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La situation présente est le produit de cette histoire et d’évolutions plus récentes qui ont abouti aux nouveaux textes régissantl’institution entre 2008 et 2010. Les mesures finalement adoptées par la loi constitutionnelle du 23 juillet 2008 (changement de nom, plafonnement à 233 du nombre des membres) et surtout par la loi organique du 28 juin 2010 ont tenté de répondre aux critiques habituelles sur la composition de l’institution. Rajeunissement – obtenu par une représentation spécifique dédiée auxjeunes et aux étudiants par l’abaissement à dix-huit ans de l’âge permettant de siéger au Conseil, article premier du décret du 29 juillet 2010 - et féminisation – affirmée à l’article 7 de la loi organique - étaient deux axes de cette réforme.
L’autre point majeur concernait bien sûr la nouvelle représentation de l’environnement. Cette question correspondait acertaines revendications anciennes mais entrait aussi en résonance avec les recommandations du Grenelle de l’environnement en 2007. Cette nouvelle représentation constitue aujourd’hui une des grandes spécificités de l’institution dansle paysage institutionnel français. La Composition du Conseil Economique conserve alors dans ce contexte un caractèrecomplexe.
La loi organique du 28 juin 2010, actuellement en vigueur, a regroupé en trois grands pôles les membres du Conseil : 140 membres au titre de la vie économique et du dialogue social, 60 membres au titre de la cohésion sociale et territoriale et de la vie associative, 33 membres au titre de la protection de la nature et de l’environnement. Parmi les autres innovations, il faut noter la possibilité pour l’institution d’être saisi par voie de pétition.

Parkinsonia est une jeune fédération de 2 ans d’âge, elle travaille surtout au niveau local, elle a des idées mais peu de relais au niveau national. Nous avons apprécié la décision de France Parkinson de lancer les Etats Généraux et le Livre blanc, en acceptant de faire participer tous les Parkinsoniens.

C’est pourquoi nous disons : à l’instar de ce Livre blanc, travaillons ensemble pour un avenir meilleur pour tous les parkinsoniens.

Henri Houard, Président de Parkinsonia – 03 86 77 12 72

13, impasse des Cités – 58300 Decize

Le CECAP est une association d’aide aux malades, investie dans la démarche des premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson, pour trois raisons majeures : donner la parole aux malades et à leurs accompagnants, faire connaître les problèmes qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne et proposer des solutions pour améliorer leur qualité de vie.

Ce Livre blanc Parkinson est le résultat d’un long travail de témoignages et de concertation, que nous portons avec force et détermination.

Colette Veguer, Présidente de CECAP – 02 96 42 02 35 –

18, rue de la Rencontre – 22940 Saint-Julien  

Rassembler les patients touchés par la maladie de Parkinson afin qu'ils puissent participer aux nombreuses activités proposées par l'association (yoga, gym douce, chant, balnéothérapie, informatique, atelier d'arts plastiques, groupe de parole, jeux mémoire, sorties, etc.); grâce à notre accueil de jour, favoriser la resocialisation des malades plus dépendants et permettre un temps de répit au conjoint ou autre accompagnant; recueillir des fonds pour la Recherche... tels sont les objectifs de notre Maison de vie. Notre contribution a apporté à ces premiers Etats Généraux de la maladie de Parkinson, des témoignages forts sur le quotidien des malades et de leur entourage, en vue de véritables changements dans la reconnaissance et la prise en charge. A ce titre, nous sommes fiers d’avoir participé à l’élaboration de ce Livre blanc.

Georges Sauvignet, Président de l’AGPL – 04 77 74 19 56

4, rue Etienne Mimard – 42000 Saint-Etienne

Nous avons participé à ces Etats Généraux pour témoigner de notre engagement et de notre investissement auprès du malade, de sa famille, de ses aidants proches et professionnels et de son environnement. Nous militons pour une meilleure prise en soin et en charge, qui passe notamment par l’éducation thérapeutique.

Le Livre blanc permet de consigner publiquement leurs interrogations, inquiétudes et préconisations pour améliorer leur qualité de vie.

Anny Augé, Présidente de Franche-Comté Parkinson – 03 81 57 22 55

Foyer Les Cèdres – 2, rue Kepler – 25000 Besançon  

S’allier avec les autres associations pour défendre les intérêts des malades est l’un des objectifs de la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens. Il était donc logique de nous engager avec les autres organisations dans ces premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Nous avons souhaité contribuer aux témoignages des malades, des aidants (famille et proches) et des professionnels de santé ou de vie qui les accompagnent.

Le Livre blanc est l’occasion de faire connaître les demandes et les solutions que les intéressés proposent pour changer leur quotidien.

Yves Waché, Président de la FFGP – 02 48 72 12 29

7, rue Nicolas Larbaud – 03200 Vichy

Depuis 1901, Teva tend vers un même objectif : fabriquer des produits de qualité et les mettre à la disposition du plus grand nombre de professionnels de santé et de patients possible. En parallèle des médicaments génériques, les produits de spécialité de Teva ciblent les domaines du système nerveux central, de l’oncologie, de la douleur, du système respiratoire et de la santé féminine, ainsi que certains domaines de biotechnologies. Teva s'engage plus particulièrement dans l'amélioration du quotidien des personnes atteintes de maladies neurologiques comme la maladie de Parkinson, ou la Sclérose en Plaques.

GSK est un laboratoire pharmaceutique.

Leur mission est d'améliorer la qualité de vie pour que chaque être humain soit plus actif, se sente mieux et vive plus longtemps.

Medtronic développe et fabrique une large gamme de dispositifs médicaux pour le traitement de nombreuses maladies chroniques.
Il y a 22 ans, en collaboration avec des spécialistes français, Medtronic a développé la technique de neurostimulation cérébrale permettant de maîtriser certains des principaux symptômes de la maladie de Parkinson avancée dopasensible. A ce jour, 55 000 patients ont bénéficié de ce traitement dans le monde, dont 5 000 en France. Aujourd'hui, Medtronic s'engage aux côtés des acteurs de la maladie pour renforcer la mobilisation autour de la maladie et en améliorer la prise en charge.

Homeperf permet le retour à domicile des patients hospitalisés perfusés ou sous nutrition artificielle. Notre principal objectif réside dans une continuité homogène des soins, selon des règles strictes de qualité, de sécurité et de confort. Homeperf est ISO 9001 depuis 1997 et est signataire de la charte "Patient-prestataire" de la FFAAIR. Les traitements concernés pris en charge par Homeperf sont : chimiothérapie, antibiothérapie, traitement de la douleur, insulinothérapie, nutrition artificielle et apomorphine sous-cutanée. C'est dans le cadre de ce dernier traitement qu'Homeperf est directement concernée par la mission de France Parkinson, et qu'elle a souhaité s'associer à son travail.

Lundbeck est une entreprise pharmaceutique comptant plus de 50 années d’expérience en recherche, développement, production et commercialisation de médicaments pour le traitement des maladies du système nerveux central. Seule entreprise pharmaceutique au monde exclusivement consacrée à ces maladies, Lundbeck investit plus de 20% de son chiffre d'affaires chaque année dans la recherche et le développement. 24ème laboratoire pharmaceutique français, Lundbeck France intervient dans 4 domaines d'expertise : la dépression, les troubles bipolaires, la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. En 2010, Lundbeck France lance la première chaine d'information pour les patients. 

Depuis sa création en 1903, la vocation du Laboratoire AGUETTANT est de concevoir et fabriquer des solutions et médicaments injectables destinés aux professionnels de santé. 

Acteur majeur à l’hôpital en France (troisième fournisseur en nombre d’unités vendues – source IMS 2010), le Laboratoire AGUETTANT est présent sur des domaines thérapeutiques essentiels :

• les médicaments d’urgence,
• Parkinson,
• la nutrition,
• les solutions pour perfusion, urologie, irrigation, soins et rinçage.

Engagé dans le combat pour la sécurité de dispensation des médicaments, le Laboratoire AGUETTANT se distingue également par son savoir-faire en matière de conception de dispositifs innovants d’administration des médicaments, dont plusieurs sont brevetés dans le monde entier.

Créée en 1999 en Région Rhône-Alpes, par des mutuelles interprofessionnelles partageant les mêmes valeurs mutualistes de solidarité, de liberté et de démocratie, ADREA s'est fortement développée au fil des ans. Une nouvelle page de son histoire se tourne en 2011, avec la fusion des huit mutuelles qui composent ADREA en une seule. Lire le communiqué de presse.

Alliant puissance économique, expertise reconnue et proximité locale, ADREA Mutuelle est aujourd’hui devenue un organisme à dimension nationale. Elle a su prendre en compte les évolutions du monde qui l’entoure et les restructurations de son environnement professionnel pour devenir un acteur incontournable de la protection des personnes.

ADREA Mutuelle offre des réponses complètes et innovantes aux besoins de protection complémentaire des particuliers, des entreprises et des professionnels indépendants. Elle capitalise sur son savoir-faire pour proposer des conseils et des services adaptés, au plus près de ses adhérents.

À ce jour, ADREA est le 3^e groupe mutualiste interprofessionnel de protection santé en France*.

Orkyn' est une filliale du groupe Air Liquide.

Orkyn' assure:

- la fourniture d'oxygène et équipements médicaux adéquats;

- un service de coordination entre le patient et les professionnels de santé;

- un suivi du patient depuis la décision thérapeutique, pouvant aller jusqu'a plusieurs mois après l'hospitalisation.