Témoignages

Témoignages de personnes malades

« Avec la maladie qui a évolué, j’ai du mal à affronter le regard de mon époux. Il prend soin de moi, m’accompagne à mes rendez-vous médicaux, me conduit chez le kinésithérapeute, et la dimension affective avait peu à peu disparue pour laisser place à un quotidien pas toujours simple. Je ne voulais pas que mon mari endosse le rôle de l’aidant. Nous en avons discuté, ça n’a pas été simple de s’ouvrir l’un à l’autre, mais nous avons retrouvé un peu de notre complicité. Échanger nous a permis de mieux nous comprendre et d’avancer ensemble. Il faut se parler, c’est essentiel et c’est le conseil que je donne à tous les malades et leurs proches !  » Claire, 63 ans, malade depuis 12 ans

« Le choc d’être diagnostiqué à 45 ans en pleine ascension professionnelle avec des projets plein la tête. Tout est parti en vrille, ma vie personnelle, ma vie professionnelle, j’étais perdu. Quatre ans après, j’ai eu envie de témoigner et de partager mon expérience parce que nous sommes nombreux à vivre des situations similaires. J’avance chaque jour, ma vie n’est plus la même mais elle est riche de gens sur qui je peux compter. Mes projets ont changé, j’en ai de nouveaux et pleins de rêves à réaliser dont certains avant mes 50 ans ! » Stéphane, 49 ans, malade depuis 4 ans

« Avoir la maladie de Parkinson et voir son état de santé se détériorer au fil des années, c’est difficile à encaisser. On se laisse aller, on perd le goût de la vie, on s’isole, la vie sexuelle disparaît du couple. Poussé par mes proches, j’ai contacté le comité France Parkinson de mon département, j’y ai rencontré d’autres malades. Ces personnes ont les mêmes doutes et vivent les mêmes situations que moi, elles me comprennent et m’ont remonté le moral. Ma compagne est toujours à mes côtés malgré les difficultés, j’essaie de lui montrer que je l’aime. Nos câlins sont parfois un peu gauches et nous envisageons de consulter un thérapeute de couple » André, 51 ans malade depuis 7 ans

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Témoignages de proches

« Quand le diagnostic de mon conjoint est tombé, je n’y croyais pas. Parkinson à 43 ans ? Je ne savais même pas que c’était possible d’être malade si jeune. La maladie n’impacte pas trop notre quotidien, et nous en parlons peu entre nous. C’est parfois difficile d’expliquer aux autres certaines situations. Non ce n’est pas de la comédie, que non Marc (mon conjoint) n’en rajoute pas. Personne ne connaît la maladie et il faut se justifier, c’est pénible pour Marc et aussi pour moi. Au début, les regards étaient durs à supporter et au fil des mois, on s’en moque. On tente d’expliquer la maladie et tant pis pour ceux qui veulent rester dans l’ignorance ! » Élodie, 40 ans dont le conjoint a la maladie depuis 3 ans

« Depuis plusieurs années, mon mari atteint par Parkinson et moi ne dormons plus ensemble en raison de ses insomnies. Petit à petit, nous nous sommes éloignés, chacun s’est enfermé dans sa coquille, les contacts physiques se sont faits rares. Pour nous aider à passer cette épreuve, j’ai proposé de prendre rendez-vous avec une sexologue. Au début, mon époux à refuser catégoriquement et puis l’idée a fait son chemin. Nous avons eu plusieurs rendez-vous lors desquels des exercices à faire à la maison nous ont été donnés. Les échanges entre mon mari et moi ne sont pas toujours faciles mais on se redécouvre. À 55 ans la vie est encore pleine de surprises. » Sylvie, 55 ans dont le mari a la maladie depuis 16 ans

« Mon père a la maladie depuis plus de 9 ans, il a 78 ans. Je témoigne surtout pour maman qui vit un enfer la nuit depuis quelques années avec cette maladie qui rend fou les gens la nuit par les hallucinations, surtout les médicaments qui permettent de vivre mais à quel prix, addictions avec le modopar par exemple ! Elle est fatiguée, elle ne dort plus et moi cela me rend triste de voir mes parents comme cela. Courage, battez vous contre cette sale maladie » Florence, 50 ans dont le père a la maladie depuis 9 ans

« Mon mari a été diagnostiqué à 39 ans. Aucun médecin ni croyait, par chance je travaille dans le milieu médical, cela nous a beaucoup aidé pour avoir les rdv de tous les examens pour finir par avoir le vrai verdict par un neurologue spécialisé dans cette maladie. Aujourd’hui, il a 43 ans la maladie semble stabilisée grâce aux traitements en espérant que ça dure. Je vais à tous ses rdv avec lui sauf pour la kiné. Cela ne l’empêche pas de continuer à travailler et nous menons une vie tout à fait normale. Par contre, nous voyons la vie autrement. Nous souhaitons profiter un max avec notre fils de sept ans et souhaitons faire le plus chose possible tous ensemble. » Laure, 36 ans dont le mari a la maladie depuis 4 ans

« Je n’ai jamais parlé de la maladie de mon mari au sein de mon entreprise car j’ai toujours craint l’appréhension de l’employeur sur une possible indisponibilité physique ou mentale, ce qui aurait pu jouer sur mon déroulement de carrière. Pour autant, je suis dans une entreprise plutôt bienveillante, objectivement le risque est très faible, mais je n’ai jamais su passer ce cap. Sans doute un dépassement culturel que je n’ai pas franchi moi-même.
Pour autant je milite à chaque fois que je le peux sur la qualité des aidants et leur nombre, au regard des parents vieillissants. Les aidants augmentent leurs compétences de fait, et cela est une richesse pour l’entreprise qui doit être à leur écoute et adapter dans la mesure du possible leur conditions de travail, accompagnements, soins, organisation. Ceci bien pris en compte permettra à l’aidant d’être à 100% auprès de son aidé, et à 100% auprès de son entreprise, fort de ses compétences il sera bien plus efficace. Le nombre d’aidants augmentant, cela me semble devenir un vrai sujet de société et un vrai sujet de ressource humaine pour l’entreprise.
Culturellement beaucoup de chemin est encore à faire, pour chacun d’entre nous et pour la culture d’entreprise, bravo à ceux qui ont su passer le pas et faire valoir leur nécessaire adaptation organisationnelle, bravo à ceux qui font avec sans oser, bravo surtout à chaque aidant pour ce nécessaire dépassement quotidien. » Témoignage d’une personne ayant souhaité garder son anonymat

 

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