Les Etats Généraux-Témoigner

Retrouvez ici le compte-rendu des diverses réunions ayant marqué la première étape des Etats Généraux. A l'heure actuelle, nous dépouillons les milliers de questionnaires que nous avons reçu par courrier. Retrouvez-en bientôt le compte-rendu dans cette rubrique. Si vous souhaitez savoir quelles questions étaient posées aux personnes désirant témoigner, vous pouvez encore Télécharger le questionnaire

Rouen, le 26 Mars

Plus de 80 personnes prennent place dans la salle des fêtes de l'espace Jean Texcier.
Le ton est donné par Gilles : « Quand vous avez Parkinson, vous êtes rejeté, il faut apprendre à se débrouiller... ».
Derrière ce sentiment de rejet, les problèmes de la vie quotidienne apparaissent cruciaux : difficulté à se mouvoir, à s'exprimer, à être autonome... Dès lors, comment accepter sa maladie ? Comment l'expliquer ? « Les gens ne comprennent pas ma lenteur, leurs signes d'agacement me gênent et me vexent », explique Ginette.
Et lorsque décision est prise de ne pas se laisser aller, de maintenir le lien social, pour Dominique sortir constitue alors une vraie galère : « Une fois des gens ont appelé les pompiers, alors que j'avais juste besoin d'un taxi ».
Mieux faire connaître la maladie, mais aussi permettre aux proches de « souffler » en est un autre. « Il faut évoquer la question du suicide des proches », insiste Jeanne. Saturation, dépression, repli sur soi, divorce : « C'est dur de supporter une personne parkinsonienne à temps plein », souligne Françoise. S'échapper, prendre du recul dans un lieu de répit, pour « que le patient puisse être accueilli et l'accompagnant parler de ses difficultés ».
S'exprime aussi le manque d'informations sur les effets secondaires de certains médicaments - troubles de l'émotion, changements de comportements... « Avec mon nouveau traitement, je suis devenu addicte aux voitures de course », témoigne Gilles.
Être informé c'est aussi connaître ses droits et les faire valoir : « La Haute Autorité de Santé fait mention d'un recours potentiel à plus d'une vingtaine de professionnels au chevet du malade..., s'étonne Roland, pourquoi une telle liste, alors que nous avons déjà tant de mal à obtenir la prise en charge d'un simple kinésithérapeute ? »

Tours, le 28 mars

Près de 90 personnes occupent la salle de réunion du Centre de vie du Sanitas : Gali, Louis, Alain, Isabelle, Jean, Robert, Bénédicte, Colette, Christian, André, ... Ils ont entre 39 et 60 ans. Diagnostiqués il y a moins d'un an ou près de 10 ans, la même épée de Damoclès les menace d'exclusion, sociale, professionnelle, économique. Echapper à cette menace leur demande une énergie énorme. « Afficher ses troubles parkinsoniens et vous risquez d'être mis à la porte de votre travail... Vouloir faire bonne figure et vous êtes suspecté de feindre la maladie », explique Alain. « De l'importance de la médecine du travail afin que la maladie soit acceptable pour l'entreprise et vivable pour vous », ajoute Louise qui, appuyée par son médecin du travail, a pu négocier des horaires aménagés et continuer à travailler malgré le stress accru par la  maladie.
La nécessité d'aider financièrement les proches apparaît vite comme un autre point fort. Leur présence est essentielle. Rempart contre l'isolement et le sentiment d'abandon, ils sont souvent contraints de réduire leur activité professionnelle. « Les proches pourraient-ils bénéficier d'une aide financière ? », demande Jeanne.  
Autre point sensible : la « lune de miel ». La formule accompagne souvent l'annonce du diagnostic. « Il s'agit d'une période indéterminée durant laquelle la maladie stagne avant que tout bascule... », explique Antoine. Robert estime que «  ce discours médical est dur à encaisser car flou et sans espoir... Comment se projeter dans l'avenir ? »
Pour maintenir la tête hors de l'eau, Christian recommande de trouver et de construire des projets, de ne jamais s'avouer battu. Ses plaisirs : l'écriture, la peinture, le yoga, la relaxation.  De son côté, Jean a découvert les bienfaits de la gymnastique et cherche des financements pour monter une activité sportive avec un spécialiste. Son idée : « Faire de la gym en groupe pour se motiver... car on est plus fort à plusieurs que tout seul !»

Ploëmeur, 4 avril. Une centaine de personnes est venue témoigner au centre culturel Océanie. Au cœur des thèmes, celui de l'annonce du diagnostic « trop brutale », « trop agressive », « comme un coup de massue sur la tête », qui entraîne réactions de fuite ou sentiment d'abandon : «  Je n'ai plus voulu voir de médecin pendant un an » ; « Je me suis retrouvé seul sur le trottoir sans savoir que faire. »
Parmi les conseils à l'attention des soignants : « prendre le temps d'expliquer ce qui va se passer », mais aussi « demander ce qui a changé dans le comportement du malade depuis qu'il prend tel médicament ». Beaucoup de malades aimeraient lors de leur consultation pouvoir décrire sans honte certains troubles : somnolence, pulsions sexuelles incontrôlables, addiction au jeu, hallucinations, etc. Le manque d'information sur les effets secondaires des médicaments peut être catastrophique : « Je me suis endormi au volant, j'ai eu un accident de voiture » ; « je suis en procès pour harcèlement sexuel » ; « je suis complètement surendettée » ; « suite à des troubles de comportements, on m'a transféré en hôpital psychiatrique ». Une expérience traumatisante : «  C'était une cellule avec des barreaux, pas de lumière et des gens non concernés par la maladie de Parkinson, je ne souhaite à personne de vivre ça », se souvient Daniel.
Les proches, eux, sont démunis au cœur de la tempête. Ils doivent faire face à l'entourage trop prompt à coller des étiquettes sur ceux dont ils ne comprennent pas le comportement : « simplets », « alcooliques », « débiles mentaux », etc. Ils éprouvent eux-mêmes d'énormes difficultés à s'adapter : « souvent j'ai envie d'hurler » ; « parfois je perds patience et je craque » ; « moi, j'ai fait appel à un psy pour m'aider... ce n'est pas une honte ». Marie-Claire raconte comment, à bout de forces, elle s'est contrainte à signer la feuille d'internement de son mari à l'hôpital psychiatrique...  faute de mieux.

Bordeaux, le 7 avril

Bordeaux, 7 avril. Amphithéâtre de l'hôpital Xavier Arnozian, la plupart des 90 personnes présentes témoigne de leurs expériences des médicaments prescrits (effets secondaires, bénéfices, risques, ...) ; de l'alimentation à adopter selon les thérapeutiques ; de la difficulté d'obtenir le remboursement des soins paramédicaux, d'une aide à domicile, etc. ; de la nécessité de faire des campagnes d'information auprès du grand public et... des professionnels de santé car, explique François : « Il y a souvent confusion avec la dépression. Cela mène à des retards de diagnostic et à des prises en charge inadaptées en hôpital psychiatrique ».
Puis les échanges se concentrent sur la consultation médicale. Qu'elle ait lieu en ville ou à l'hôpital, les griefs sont nombreux : « les neurologues devraient faire preuve d'une plus grande humanité » ; « les médecins vous balancent le diagnostic le soir pressés de fermer leur cabinet » ; « cinq minutes de consultation et on se retrouve sur le trottoir avec une ordonnance de médicaments sans savoir comment les utiliser, les doser, sans comprendre leur fonction » ; « quand on parle d'homéopathie, de séances de kinésithérapie ou d'orthophonie, il n'est pas rare d'entendre le neurologue parler de foutaises ».
Loin d'être une remise en cause des compétences professionnelles des médecins, il s'agit plutôt d'une demande d'amélioration de la qualité des relations humaines. Gérard préconise une formation psychologique « pour que les neurologues comprennent qu'avec une attitude antipathique, ils détruisent les effets du médicament ».Que serait alors le neurologue idéal ? « Il prendrait le temps d'écouter et de répondre aux questions du malade » ; « Il serait attentif au maintien de  la qualité de vie » ; « Il travaillerait en coopération avec le médecin généraliste pour tous les soins complémentaires » ; « Il aurait une attitude ouverte vis à vis d'autres thérapeutiques ».Chacun s'accordant sur les limites de l'exercice, Frédérique conseille de créer des consultations de suivi pluridisciplinaire, voire même un réseau de soins Parkinson.

Dijon, le 8 avril

8 avril, maison des Associations de Dijon, avec Franche Comté Parkinson, 95 personnes. Parmi elles, Marie-Françoise identifie trois réactions de son entourage face à la maladie : « Le déni quand je n'ai pas de signes apparents, l'apitoiement quand j'ai des signes apparents que je tente de cacher, la peur lorsque j'ai des signes apparents irrépressibles ».
De son côté, Lydie raconte comment des parents d'élèves ont lancé une pétition pour que son fils de six ans soit renvoyé de l'école au prétexte qu'elle est malade et donc incapable d'élever son enfant. De fait, la jeune femme aimerait « la réalisation de spots télé pour sensibiliser l'opinion et inciter les gens à tendre la main aux malades ». De la sensibilisation du grand public à la formation des professionnels, il n'y a qu'un pas : « Après un examen rapide, le neurologue me dit j'ai une mauvaise et une bonne nouvelle : ˝Vous avez la maladie de Parkinson, mais on n'en meurt pas˝ ... Comme sur un ring,  j'ai pris un coup au ventre. Quand je suis sorti, j'étais KO. » Pour d'autres, c'est l'errance du diagnostic qui fait mal : « Ma fille a des mouvements anormaux assez effarants. Le psychiatre prétend que c'est de l'angoisse, le neurologue dit que c'est certainement dû aux médicaments prescrits par le psychiatre. Aujourd'hui, elle n'arrive presque plus à marcher...  On ne sait plus où aller, vers qui se tourner. »
A travers cela, Denise exprime aussi l'énergie et le temps passé dans l'accompagnement du malade -qui impliquent une réduction du temps de travail et donc une baisse de salaire. Marie-Agnès se demande s'il ne serait pas possible de mettre sur pied un statut de l'aidant avec une vraie rémunération. Une manière également de pointer les disparités régionales en termes de remboursement des actes paramédicaux, de prise en charge des aides à domicile, d'estimation d'un handicap et d'attribution d'une carte d'invalidité. Des éléments financiers pourtant essentiels pour vivre avec la maladie dans des conditions relativement correctes.

Aix-en-Provence, le 11 avril

Aix-en-Provence, 11 avril, week-end pascal. Près de 150 personnes sont venues à la Maison méditerranéenne des sciences de l'homme. Les témoignages commencent avec celui d'un papa expliquant comment des parents d'élèves l'ont pris pour un « alcoolique » et mobilisé les forces de l'ordre pour l'empêcher d'aller chercher son fils à la sortie de l'école. D'autres à leur tour diront l'incompréhension dont ils font l'objet : « je fais peur... » ; « on me prend pour une folle ». S'exprime alors avec force le désir de se maintenir dans la vie sociale : « Montrons que la vie continue, malgré la maladie » ; « sortons, faisons tout pour éviter de s'enfermer ». Mais comment gérer les variations de l'état physique et psychique : « paralysie », « tremblement », « somnolence », « émotivité », « angoisse », « hallucination » ? Effets secondaires des médicaments ou évolution naturelle de la maladie ? Lorsque la question est posée aux médecins, elle reste le plus souvent sans réponse. Comme d'autres : pourquoi certains médecins prescrivent des séances de kiné et pas d'autres ? Comment faire entendre notre réalité aux neurologues ? Quel crédit accorder aux informations qui nous viennent d'Internet, des magazines, de la télévision ? Quelle place donner aux thérapeutiques alternatives ? Que sait-on des causes de la maladie ?
Outre ces questions d'ordre médical, les malades et leurs proches se perdent souvent dans le labyrinthe des procédures administratives : « trop jeunes », « pas assez pauvres », « pas assez malades », « pas assez handicapés », ... Sans aides à domicile, comment le proche peut-il assurer accompagnement du malade et activité professionnelle ? Et lorsque l'on vit seul en zone rurale comment faire pour aller en ville sans voiture? « Le réseau amical à ses limites », souligne Manette. Autre problème : une fois en ville, comment circuler ? Maurice estime que les « urbanistes devraient se déplacer en fauteuil roulant avant de penser les villes. »

14 avril, salle des fêtes de la mairie de Vichy, une centaine de personnes a répondu à l'appel lancé par la FFGP et France parkinson. Au cœur des problèmes posés, la  prise en charge des malades en perte d'autonomie.
Principalement visées, les maisons de retraite se révèlent hors de prix et souvent peu adaptées aux variations de la maladie.
Mais le maintien à domicile peut être « usant » pour les proches : « J'ai mis ma vie entre parenthèses pour pouvoir rester à ses côtés 24h/24 » ; « lorsque je dois laisser mon mari une heure seul à la maison, je suis très inquiète » ; « cette maladie est aussi invalidante pour l'entourage. Croyez-moi, c'est très dur » ; « quand je suis malade et fatiguée, mon mari m'enferme dans ma chambre et s'en va. Il n'a plus le courage. Je pense qu'il aurait besoin d'aide. ».
S'exprime alors le quotidien : mauvaises nuits, douleurs, fatigue, amertume, tristesse, difficulté à dire sa souffrance à l'entourage, mais aussi, et peut-être surtout, aux professionnels de santé : « Quand on demande de l'aide, les médecins ne nous écoutent pas » ;  « on doit se dépatouiller tout seul » ; « je ne sais plus où chercher de l'aide : les psychologues n'en connaissent pas plus sur la maladie que les généralistes ». En attendant que les pouvoirs publics mettent en place une formation spécialisée, certains malades et proches se proposent de devenir conseils auprès des médecins au titre d'experts profanes.
Autre problème récurrent, l'absence de données épidémiologiques répertoriant le nombre de personnes atteintes par la maladie et les facteurs susceptibles d'influer sur sa fréquence et son évolution : « On dit qu'il y a 150 000 parkinsoniens en France, qu'en est-il exactement ? » ; « dans ma famille, sept garçons et filles sont atteints de différentes formes de Parkinson et mon fils vient d'être diagnostiqué... Pourquoi ne pas parler de la forme familiale de la maladie de Parkinson ?»

Strasbourg, le 18 avril

18 avril, Strasbourg, 120 personnes ont rejoint l'auberge de jeunesse des deux rives. D'emblée, pointe la question de la reconnaissance du syndrome parkinsonien comme maladie professionnelle, comme celle de l'impact de l'environnement en regard des pesticides ou des produits toxiques manipulés dans sa vie professionnelle.
Témoignages de parcours complexes, chaotiques qui commencent avec le diagnostic : « Les médecins ont peur d'annoncer la maladie, presque comme s'ils la considéraient comme une maladie honteuse ».
Au fil des histoires, la quête d'information est un problème fondamental : « trop spécialisée », « peu fiable », « inquiétante » ou le plus souvent « introuvable ». « Un parkinsonien n'a pas d'information, il ne sait pas où aller, il ne sait pas s'il a le choix, s'il y a de la kiné, ... Que peut-il faire ? »
Comment se soigner ? A quelle oreille bienveillante confier la honte que laissent les compulsions d'achats ? Comment oser faire le lien entre des pulsions sexuelles incontrôlables et la prise de médicaments ? Pourquoi les médecins refusent-ils la complémentarité allopathie et médecines « douces » ? A qui dire la solitude face à soi-même ?
Autre problème primordial : la reconnaissance du rôle des proches, « j'ai mis ma vie entre parenthèses pour rester avec maman, mais je n'ai aucun statut, je n'existe pas pour l'administration » ; « je trouve honteux d'attendre que le malade soit complètement invalide, presque comme un légume, pour que la personne qui s'en occupe depuis des années ait droit à une aide administrative. Pendant toutes ces années, elle a perdu ses points de retraite » ; « il faut que le travail des accompagnants soit mieux pris en compte car leur aide c'est du travail ».
Et l'absence d'aides à domicile dont manquent cruellement les malades qui vivent seuls : « Quel soutien financier pour les personnes sans proche pour les coucher, les nourrir, les habiller, les laver, ... ? » La question reste posée.

21 avril, 140 personnes dans la salle des Pèlerins de l'hôtel Dieu de Toulouse. Une phrase pourrait résumer la forte mobilisation dans la région : « Être là aujourd'hui, parce que, face à cette maladie qui débute, on est perdu ».Tout est dit ou presque, sinon l'incompréhension dans le regard des autres, mais aussi le sentiment d'être différent, de se sentir comme étranger à soi-même : « On est enfermé dans son corps : la tête veut mais
le corps ne peut pas » ; « on a presque honte ».
S'exprime ensuite le parcours de soins avec une première difficulté : « Avoir le bon diagnostic » ; « on confond avec des rhumatismes, de la dépression et bien d'autres choses ». Puis quand la maladie est diagnostiquée, « le monde médical n'est pas à la hauteur : débrouillez vous... »
Alors, le seul appui vient une fois de plus des proches. Eux aussi sont démunis: « C'est vraiment une maladie qui se vit à deux 24h sur 24 ». Puis s'élèvent avec force les témoignages de malades qui souhaitent continuer à travailler : « J'ai caché ma maladie et mes mains qui tremblaient pendant un an ». Pour d'autres, c'est la question des revenus qui pose problème : « Mis à la retraite anticipée, je suis pénalisé par les annuités qui manquent ». Et lorsque l'âge de la retraite est encore loin, « comment faire pour disposer de ressources suffisantes ? » ; « mon salaire est réduit de moitié : une grosse perte de pouvoir d'achat quand on a des enfants encore jeunes et qu'il faut financer leurs études ».
Et puis la solitude face aux difficultés du quotidien. Alors chacun fait comme il peut pour vivre au mieux avec la maladie. Dans tous les cas, le système « D » et le bouche à oreille prévalent, la quête permanente d'informations glanées ici ou là dans l'incertitude de leur bien fondé et... hélas, le plus souvent sans l'appui d'un médecin susceptible d'apporter son analyse ou tout simplement de prendre en compte les inquiétudes qui s'expriment.

Lyon, le 9 mai

Lyon, 9 mai, près de 120 personnes dans la salle des conférences de l'Université Claude Bernard. « Il faut lutter contre les idées reçues ». Cette première phrase sonne comme un mot d'ordre pour que le grand public cesse de confondre Parkinson « avec Alzheimer », « avec l'alcoolisme » ou encore « avec la folie ».
Autre combat : « arrêter de croire que Parkinson est une maladie de vieux » ; « pour beaucoup d'entre nous, le diagnostic a été fait alors que nous avions moins de 50 ans ». Il est possible de vivre des décennies avec la maladie : « j'ai 68 ans et ça fait plus de 20 ans que je vis avec ». Années qui amènent à faire des séries de deuils : « en abandonnant une activité, un geste, c'est comme des pans de ma vie qui tombent... mais je m'adapte ». Un exercice souvent difficile : « En tant qu'enseignante, on m'a fait comprendre qu'il fallait que je parte » ; « notre capacité de travail reste intacte mais personne n'aime les canards boiteux ». Dès lors, chacun s'accorde sur l'urgence d'une meilleure prise en charge des parkinsoniens au travail.
Cette revendication en amène une autre : « Améliorer le lien et la relation avec les médecins ». Les consultations avec le neurologue sont espacées de plusieurs mois durant lesquels tout contact s'avère la plupart du temps impossible, « même au téléphone ». « Cette absence de lien direct insécurise totalement ». Chacun reste avec ses questions concernant des troubles, des douleurs ou des inhibitions inexplicables et affronte comme il peut les conséquences cumulées de l'évolution de la maladie et des effets secondaires des médicaments.
La revendication fait alors place à la colère : « C'est grave de ne pas nous prévenir et de nous laisser nous débrouiller tout seul avec des médicaments aussi dangereux » ; « il est inadmissible que les médecins et les pharmaciens fassent l'économie de nous parler des effets secondaires des médicaments ». Encore plus grave peut-être : « Quand je demande des informations à mon médecin, il me donne l'impression d'être impertinent ».

La salle de conférences du site parisien des laboratoires Boehringer accueille une centaine de personnes dont les échanges se résument en trois grands points.

Le premier point concerne le manque de données scientifiques sur la maladie. D'un côté, des questions épidémiologiques : le lien entre l'exposition aux pesticides et la maladie de Parkinson est-il établi ? Existe-t-il des études systématiques visant à mieux connaître les cas de maladies liées à la neurotoxicité et ainsi faciliter la qualification de maladie professionnelle ?

D'un autre côté, l'errance de diagnostic et l'annonce de la maladie. Parkinson... ou pas ? Alors que la situation de handicap est de plus en plus difficile à vivre, nombre de personnes assistent

impuissantes à la psychiatrisation de leur situation... Puis vient l'annonce de la maladie. Un moment encore trop souvent déshumanisé : « j'ai découvert le diagnostic en le lisant dans une lettre adressée au neurologue de l'hôpital. Je suis resté sur place, tétanisé ». Fréquemment, les personnes jugent les médecins trop distants : « en 10 ans de maladie, je n'ai pas rencontré un médecin qui s'intéresse vraiment à moi » ; « le médecin me laisse dans l'incognito le plus complet sur ma maladie » ; « le malade ne doit-il pas être un partenaire pour les professionnels ? » Et chacun d'imaginer un médecin qui écoute, accepte les questions posées, anticipe et prévient les complications de la maladie et met en place une prise en charge globale adaptée.

Un deuxième point critique : le conditionnement des médicaments. La taille, leur couleur et leur nombre par boîte pose problème : « on a des comprimés de toute petite taille alors qu'on a des difficultés de préhension » ; « les médicaments sont tous bleus alors que les dosages sont différents ».

Dernier point de discussion : la fin de vie. « Les personnes malades de Parkinson peuvent-ils bénéficier de soins palliatifs ? ». La question reste posée et renvoie à celle de la formation des personnels soignants.