La maladie de Parkinson est une maladie lentement évolutive : avant même que n'apparaissent les premiers symptômes, certains neurones disparaissent progressivement. Si le traitement corrige les symptômes, il n'est pas capable - ou très peu, c'est d'ailleurs un des grands axes de la recherche - d'empêcher ou de ralentir la progression de la maladie. Aujourd'hui, l'évolution de la maladie est indissociable des méthodes de traitement disponibles. On distingue généralement quatre grandes phases pour les personnes bénéficiant d'une dopathérapie. L'intervention chirurgicale, qui ne peut bénéficier qu'à certains patients, est une solution quand les symptômes ne sont plus ou mal corrigés par les médicaments.
Ceci dit, la maladie est individuelle par les symptômes présentés ainsi que dans son évolutivité.
On distingue en général quatre grandes phases dans cette évolution. Cependant il ne faut pas se dire à chaque petite évolution, que l'on est passé dans la "phase suivante", ce qui affecte le moral sans être nécessairement vrai. N'oubliez pas que le traitement peut être ajusté et s'adapter à l'évolution.
L'apparition des premiers symptômes et l'annonce du diagnostic
C'est une phase très difficile pour les patients. L'apparition des premiers symptômes est source d'inquiétude et apprendre que l'on est atteint d'une maladie chronique évolutive implique une importante remise en question de sa vie. A cela s'ajoute la difficulté de mettre son entourage au courant. Pour surmonter ces difficultés, le plus important est d'accepter la maladie, de s'informer au mieux et d'organiser sa prise en charge.
La rémission thérapeutique
Bizarrement, on donne couramment à la seconde phase de la maladie le nom de "lune de miel". Un mieux-être dû à l'efficacité du traitement dopaminergique s'installe en effet. Il est parfois nécessaire d'ajuster le traitement pendant cette période, mais celui-ci n'engendre pas encore de complications motrices : c'est la phase d'équilibre.
Les complications motrices
Arrive un moment où la dopathérapie engendre des complications motrices distinctes des symptômes spécifiquement parkinsoniens. Ces complications peuvent être limitées par un ajustement très précis des doses et des horaires de prises, mais non totalement évitées. Il devient nécessaire de tenir un carnet de surveillance afin d'informer précisément le neurologue de l'action du traitement mis en place.
Phase d'envahissement
Les signes axiaux (chutes, perte d'équilibre, troubles de déglutition etc.) deviennent très présents. Les troubles végétatifs peuvent aussi prendre une part très importante. Il s'agit alors de mettre en place toutes les stratégies d'adaptation de la vie quotidienne, du logement, etc.
Pour en savoir plus sur chaque phase, consultez la rubrique spécialement dédiée à l'évolution de la maladie.
Mesurer l'évolution de la maladie : l'échelle UPDRS
L'UPDRS (en anglais Unified Parkinson Disease Rating Scale, Echelle d'évaluation unifiée de la maladie de Parkinson) est l'outil le plus utilisé et le mieux validé pour mesurer l'état global des parkinsoniens. Le neurologue évalue le patient grâce à cette échelle à chaque consultation : cela lui permet d'apprécier l'efficacité du traitement en cours et d'éventuellement l'adapter afin de choisir une meilleure stratégie thérapeutique. Vous retrouverez dans le menu de gauche un fac-similé de cette échelle. Elle comporte quatre sections principales :
- état mental et comportemental
- activités dans la vie quotidienne
- examen moteur
- réponse au traitement
