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Témoignages

Témoignages de personnes malades

« J’ai été diagnostiquée à l’âge de 35 ans. J’en ai 66 actuellement. J’ai été neuro-stimulée il y a 20 ans très exactement. J’ai pu continuer à travailler jusqu’à 60 ans en temps aménagé et je suis objectivement pas top handicapée sauf la marche, l’écriture manuscrite et la diction le soir qui sont pénibles. Je continue à aller voir les matchs de rugby où mon fils joue, et je fais du vélo et de la moto, en tant que passagère, grâce à mon mari. Il maintient le lien avec l’extérieur. Il est devenu par la force des choses ministre des relations extérieures de notre couple. » Josyane, 66 ans, diagnostiquée il y a 31 ans

« Malade depuis 2009, j’ai la chance pour le moment que la maladie soit équilibrée. J’ai la chance aussi d’avoir une femme de caractère qui m’aide à vivre avec ma maladie. Le sport m’aide ainsi que mes activités extérieures, je suis éducateur sportif avec une riche vie sociale et humaine. Si mon petit commentaire peut être utile à certains malades alors cela me remplit de joie. Conscient que cette intervention peut paraître idéaliste et pourrait peut-être contrarier certaines personnes qui souffrent de douleurs extrêmes. Mes pensées vont à tous les malades de Parkinson. » Luis 58 ans, diagnostiqué il y a 9 ans

« Depuis 4 ans je suis malade. Nous venions d’acheter une maison de 2 étages et tout allait bien. Maintenant que nous sommes installés on dirait que la maladie prend le dessus, je ne sais plus porter quelque chose et monter un escalier en même temps, je ne sais plus me laver et m’habiller seule. La nuit je ne sais plus sortir seule du lit. Je sollicite de plus en plus l’aide de mon mari. Il me semble que maintenant il a moins de patience, c’est vrai que je profite beaucoup de lui. Il est de moins en moins patient mais je lui en suis reconnaissante. Nous continuerons à nous aimer et à nous soutenir mutuellement. » Françoise, 65 ans, diagnostiquée il y a 4 ans

« Je souhaite partager ce message d’encouragement. Quand ma nouvelle compagne, c’est ainsi que je l’appelle, s’est présentée à moi il y a un an j’avais 43 ans. Loin de penser par ses tremblements et ses raideurs que c’était elle, moi qui étais en pleine ascension professionnelle, cadre supérieur dans un groupe. Eh bien je l’ai acceptée dans mon quotidien, nous apprenons à vivre ensemble, à nous connaître. Depuis qu’elle s’est présentée je me suis encore plus rapproché de mes quatre enfants en ayant en tête nos priorités, nous marchons beaucoup, chantons, jouons à faire les plus belles grimaces et croquons la vie à chaque instant. Eh bien oui chers amis c’est tombé sur nous mais c’est notre vie et nous ne pouvons que l’accepter tout en étant très rigoureux afin que cette compagne prenne le moins de place possible dans notre quotidien. La vie est belle et nous venons en profiter, pour ma part malgré les symptômes, je ne leur donne pas de plus de place qu’ils ne méritent et je reste très actif. » Antoine, 44 ans, diagnostiqué il y a un an

« Je suis diagnostiquée Parkinson depuis 1 an, à 48 ans. Bien qu’ayant traversé une année très difficile avec de grosses périodes sans sommeil, je n’ai rencontré que des regards bienveillants tant professionnels que dans ma famille ou encore chez mes amis. Ma neurologue formidable et très disponible ce qui m’a beaucoup aidée. » Sophie, 49 ans, diagnostiquée il y a 1 an

« Diagnostiquée depuis février ma vie a basculé, en plus d’un licenciement le mois d’octobre auparavant. Dure fut la chute, début des traitements, effets secondaires. Mais depuis quelque temps je me sens moins seule avec les réseaux sociaux, témoignages, discussions sur cette maladie. Il faut tenir, la vie vaut le coup. » Marie, 56 ans, diagnostiquée il y a quelques mois

« Voilà j’ai été diagnostiquée il y aura 7 ans donc à 49 ans, divorcée et maman de 4 enfants 2 en couple et 2 avec ; moi je suis passée par des chemins tortueux et bien souvent seule pour protéger mes enfants je suis allée au-delà de mes forces car je voulais pas voir que la maladie était bien là et que je devais être réaliste, lever le pied. Et puis j’ai eu de la chance, mon neuro m’a inscrite à edpark : éducation thérapeutique pour parkinsonien. j ‘ai fait de belles rencontres et j’ai trouvé une écoute, j’ai accepté de ne plus travailler pour le moment et aujourd’hui avec une amie comme nous, nous avons cherché comment faire pour aider les personnes qui se sentent isolées, perdues, et voilà nous venons d’ouvrir une antenne France Parkinson dans notre ville, hier c’était la 1ere, heureuses du résultat et je peux vous dire que de préparer ce projet a été pour moi une thérapie ! À côté je fais de la marche nordique, je revis, je savoure chaque instant, je ne sais pas combien de temps cela va durer mais je me sens utile et vivante » Laurence, 55 ans, diagnostiquée il y a 7 ans

« Avec la maladie qui a évolué, j’ai du mal à affronter le regard de mon époux. Il prend soin de moi, m’accompagne à mes rendez-vous médicaux, me conduit chez le kinésithérapeute, et la dimension affective avait peu à peu disparue pour laisser place à un quotidien pas toujours simple. Je ne voulais pas que mon mari endosse le rôle de l’aidant. Nous en avons discuté, ça n’a pas été simple de s’ouvrir l’un à l’autre, mais nous avons retrouvé un peu de notre complicité. Échanger nous a permis de mieux nous comprendre et d’avancer ensemble. Il faut se parler, c’est essentiel et c’est le conseil que je donne à tous les malades et leurs proches !  » Claire, 63 ans, malade depuis 12 ans

« Le choc d’être diagnostiqué à 45 ans en pleine ascension professionnelle avec des projets plein la tête. Tout est parti en vrille, ma vie personnelle, ma vie professionnelle, j’étais perdu. Quatre ans après, j’ai eu envie de témoigner et de partager mon expérience parce que nous sommes nombreux à vivre des situations similaires. J’avance chaque jour, ma vie n’est plus la même mais elle est riche de gens sur qui je peux compter. Mes projets ont changé, j’en ai de nouveaux et pleins de rêves à réaliser dont certains avant mes 50 ans ! » Stéphane, 49 ans, malade depuis 4 ans

« Avoir la maladie de Parkinson et voir son état de santé se détériorer au fil des années, c’est difficile à encaisser. On se laisse aller, on perd le goût de la vie, on s’isole, la vie sexuelle disparaît du couple. Poussé par mes proches, j’ai contacté le comité France Parkinson de mon département, j’y ai rencontré d’autres malades. Ces personnes ont les mêmes doutes et vivent les mêmes situations que moi, elles me comprennent et m’ont remonté le moral. Ma compagne est toujours à mes côtés malgré les difficultés, j’essaie de lui montrer que je l’aime. Nos câlins sont parfois un peu gauches et nous envisageons de consulter un thérapeute de couple » André, 51 ans malade depuis 7 ans

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Témoignages de proches

« Ma grand-mère a la maladie de Parkinson depuis 3 ans, diagnostiquée en 2015. La première année ma grand-mère marchait à petits pas à l’aide d’un déambulateur mais elle n’arrêtait pas de tomber et elle se faisait mal, elle a fini à l’hôpital avec un plâtre pour double fracture du bras puis les années ont passé et la maladie a pris rapidement le dessus ; à l’heure qu’il est, elle ne marche plus du tout, sa main gauche est paralysée et son œil droit commence également à ne plus s’ouvrir… On a fait appel à la mairie pour des aides à domicile, une dame vient la laver et faire le ménage. Mon grand-père s’occupe très bien de ma grand-mère malgré qu’il est très fatigué et amaigri par la situation car vu qu’elle ne marche plus il la déplace en fauteuil mais il doit la porter pour la mettre au lit ou pour les toilettes, il fait aussi à manger … mon père et moi faisons tout pour les aider mais ce n’est pas facile car nous ne savons pas quoi faire ; mon père va les voir et aider mon grand-père quand il peut le mercredi. » Aurore, 20 ans

« Mon mari a 73 ans et a été diagnostiqué l’an dernier. Son principal handicap c’est la parole, en effet il bute sur des mots des jours plus que d’autres. Au début j’avais tendance à terminer ses phrases mais maintenant je me corrige. Nous avons décidé de ne pas nous installer dans la maladie sans pour autant en faire un déni. Ce n’est pas toujours évident car le regard des gens est inévitable. Il s’oblige à marcher tous les jours : la meilleure des thérapies ! Lorsque je lis vos témoignages de personnes atteintes dès 50 ans je me dis que l’on n’a pas le droit de se plaindre. La recherche travaille beaucoup pour cette maladie et j’espère que ces avancées seront très bientôt bénéfiques pour toutes et tous ! » Anne-Marie, âge non communiqué

« Mon papa qui a 56 ans a été diagnostiqué en 2012. Cela a été un choc aussi bien pour lui que pour moi. A ce moment-là il avait 5 ans de moins, on se disait que c’était pas possible, pas à son âge. Depuis 2006 il prenait un traitement contre la dépression. Et nous étions tellement persuadés que ses symptômes venaient de ses médicaments qu’il ne supportait peut être pas. » Gwenola, 29 ans dont le papa a été diagnostiqué il y a 5 ans

« Quand le diagnostic de mon conjoint est tombé, je n’y croyais pas. Parkinson à 43 ans ? Je ne savais même pas que c’était possible d’être malade si jeune. La maladie n’impacte pas trop notre quotidien, et nous en parlons peu entre nous. C’est parfois difficile d’expliquer aux autres certaines situations. Non ce n’est pas de la comédie, que non Marc (mon conjoint) n’en rajoute pas. Personne ne connaît la maladie et il faut se justifier, c’est pénible pour Marc et aussi pour moi. Au début, les regards étaient durs à supporter et au fil des mois, on s’en moque. On tente d’expliquer la maladie et tant pis pour ceux qui veulent rester dans l’ignorance ! » Élodie, 40 ans dont le conjoint a été diagnostiqué il y a 3 ans

« Depuis plusieurs années, mon mari atteint par Parkinson et moi ne dormons plus ensemble en raison de ses insomnies. Petit à petit, nous nous sommes éloignés, chacun s’est enfermé dans sa coquille, les contacts physiques se sont faits rares. Pour nous aider à passer cette épreuve, j’ai proposé de prendre rendez-vous avec une sexologue. Au début, mon époux à refuser catégoriquement et puis l’idée a fait son chemin. Nous avons eu plusieurs rendez-vous lors desquels des exercices à faire à la maison nous ont été donnés. Les échanges entre mon mari et moi ne sont pas toujours faciles mais on se redécouvre. À 55 ans la vie est encore pleine de surprises. » Sylvie, 55 ans dont le mari a été diagnostiqué il y a 16 ans

« Mon père a la maladie depuis plus de 9 ans, il a 78 ans. Je témoigne surtout pour maman qui vit un enfer la nuit depuis quelques années avec cette maladie qui rend fou les gens la nuit par les hallucinations, surtout les médicaments qui permettent de vivre mais à quel prix, addictions [2] avec le modopar par exemple ! Elle est fatiguée, elle ne dort plus et moi cela me rend triste de voir mes parents comme cela. Courage, battez vous contre cette sale maladie » Florence, 50 ans dont le père a été diagnostiqué il y a 9 ans

« Mon mari a été diagnostiqué à 39 ans. Aucun médecin ni croyait, par chance je travaille dans le milieu médical, cela nous a beaucoup aidé pour avoir les rdv de tous les examens pour finir par avoir le vrai verdict par un neurologue spécialisé dans cette maladie. Aujourd’hui, il a 43 ans la maladie semble stabilisée grâce aux traitements en espérant que ça dure. Je vais à tous ses rdv avec lui sauf pour la kiné. Cela ne l’empêche pas de continuer à travailler et nous menons une vie tout à fait normale. Par contre, nous voyons la vie autrement. Nous souhaitons profiter un max avec notre fils de sept ans et souhaitons faire le plus chose possible tous ensemble. » Laure, 36 ans dont le mari a été diagnostiqué il y a 4 ans

« Je n’ai jamais parlé de la maladie de mon mari au sein de mon entreprise car j’ai toujours craint l’appréhension de l’employeur sur une possible indisponibilité physique ou mentale, ce qui aurait pu jouer sur mon déroulement de carrière. Pour autant, je suis dans une entreprise plutôt bienveillante, objectivement le risque est très faible, mais je n’ai jamais su passer ce cap. Sans doute un dépassement culturel que je n’ai pas franchi moi-même.
Pour autant je milite à chaque fois que je le peux sur la qualité des aidants et leur nombre, au regard des parents vieillissants. Les aidants augmentent leurs compétences de fait, et cela est une richesse pour l’entreprise qui doit être à leur écoute et adapter dans la mesure du possible leur conditions de travail, accompagnements, soins, organisation. Ceci bien pris en compte permettra à l’aidant d’être à 100% auprès de son aidé, et à 100% auprès de son entreprise, fort de ses compétences il sera bien plus efficace. Le nombre d’aidants augmentant, cela me semble devenir un vrai sujet de société et un vrai sujet de ressource humaine pour l’entreprise.
Culturellement beaucoup de chemin est encore à faire, pour chacun d’entre nous et pour la culture d’entreprise, bravo à ceux qui ont su passer le pas et faire valoir leur nécessaire adaptation organisationnelle, bravo à ceux qui font avec sans oser, bravo surtout à chaque aidant pour ce nécessaire dépassement quotidien. » Témoignage d’une personne ayant souhaité garder son anonymat

 

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