompagnant lors d’un voyage SNCF
  • La priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun et les espaces publics, pour elle et son accompagnateur
  • La priorité dans les files d’attentes
  • des dispositions relatives à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés.

La carte d’invalidité ne donne pas droit aux places réservées de stationnement pour lesquelles il faut être titulaire de la carte européenne de stationnement.

2.2.3. La carte EUROPÉENNE de stationnement

Parkinsonien, comment puis-je avoir accès aux places de stationnement réservées aux handicapés ?

La carte européenne de stationnement permet, sauf cas particuliers, à la personne en situation de handicap ou à celle qui l’accompagne de stationner gratuitement sur les places ouvertes au public, gratuitement et sans limitation de durée (y compris sur les places non réservées au stationnement des personnes handicapées). La carte peut être attribuée à toute personne dont le handicap réduit de manière importante et durable sa capacité et son autonomie de déplacement à pied, ou impose la présence d’une tierce personne pour l’aider dans tous ses déplacements.

La carte est attribuée soit à titre définitif soit à titre temporaire (pour une durée d’au minimum un an selon votre état de dépendance). Cette durée peut être prolongée si votre état de dépendance n’est pas susceptible d’évoluer favorablement.

La carte est liée à la personne et non au véhicule. Elle doit donc être retirée dès que la personne handicapée n’utilise plus le véhicule. La carte est valable dans l’ensemble des pays de l’Union européenne.

La demande doit être faite au moyen d’un formulaire et de pièces justificatives adressés à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de son département de résidence, de préférence par lettre recommandée avec avis de réception. Elle est accordée systématiquement aux personnes reconnues handicapées à 80% au moins.

En cas de PV dans les villes qui n’assurent pas la gratuité de parking aux handicapés (dans les places non-réservées), il ne faut pas hésiter à faire un courrier de demande de dégrèvement justifié par le manque de places de parking réservées aux handicapés. Ce courrier est à envoyer au Maire.

NB : A noter que les personnes titulaires d’une carte d’invalidité (handicapées à 80 % et plus) et ne disposant pas d’un parking privatif peuvent demander l’implantation devant leur domicile d’une place de parking réservée aux handicapés. Cette place ne leur est pourtant pas réservée et sera accessible à tous les handicapés possédant la carte européenne de stationnement.

Qui contacter ?

Votre Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

2.3. L’aménagement du logement et/ou du véhicule

Les personnes handicapées ont la possibilité d’équiper leur logement de matériel adapté pour leur maintien à domicile (rampe d’accès, baignoire, ascenseur, etc.) et d’accéder à du matériel pour favoriser leur déplacement : véhicules adaptés, fauteuil roulant, etc. Du matériel technologique performant permet de venir en aide aux personnes souffrant de handicaps divers et favorise leur maintien à domicile, dont la Téléassistance (cf. rubrique les aides matérielles).

Après le diagnostic

La première des choses est de faire appel à un ergothérapeute pour se faire conseiller sur les aménagements indispensables. On peut s’adresser au CLIC ou au centre d’information gérontologique de la ville.

Si le parkinsonien a moins de 60 ans, s’il est reconnu handicapé, les aménagements du logement (et aussi de la voiture) que nécessite le handicap, seront partiellement financées (contacter sa MDPH). La démarche est un peu longue, mais financièrement et fiscalement intéressante. Elle permet de déduire dans sa déclaration d’impôt sur le revenu 25% du montant TTC de ses factures de travaux liés à son handicap.

Si son entreprise emploie plus de 20 salariés, il pourra obtenir des aides qui peuvent aller jusqu’à 26 000 euros dans le cadre du « 1% logement » et bénéficier d’un prêt à 1,5% (hors assurance). Le parkinsonien peut aussi se faire conseiller par les associations SOLIHA présentes dans tous les territoires pour : améliorer leur logement en faisant des travaux ; adapter leur habitat pour un maintien à domicile ; …, et les accompagner dans toutes les étapes de leur projet jusqu’à sa réalisation : information et conseils sur l’amélioration du logement ; diagnostics globaux, évaluation des besoins, aide à la décision ; montage de dossiers administratifs, techniques qui délivre des aides financières pour les travaux liés au handicap. SOLIHA est désormais doté d’un numéro de téléphone unique pour l’ensemble du territoire : 08 12 13 14 15 (0,05cts/minute).

Si le malade a plus de 60 ans, il peut utilement s’adresser au Conseil départemental qui prévoit le plus souvent des aides à l’amélioration du logement.

Enfin, certains départements ont mis en place une Maison du logement qui accueille les différents organismes qui s’occupent du logement et centralise toutes les réponses que l’on peut attendre en la matière.

Dans tous les cas, on a intérêt à prendre contact avec son comité d’entreprise, les différentes caisses auxquelles on a pu cotiser, le CCAS, les mutuelles et caisses de retraite complémentaires, la Caisse d’allocations familiales, la CPAM (pour les petits revenus). Ces organismes possèdent généralement un service social qui intervient par des aides financières ou des prêts à taux plus avantageux.

Qui contacter ?

  • L’assistante sociale
  • La MDPH
  • L’ergothérapeute
  • Le Conseil départemental
  • Le SOLIHA local
  •  (Maison du Logement) 

2.4. Les aides au voyage

2.4.1. Parkinsonien, ai-je droit à des réductions dans le train ?

1/ Si vous avez la carte d’invalidité (handicapé à 80 % et plus), la réduction est accordée à votre accompagnateur : 50 % du prix du billet. Quant à vous, vous devez vous contenter des réductions prévues pour le commun des mortels…

2/ Si vous possédez une carte d’invalidité avec la mention « avantage tierce personne »ou « besoin d’accompagnement », votre accompagnateur bénéficie de la gratuité, ce qui ne le dispense pas de payer la réservation. Mais, il n’existe pas de réduction spécifique pour la personne handicapée qui peut prétendre à toutes les réductions offertes par la SNCF.

Votre accompagnateur ne peut pas bénéficier de réductions si vous êtes titulaire d’une carte « priorité personne handicapée » ou d’une carte « station debout pénible ».Deux personnes titulaires de cartes d’invalidité ne peuvent pas être accompagnatrices l’une de l’autre.

3/ Si vous devez voyager en fauteuil roulant et si vous avez réservé un espace dédié «fauteuil roulant» (existant dans les TGV et trains inter-cités), et progressivement dans les TER si cet espace se trouve en 1ère classe, vous ne paierez qu’un billet au tarif 2ème classe.

Quant à l’accompagnateur s’il ne bénéficie pas de la réduction de 50 % (paragraphe 1/) ou de la gratuité (paragraphe 2/), il ne paiera, lui aussi, qu’un billet au tarif 2ème classe.

Qui contacter ?

  • Le centre de service Accès Plus SNCF :
    • tél de 7h à 22h : 0 890 640 650, (coût : 0,12cts/min+ prix de l’appel) ou numéro abrégé : 36 35 puis dite « accès plus » (coût : 0,40cts/minute + prix de l’appel)
    • e-mail :accesplus@sncf.fr 
  • Pour la prestation Accès Plus dans les transiliens :
  • Par téléphone, en composant le 0 970 82 41 42.
  • Par courriel, en envoyant votre demande à accesplus@transilien-sncf.fr

2.4.2. Parkinsonien handicapé, comment puis-je voyager par le train alors que je ne peux pas accéder seul au wagon et à ma place ?

1/ La SNCF a développé un service d’aide aux voyageurs handicapés : le Centre de Service Accès Plus, auprès duquel on peut réserver son billet qui sera envoyé à domicile (tél : 0 890 640 650, fax : 0 825 825 957, mail : accesplus@sncf.fr).

2/ Dans de nombreuses gares, il existe :

  • des itinéraires libres d’obstacles pour atteindre les quais,
  • des fauteuils disponibles au service d’accueil,
  • des élévateurs permettant aux personnes en fauteuil de monter et descendre du train avec l’aide d’un agent.

Pour bénéficier de ces services, vous devez vérifier que les gares de départ et d’arrivée sont pourvues des équipements ad hoc, les prévenir au plus tard la veille de votre départ et se présenter au moins 30 minutes avant le départ du train. Ces services sont gratuits pour les titulaires de la carte d’invalidité (handicapés à 80 % et plus) et payants pour les autres.

Il existe également un service domicile-train :

  • Ce service s’adresse aux seniors de plus de 60 ans sur présentation d’un justificatif et aux personnes handicapées et à mobilité réduite, titulaires d’une carte d’invalidité, de priorité ou de stationnement, de réformé pensionné de guerre ou se présentant avec leur fauteuil roulant en gare.
  • Vous bénéficiez d’un accompagnement depuis votre domicile jusqu’à votre place à bord de votre train mais également à l’arrivée, de la gare à votre domicile. Votre accompagnateur prend en charge vos bagages, votre animal de compagnie et peut effectuer vos achats de dernière minute en gare.

Appelez le 0811 654 653, appel non surtaxé du lundi au samedi de 9h à 19h, hors jours fériés.

Vous pouvez réservez ce service jusqu’à 48h avant votre départ. Vous pouvez régler par Chèque Emploi Service Universel et obtenir une réduction d’impôts égale à 50 % des sommes versées.

3/ Si vous devez voyager en fauteuil roulant, il faut savoir que les TGV et trains inter cités proposent un espace dédié « fauteuil roulant ». Il faut le réserver au moins 48 h avant le départ. Une assistance systématique en gare est associée à la réservation de cet espace dédié.

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