Les Etats Généraux-Présentation

Avril 2009 – Avril 2010
En route vers les
Etats Généraux des personnes atteintes par la maladie de Parkinson
Ensemble, inventons une nouvelle vie

Faire entendre la parole des personnes atteintes par la maladie de Parkinson

Après un quart de siècle visant à sortir les malades et leur entourage de leur isolement, l’association a initié un tournant avec « Paroles de Parkinson », lors de la journée mondiale de la maladie, en avril 2008. Il nous faut, à présent, donner à cette initiative l’ampleur dont les malades ont besoin pour améliorer leur prise en charge dans les traitements et la vie quotidienne. Seule une démarche visible, enracinée auprès de tous ceux qui sont concernés par la maladie, permettra de véritables avancées. C’est pourquoi sont lancés les Etats Généraux des malades de Parkinson qui donneront la parole à tous ceux qui sont concernés par la maladie.

Etats Généraux des malades de Parkinson : échanger, imaginer et construire

Le mercredi 8 avril 2009, à la Maison de la Chimie à Paris, sera marqué d’une pierre blanche. En effet, c’est ce jour-là que seront lancés, à l’initiative de France Parkinson, et pour la première fois, les Etats Généraux des malades de Parkinson.
Pendant un an, dans toute la France, seront rassemblés les témoignages des malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Ces témoignages serviront de point d’appui pour discerner les difficultés, les fractures, les attentes, les besoins et les espoirs de ceux qui sont touchés par la maladie.
Alerter l’opinion pour que les regards changent sur la maladie, faire prendre conscience de l’importance d’une meilleure prise en charge des malades de Parkinson,  renforcer les liens avec le corps médical, enfin imaginer et construire les propositions concrètes pour améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes par la maladie : tels sont les objectifs ambitieux de ces Etats Généraux.

Une mobilisation dans la France Entière : du grand public aux pouvoirs publics

Les Etats Généraux de la maladie de Parkinson se dérouleront en trois temps :

1. D’avril à juin 2009, la parole sera donnée aux malades et à leurs proches dans la lignée de la journée mondiale 2008 : « Paroles de Parkinson ». Des réunions publiques seront organisées dans une douzaine de villes en France pour permettre aux personnes atteintes par la maladie de témoigner de leur vie quotidienne. Vous serez invités à y prendre part et, pour ceux qui ne le pourront pas, à écrire par courrier ou sur le site Internet de France Parkinson.
2. de septembre à novembre, la parole des malades sera portée dans des réunions avec les acteurs de la maladie, professionnels et institutionnels : médecins de ville et d’hôpital, personnel paramédical, professionnels du secteur social, représentants du monde du travail, du monde associatif, responsables administratifs, élus… Toute la société est concernée.
3. avril 2010 sera le moment de la synthèse : tous ces travaux, témoignages et surtout propositions concrètes, seront rassemblés dans un livre blanc que nous porterons à Paris aux pouvoirs publics, lors de la journée mondiale de la maladie.

Envergure et Profondeur : notre action sera à la mesure de votre participation

Dans le prochain numéro, nous vous expliquerons concrètement comment seront organisés ces Etats Généraux, à Paris et dans les régions.
Dores et déjà, sachez que nous comptons sur vous pour cette grande mobilisation qui devra permettre de faire entendre les difficultés et les espoirs des personnes atteintes par la maladie de Parkinson.
France Parkinson veut être la caisse de résonance de la parole des malades sur tout le territoire : ces grands Etats Généraux doivent nous permettre de la faire entendre, auprès du grand public, mais aussi du personnel médical et des pouvoirs publics, pour que les regards changent sur la maladie et pour que la prise en charge des uns et des autres, quels que soient son histoire, son âge, son statut, sa région, sa propre maladie, soit améliorée.

Ensemble, nous devons tout faire pour que ces Etats Généraux soient un immense succès.

Nous avons besoin de vous, nous comptons sur vous.